清雅的电子病历

清雅 · 发表于 2012-8-20 20:59:39

清雅：女，出生于1971年6月20日，1984年冬月发病籍贯：山西阳泉。

一直没写病历，是觉得自己病况严重，怕吓到大家，也不愿过多忆起生命里Ra走过的的岁月和伤悲。今年能有幸置换双膝双髋（明年还需要脚的矫形）使频临完全瘫痪的我有希望再次站起来走路，恢复自理，这是我始料未及的，我很感激感动，我特要感谢我们村长的大力支持和妇联主任村委会的鼎立相助，感谢爱康病友在得知我状况后真诚的祝福和帮助（你们懂的)，感谢在手术期间给予安慰和鼓励的康友们！谢谢！！！{:soso_e183:}

病况概要

1984年冬月，记得上初二时跑完冬季越野赛后，具体不知哪一天。觉得脚趾手指手腕疼，以为用凉水的缘故没太在意，继而在挑水时膝盖也疼，后来全身游走性疼痛，当时年龄14岁。第二年春天，正当万物生机勃勃时，我蔫了...睡一晚背部前胸会疼地起不来，一点精神都没，发烧与否当时真没在意，或许也记不清了，记得关节红肿热痛的症状明显。当妈妈看到我起不来时才带我看病。先是到村里赤脚医生那里，说月经不调什么的，开中药吃了一段没什么起色，才又转到离我们家很近的工程处医院确诊是风湿性关节炎，遂按急性风湿开始治疗，主要服用强的松，打青霉素，还有几种维生素，这是最开始的西医治疗方法。当然是效果非常明显的，上午住院用药后，下午就轻松自在，兴奋得上窜下跳。当时自己年少，不懂得激素是不能骤减的，医生也没有清清楚楚下医嘱，在医院治疗一星期回家后隔了一天，可能药量达不到在医院时，就又开始全身疼起来...在那里住了2次。这是疾病一开始误诊延误了病情有几个月吧。后来在市医院化验类风湿因子血沉抗o才真正确诊是Ra。说实话，在那个年代的本地医院，真正了解类风湿的医生恐怕也为数不多，甚至在我生病后的十多年以后，治疗风湿和类风湿的药物还不分家呢。所以，自刚生病在医院住了两回都是同样的治疗方法，在以后的治疗过程中再也没有考虑去正规医院西医那里看过（现在的风湿免疫科当时根本也没有）。这也使我与后来有专门的风湿免疫科失之交臂。

听老人们讲:这个病就是受寒受风，要相信中医，中药虽然慢但是去根的。就这样，在我幼小的心灵便接受了中医治疗。妈妈带着我四处寻访名医，尝尽了酸甜苦辣咸的中药汤，一堆堆的动物尸体（蛇蜈蚣全蝎银虎桑蚕等等）记不清吃了多少，本省的外省的药丸，中药面，胶囊算不出邮寄了多少，国家一出来新特药不惜价格就买着来吃，还有针灸，类风湿是不适合针灸的，这在后来才知道。有时候有毅力能坚持也不是好事儿，我错就错在总是坚持错误的治疗方法，每换一个医生我都要坚持三个月甚至更多。总是在期待中失望，在失望中又寻求希望。最可恨的就是那些在自制的药中参入大量止痛药的黑心大夫，使我误吃了很多激素，包括地塞米松。（激素是双刃剑，在医生指导下用好了能治病，但滥用对身体是有害的）那个年代就是那样，到处是招摇撞骗的昧良心医生，由于治病心切，一不留神就会栽在他们手里。叙述这些时总想保持内心的平和淡定，但时不时心里会愤慨。我就不一一细说了。

清雅 · 发表于 2012-8-20 21:02:20

就这样年复一年的看病吃药，不知不觉中，从年少到了不惑。钱花了很多，终没能有效控制住病情发展。身体随着疾病侵害，骨质严重遭到破坏。到04年我的右腿弯曲融合，屈曲30多度吧。o7年秋左侧股骨发病，到医院检查股骨头坏死，两侧髋关节间隙变窄，左侧髋关节疼得脚后跟不能着地行走，为了给我和孩子做饭，只好再次拄上双拐，慢慢挪到厨房坐在专属我的凳子上做饭收拾，很简单的一顿饭我要用2小时之多，能这样坚持到终老我也欣慰，但疾病总是无情也是意料之中的，在2011夏季，右侧髋关节也严重了，致使我的两腿分不开，在床上不能坐起，每天起床都是孩子一手拉着我的手腕，一手揪着两个裤脚，以我的臀部为支点，小心翼翼把两腿转到床边把我拽起来，尽管用拐杖我仍然不能自己站立，更别说走了。大小方便之事全得等孩子放学回来.....最后严重的右侧髋关节却剥夺了我仅有的自由，家里全部重担落在了15岁的女儿身上，孩子每天中午放学要奔跑于我妈那边和我家之间，看着妈和孩子受累，一下都不能动的我愧疚，着急，但也很无奈，常常一个人时掉眼泪.....我不知道今后的路该怎么走？真不知道.....

熬到孩子放了寒假，一个月的假期有孩子在身边我方便多了，年后开学，我又遭受着想入厕自己却不能，口渴了也不敢多喝水的煎熬....我思前想后，觉得自己如果不想再瘫痪下去，必须走置换这条路了，也不能再拖下去了，可高额的置换费用怎么办？生病28年一直看病吃药，家里无论如何也拿不出这么多，想着自己一定要最后努力一次，在还有精力的时候....于是鼓足勇气给村委写下了求助信，递上去的时候我心里是忐忑的，心情也是复杂的，一向不愿麻烦别人的我却给村里加这么大的麻烦，有时也感觉自己很无颜面的....

没想到新任村长看了信后却很重视，当即答应给我承担置换关节费用，我听到这个消息时，激动的都不知说什么了....当时的我控制不住自己的情绪，任眼泪尽情的流淌.....

清雅 · 发表于 2012-8-20 21:04:26

我手术前的身体状况

双手：双手近侧指间关节梭形肥大，远侧指间关节鹅颈畸形，两只手的手指不能伸直也不能弯曲握拳，手指小关节几乎都不能动，右手大拇指指尖和食指指尖挨不到一起，有1厘米的距离。切菜全靠大拇指和食指中间，虎口那里夹着菜刀。两大拇指韧带萎缩，软软的无力而且抽的很短

手腕：屈曲鹅颈畸形，伸直受限

双肘双肩：双肘弯曲，手能够到脑门上，但不能绕到后面扎头发，目前肘关节屈伸还比较自由，不影响吃饭；双肩关节也是受限，胳膊手
不能绕到脑后

双髋：轻度屈曲位强直，两腿不能叉开，坐在床边手只能够到膝盖那里，躺在床上翻身很困难，髋那里疼得厉害无法动弹

双膝：右膝固定于30多度屈曲位强直八年，左膝从07年左髋发病到手术前弯曲40多度，有一点点活动度

双踝：骨性融合，几乎没活动度

双足：外翻畸形，脚指脚掌指小关节不能动，脚底可见病性胼胝（俗称脚垫）

颈椎：活动受限

颞颌：嘴张不大，外观上牙齿比下牙齿突出，牙齿受颞颌关节变形影响，歪了3个

总之除了脊柱外，全身90%以上关节骨性融合。看了我的情况，康友们一定要hold住，现在的医疗水平绝不会发展成我这样子的，我是那个时代的牺牲品。当我知道正规治疗时，大方向已经不可逆转了。到了北京海淀医院，医生和护士，护工和患者家属从没见过我这样严重的，呵呵，当他们见到我时特诧异，大概很异类吧。做双髋双膝置换在我还能走时，是很排斥的，但当我连自起码的自理能力都失去时，我是多么渴切的希望手术，希望通过手术能改善，有病友问我：梅，手术后悔过吗？我说：没。以后走起来是什么样子，我真不敢奢求健步如飞，姿势优雅，只要能有一半自理就好，走得好看与否真的不重要了。

清雅 · 发表于 2012-8-20 21:08:13

附一张术前的照片

已经成为历史的弯腿

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静水 · 发表于 2012-8-20 21:32:53

{:soso__12669744610693481957_1:}太有意义了，会给大家很多帮助的，清雅继续，撒花

清雅 · 发表于 2012-8-20 21:41:49

我选择的是北京大学人民医院寇伯龙吕厚山这两位教授。由于那边床位紧，我本人病情严重需要置换四个大关节，占用床位相对要长，所以吕和寇两位教授把我安排在他们的学生王东主任所在的海淀医院，手术时他们过去。一开始有些顾虑，但后来证明，这些顾虑都是没必要的。在那里王主任和我的主管医生非常负责，对病人态度和蔼可亲，我在海淀医院住避免了手术后几天就要转去康复医院，少了很多来回奔波之苦，而且每次手术都是有王东主任和寇伯龙或吕厚山搭档，这个搭配很难得的，王东主任在置换方面也很权威，是那里的骨干。

清雅 · 发表于 2012-8-20 21:43:08

入院后，医生会安排做各项检查全面了解身体情况，来制定手术方案。最主要心肺功能没问题，血压正常，血糖不高。有慢性咽炎，牙周炎，牙龈出血，胆囊炎、阑尾炎、结肠炎、尿道炎、痔疮、足部真菌感染，都要和医生说明，以使您的手术医生对可能出现的并发症有充分的准备。简单说下手术前的准备：前一天要配血，做抗生素皮试，备皮，术前晚上会用甘油灌肠，护士会告知什么时候禁食禁水。还要准备尿片和尿壶。麻醉师和医生都会来谈话，针对个人情况采用哪种麻醉方法和麻醉会带来什么样的风险，医生会告诉你手术的风险并各自和他们签字。手术当天，要更换护士前一天给的干净的病号服，术前一小时护士会给留置尿管。灌肠和留置尿管也比较难受的，个人感觉哈。

清雅 · 发表于 2012-8-20 21:44:06

双侧全髋手术 2012年5月11日主刀大夫：寇伯龙王东助手：宋华伟王艺伟麻醉方式：腰硬联合+全麻
8厘米切口术后无引流内缝合无需拆线术中出血大约600毫升术后回输自体血，又输了一袋备血，两袋血浆六瓶白蛋白

上午7：40分我便被手术室来的医生在家人的协同下推进手术室。然后做手术前的准备。核对身份时，两个年轻的护士还说，怎么也看不出你都四十多了，说我看起来还不到30岁，啊啊啊...怎么可能呢，不管怎样，感谢她们，术前给了我一个好心情。护士小姐先给我挂了点滴，另一只胳膊绑上了自动血压监测仪。护士和我边聊着天，一切都在一种很轻松的状态下进行着。我个人很倾向于半麻，那样可以清楚一些自己在术中的情况以便日后写病历，麻醉师轻言轻语和我商量：为了在术中保持血压心率平稳，术中不会感到任何痛苦，等你醒来手术就结束了，手术长达几个小时，相对半麻，还是选择全麻比较好。所以就用了：腰硬联合+全麻的麻醉方式。麻醉师的技术很高的，只感觉到一点轻微的疼痛便找准了位置，将很粗很粗的一管药推入了我的腰椎，我是向左侧蜷缩躺着，顿时感觉压着的左腿有些轻微发麻，渐渐的感到左腿沉沉的没了知觉，随即右腿也开始逐渐由外及里.......护士小姐在点滴里加安眠药时对我说，你很快就会睡着，我脑海里忽然想到：人体蜈蚣，呵呵，怎么会这样想呢，自己赶紧心里默念着：主耶稣与我同在，让我躺在你的怀里手术....同时看了下对面墙上的时钟指向8：10分，接下来我便什么都记不清了.....

补充内容 (2012-10-30 10:15):
助手好像不是王艺伟，是想不起啥名字的小大夫

清雅 · 发表于 2012-8-20 21:45:09

手术在自己毫无知觉的状态下进行。麻醉师告诉我在术后半小时会醒来，真的是那么准。当我想努力睁开眼时，心里已经清楚了但眼皮发困睁不开，于是我试图说话，又感觉嘴唇没有了收缩力说不出，为了给医生信息我已醒来，我竭力勾右手指，努力了三次，最后一次终于动了一下，立马有人说：醒过来了，醒过来了。当时我也分不清是谁说的，记忆中是一男的。这个男人从我嘴里拔出一东西（后来才知道是喉罩气道导管），顺便帮我擦了一下嘴角的口水，我还惦记着：手术完了没？回答：完了。这下我放心了，又迷迷糊糊闭上了眼，也不知怎么回到病房，也没感觉到医生和护士什么时候给我穿上了矫正鞋，两腿间夹了T型垫....等我感觉两手发冷时，才又醒过来，妈问我疼不疼，我说：只有两侧刀口那里感到一点疼，妈妈握着我的手给我取暖，我又睡着了。再次醒来时，已是下午5点多。我口渴的厉害，护士让用棉签湿润嘴唇，还没到6小时不能喝水吃饭的。头也是撤去枕头的，术后9小时两腿一动都不让动，自己也动不了，不过在这9小时期间虽然不能动一下，但不会感到很难受，因为麻药还没过。到了5：45分，王主任来病房说，你可以把床摇起来坐成35度了，等6点多，你就可以吃饭了。手术完我回到病房是12：17分。

清雅 · 发表于 2012-8-20 21:46:24

术后整个人躺在病床上，胸前贴着监测仪的连接点，好几根电线连着检测仪那头，右侧胸前还有锁骨穿刺，那里有个三通样式的管子，一边连着止痛泵，一边用来输液，鼻子里插着氧气管，床下还挂着尿袋，因为是髋关节那里，不好随便照相的，整个人是全裸着，盖着单子，咋一看就和抢救危重病人一般。锁骨下静脉穿刺幸好是在麻醉状态下实施的，要不那真是疼死了。第二次双膝手术时，由于找不到血管，扎了6次，没办法了，在我还清醒时就进行了锁穿，当时啊，简直把我疼的要晕过去。

已是晚上了，许是药物的原因，瞌睡的不得了，看着滴答滴答的点滴，好盼望快点输完安安稳稳睡一晚上。没想到术后9小时也就是晚上9点多，护士小姐还会来翻身，怕生压疮。护士把T型垫竖着给我夹上，取掉矫正鞋，一个用手托着我的腿，一个托着腰背，平行着一下就把我翻成侧躺90度，两侧都是刀口，且才过了9小时，这样一侧躺刀口那里压着简直疼死了，我明显感觉到切口那里在渗血，还和护士说，这样会不会使假体脱位啊，刀口那里也很疼的，护士说，不会的，疼也忍一会儿吧，要不臀部皮肤感染了对手术就不好了。我说最短要多长时间，护士回答：20分钟。就这样，护士隔一会儿便来翻身看屁股，那一夜我和家人一晚都没合眼。到了凌晨2点左右，眼睛实在困得不行了，我和护士说，你们别来翻身了，手术后更需要休息，天快亮了，让我睡一会儿吧。护士说，你能坚持了2小时吗？我说，尽量吧。为了缓解一点疼，我用两个手腕尽力揽着床档，好使髋那里少受些力，一打盹便松开了，松开就把我疼醒了......好难熬的一晚。之前还以为双髋术后在好长一段时间是平躺，还发愁可怎么熬呢。

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