成功减掉激素！激素也并没有那么可怕！

woaiwoziji

       之前总听别人说激素吃了就戒不掉了，跟抽大烟上瘾越来越多一样，听着人们说西药副作用太大，尤其是去吴英萍那，一个劲的灌输这种思想，其实就是为了骗钱，当时还不到16周岁的我虽然已经疼了有3年还是压根不懂，虽然看过很多书，查过资料，但是书全都是旧版的好多年前的那种，就是简单介绍并且介绍怎么具体开药，那些药物的化学名称我也压根不懂……但是仍然以为就是小病，仍然觉得治个几个月顶多半年就能好了。我和父母都不知道这个病会残疾，而且会那么快速{:soso_e103:}
到现在真正尝试经历，发现我至今吃了11个半月的激素成功减掉，所谓的西药副作用太大？压根丝毫觉察不到，反而觉得正规治疗吃医院的药物让我之前吃了那么多年假药导致的头发掉到剩3分之1的头发没再掉过

2011年10月18日  ：每天2片 激素
去济南张鸣鹤那吃药，说我这么严重怎么能不吃西药，让我每天吃2片激素。

2012年5月9日
知道了这个论坛看了很多帖子，决定去大连市中心医院住院，自然挂号也经历了小风波，虽然在网上说2011年12月份成立了风湿免疫科，真正挂号的时候挂号的说根本没有这个科，我们说网上明明说有，挂号的就说没有并对我们发脾气，给挂了中医风湿那个就像之前的骨科开昂贵的中成药的坏老头，后来住院也听病友说那个老头很坏，。（得病久了被骗次数多了，而且现在我大了，看医生的医德还是挺准的{:soso_e104:} ，小时候对于楼上老太太说的看见救掉水里的小孩的人就是东海龙王还半信半疑，现在大了觉得她愚昧，我当时也好无知，还能半信{:soso_e110:} ）后来改了血液内科的专家才算挂对科找对人，话说我在中心医院看的这个专家和我的主治大夫对于看病态度很好，讲解的也很好，不过论坛里大家帖子的功劳更是大。之前在医科大学附属一院没有一个大夫详细的讲过这个病要坚持治疗控制的话，让人就是觉得这个病无望

2012年5月12日 ： 每天3片激素
     经过10日的一系列检查，拍片子拍了不少，毕竟得病12年累及全身关节，不过很多地方也没拍，就拍了双手腕，双膝，和双脚一些，双手肘并没有拍片。大夫问我全身有哪个关节不疼过，我说就头骨，后脑勺没太激烈疼过。
     正常的和指标的问题我就不说了，指标我一直都不高，就是多处变形，而且指标会变动，所以无所谓，我这个人就注重感觉，症状，不疼就是类风湿因子2000我都不在乎{:soso_e113:} ，不过也不知道类风湿因子都2000能不疼吗？

入院时外观看：双膝站立困难，左膝关节肿胀，双腕强直，双肘伸直障碍，双手近端指关节轻压痛，双下肢无水肿

入院检查结果：双手、双腕、双膝关节及双足改变
              双肺纹理增多  心脏横径不宽  主动脉略迂曲  
              抗中性粒细胞胞浆抗体：+不典型ANCA 1：10
                         抗蛋白酶3抗体（IgG型） 弱阳性  
              抗环瓜氨酸肽抗体        阳性

啥意思我也不明白，反正大夫和我说我内脏没问题，病情非常单一，就是类风湿，得病10几年胡乱吃药胃也不疼是真厉害{:soso_e113:}，其实之前吃的假药倒是有好几次恶心想吐，尤其往嘴里塞很多饭的时候…… ）


变形关节：双手腕：混合性强直                 其实右手腕还有10度活动度
          双  脚：多处畸形                   但是我觉得还好，穿平底鞋走路并不影响
          双手肘：这次没拍片子，但是在2011年9月22日拍过  左手肘活动度大概在 150至160度
                                                          右手肘活动度大概在 130度
          双手指：呈梭形      虽然09年同学就说我在经历08年至09年的全身发病瘫痪中，手指头可真是变形了不少，变形厉害，但是我觉得没啥{:soso_e113:} 尤其跟病友相比没啥，就是肿的厉害指头骨节大了很多，并没有七歪八扭或者犹如鹰爪鸡爪之类的，当时确实有过要往鹰爪方向发展，右手大拇指伸不直上面弯曲，都当时通过针灸给压下去了，手指头不适，肿胀感之类的那是多年来天天有，并不影响生活，动作慢点就是了。
       2011年9月22日拍过双手肘和双膝的片子，在去张鸣鹤那治疗后左膝和右手肘关节缝隙进一步变窄，所以中医控制病情相当的慢啊，张鸣鹤旁边的研究生都说吃张老的药得1、2年才能控制住病情，不过在吃半年后手指头脚趾头原本发紫的关机恢复成正常肤色，尤其脚趾头和脚趾甲，现在看色就是和正常人一样的肤色略粉，不再让人以为我涂指甲油了。所以只建议病在非常早期还怕西药副作用大的人去。但是路边的野大夫，江湖游医就算了，还是及时去正规的三甲医院的西医看吧，张鸣鹤好歹是省中医最有名的大夫，享受国务院特殊津贴级别的，其他的没有保证，怕耽误病情导致严重后果。
           
2012年6月20日左右 激素减到2片半    
     去医院复诊，被大夫指责为什么都出院一个月了才去复诊，说过半个月就得复诊，因为去济南耽误了，回来也是腿太疼，实在是鼓不起那勇气出门，不到10分钟的路得打车，一点路也是被男友抱。
     此次复诊跟出院时的状态一模一样，没有一丁点进展，大夫让我拄拐走，说我不走就没法走路了，再疼拄拐也要走，至今也没拄拐走，双手腕强直，双手肘缝隙变窄，肩膀疼得啊，去济南人家说我一丁点都不能走找人搀扶我，只以为我腿有问题，还往下沉，就死命拽我，我腋下疼的啊！后来实在受不了说我自己走，我自己走，我胳肢窝疼死了，搀扶的人听我这么说顿时笑了{:soso_e132:}
2012年7月18日    激素减到2片   吃半个月2片后开始每半个月减半片  我说还是每周减4分之1片吧，大夫说也行
        此次去医院复诊  大夫看我走进他办公室时腿跟正常人一样，因为他办公室非常小，就走3步而已就坐凳子上了，医生看我恢复的这么好，说我怎么不早来！怎么都这样了才去医院治疗，我说之前一发病就来这个医院2年多，一直告诉去骨科，还指标总正常……就是类风湿因子高的时候与关节缝隙变窄只差了半年？反正时间不长。再就是07年年末右脚腕疼得啊~又去中心医院叫问挂号的让我挂中医风湿，那个坏老头一听他说话就知道他人怎么样了，我走了，当时还纳闷都过了这么多年这么大的中心医院只能针灸试着治疗类风湿吗？大夫说我关节缝隙都好变窄了说我毕竟关节缝隙变窄骨破坏，不像别人急性发作期无法下蹲，住院一段时间过后就能好了和正常人一样了。
2012年8月7日   激素开始每周减4分之1片
去医院复诊，大夫说我现在控制是肯定控制了，就是不知道是完全控制的一点不发展了还是控制的缓慢发展，说我缝隙变窄和骨破坏，骨结构已经改变，目前能用自己的双腿就用自己的双腿，长远看是得做置换手术，说我这么年轻不可能一辈子不走路了。我问我现在有些功能还是有的，不过就是很疼很疼，所以上下楼梯没法2腿交替下楼，要弯曲着腿，双臂微张保持平衡，是不是以后会好？大夫说不一定，如果吃药半年或者一年都改善不了疼痛一辈子就那样了。
每次复诊医生都提我缝隙变窄，骨破坏，拄拐走。
至昨天成功完全减掉激素{:soso_e113:}
大夫说偶尔一天两天某个关节疼没事，要是持续一周还疼就把减掉的激素再加回去，虽然有时双胯疼，我只能侧躺，这3年半一直侧躺，双胯疼了2天，再就是颈椎肩膀附近特别爱疼，但是没说疼得厉害，能抬起来，就是抬起来会疼。中医针灸拔罐大夫说我不能穿露出肩膀的衣服，很容易受风疼痛，不过我向来不管，除非疼得厉害我才给肩膀全捂住。

全身至今就颈椎肩膀这一代疼痛，手指头比前些日子不适感大点，再就是双膝实在是没办法{:soso_e127:}

其实试想想我的双手腕关节和双手肘关节要是换在双膝也承受不了身体的重力，疼是肯定的，据我观察，我的双膝据出院时又有进展，使劲给腿拉直，双膝比刚出院时弯曲了些，是关节缝隙又变窄了点。

刚出院时活动度好歹能接近屁股，差个3厘米左右，现在差的就大了，尤其右膝距离屁股10厘米以上了，我男友说是因为我没打出院长时间没打消炎吊瓶的关系，可是凭我得病多年的感觉是缝隙又变窄了。

根据我全身软组织的症状看来，我觉得要是我没变形，哪怕双膝刚发病2年内去医院正规系统坚持治疗，也绝不会到今天这步。要是早期正规系统治疗，很可能没有发生任何变形，顶多也许只会双腕轻微缝隙变窄吧？

激素除了让我肥胖了接近20斤，全身多毛，脸上前胸后背痤疮，其他没感觉，我觉得我头发长得快了，多了点是不是吃激素吃的？还是有点好处的{:soso_e113:}

水吉草云

恭喜你！你的膝关节真的不能恢复了吗？

大人物

恭喜你
“刚出院时活动度好歹能接近屁股，差个3厘米左右，现在差的就大了，尤其右膝距离屁股10厘米以上了，我男友说是因为我没打出院长时间没打消炎吊瓶的关系，可是凭我得病多年的感觉是缝隙又变窄了。”
——这段话中觉得你俩说的都不对，应该是撤掉激素后造成的活动范围变小了，也就是关节不如吃激素时候好了。。。我看得不是很清楚，也可能说的不对。
撤掉激素几天了？若时间短不要大意，撤激素这几天别累着

霁月

据我观察，我的双膝据出院时又有进展，使劲给腿拉直，双膝比刚出院时弯曲了些，是关节缝隙又变窄了点。

刚出院时活动度好歹能接近屁股，差个3厘米左右，现在差的就大了，尤其右膝距离屁股10厘米以上了
你的膝关节屈伸角度都比我的大，你能拄拐走？我没仔细看，我觉得你的膝关节活动度还有，是不经过正规治疗加适度锻炼能恢复的再好些啊？

woaiwoziji

水吉草云 发表于 2012-9-26 14:23
恭喜你！你的膝关节真的不能恢复了吗？

目前已经是到达了恢复的极限了吧？我自己腿最直能伸多直非常了解，但是并不是能伸多直能有多大的活动度，日常生活中就能动的，还是经常疼的动不了，只有平躺使劲伸腿才能伸最直，我经常用手机上网是久坐腰不适，整个脊椎难受，腿是2分钟持续坐着，再站起来就是非常明显的撅着屁股弯着腿，两个胳膊弯曲的张开控制平衡站起来，慢慢给腿直点。一站起来，膝盖承受重力疼啊，腿就弯些。除非就站着，我自己调整好姿势但也站不住1分钟。我只要躺着清醒着我就不停的动膝盖，大腿小腿来回动，就希望在无数次扭动中，膝盖有一处筋能对上不再错位。
所以我想去针灸拔罐那大夫那，最近再拍个片子让大夫看看{:soso_e101:}
针灸拔罐的大夫是所有大夫中对我最好的，给我收半价，给我扎那么多地方，别人一看我都是刺猬了，别人就那么几根针几个罐一次就40呢，他们医院的保准是一根针3元，一个小罐3元，大罐5元，开玩笑呢啊！我那阵子每天扎42根针，手指头就15根，脚腕，膝盖前面两侧，肩膀，下颚关节，有时胯也拔罐，一次也是12个左右，真那么收费我可治不起{:soso_e101:} 幸好大夫对我很好，再者大夫都56了，几年前还摘除了一个肾，身体不太好，有次他哈腰给我扎完双脚脚掌脚骨脚背脚腕和双膝一转过要给我扎手指头双手肘下颚关节和肩膀时，顿时感觉不行了，双肩使劲后转活动，扭转颈部，眼睛使劲闭上睁开那么眨一下，我内心啊感觉可愧疚了{:soso_e105:}
给我最费心，扎的最多收我半价{:soso_e105:}
那时大夫还说看我就愁，他就想着扎那个穴位能最快治我疼痛，他说每个穴位都治病，只是怎么选穴位好的快好的慢。
我记得他和人说过人三叉神经痛，扎脚心哪3个穴位好的最快，可是他不扎那，因为扎那2天人都扎跑了，太疼了{:soso_e113:}
所以选别的穴位多扎几天给人扎好，都跑了疼也还是疼
大夫还说过我是全屋最坚强的，扎的地方净是犄角旮旯肉少的地方，一般人扎2天早跑了，我坚持每周一至周六坚持了大半年，其实当时真愚昧无知，08年11月14日膝盖刚发病，还能勉强走路上下车，我还去了医科大学一院开的帕夫林之类的，就是不知道坚持吃，觉得吃了半个月没效果也没去医院复诊，担心药费和检查费太贵。
当时知道起码吃3个月才起效，只是不知道坚持吃就能控制住，也不知道这个药不行可以换另外一种药，也不知道药不是一直都那么个量那么个价钱，而且我五舅妈和我一起去说吃这些药一个月就得800多呢，其实当时我家还有个7万多，姥姥家的房子也有我家一部分大概10万左右，我就是长期被我妈灌输我家没钱而担心打怵，毕竟爸爸去世好几年了，家里没人挣钱没有经济来源，当时就是考虑的多，也缺乏这方面的知识，头脑不灵活，要是知道以后控制住了花费不了这么多，或者当时住院了打消炎药发现管用，也以为基本都控制不住。当时就是小，哪像现在有什么疑惑就会问大夫，会沟通啊。唯一一次吃对药，却失之交臂啊{:soso_e105:}
要么咱俩都在这后悔呢{:soso_e105:}

大人物

补充一下：我的意思也就是，短期——几天或十几天——关节活动范围的变小，不应归因于关节间隙又变窄了，而应是关节症状加重了，这个是可逆的，关节间隙变小没那么快，不应是在很短期内就能使活动范围明显减小的。

woaiwoziji

大人物 发表于 2012-9-26 15:06
补充一下：我的意思也就是，短期——几天或十几天——关节活动范围的变小，不应归因于关节间隙又变窄了，而 ...

是吗？那真那样就太好了{:soso_e144:} {:soso_e165:}  我想问问大夫我能打德宝松吗？大夫说我现在2个月一复诊，还没到日子，可是我想打激素了，看你和水煮鱼都打还挺好的，我也想打{:soso_e116:}

大人物

woaiwoziji 发表于 2012-9-26 15:14
是吗？那真那样就太好了   我想问问大夫我能打德宝松吗？大夫说我现在2个月一 ...

这个你得问大夫，而不必表现出强烈要打的欲望。。。。因为这个也不是打了就好，毕竟也是权宜之计，如果你目前进展良好的话，我想可能不见得有必要。。

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关节间隙那么快发生不可逆的变窄的话，想想这么多年，你早该强直得纹丝不动了哈

水吉草云

woaiwoziji 发表于 2012-9-26 14:59
目前已经是到达了恢复的极限了吧？我自己腿最直能伸多直非常了解，但是并不是能伸多直能有多大的活动度， ...

是啊，咱俩面壁去。不过你家有这钱就不应该算没钱了吧。我连你个零头都没有。以后也不知道该怎么办…

水吉草云

大人物 发表于 2012-9-26 15:18
这个你得问大夫，而不必表现出强烈要打的欲望。。。。因为这个也不是打了就好，毕竟也是权宜之计，如果你 ...

所以楼主还是要加强锻炼，应该是可以恢复回来的。