我的电子病历

阴晴圆缺 · 发表于 2012-12-1 21:04:36

一直没有写病历是因为精力不济；往事不堪回首，心酸经历太多，有好多事已记忆模糊，一下不知从何说起，这段是早一个月写的。
今天，怀着一颗感恩的心，怀着能让后来者少走弯路，（到了爱康之后才发现自己之前走的路原来是那么的迷茫），我来叙述一下，走过RA近20年来的点点滴滴……希望我们一起交流，一起探索类风湿的起因，也希望有关专家们对类风湿的前因后果多一些了解，多掌握一些来自病患者的信息，早点能研究出类风湿的特效药等等。
先说说现在的情况：
   全身大关节未受侵。走、跑、跳、蹲活动自如。正常上班。但右手腕关节已强直，右手指掌关节已尺侧变形，两手小指及左手无名指已弯曲伸不直，左拇指关节、左脚无名指掌关节正在活动期慢慢发展中，颈椎关节连同左边头部神经都痛了三个月了还不见好转。
回想起来，家族中没有一人得过RA，外公94岁外婆85岁都还健在，奶奶84也健在，唯独爷爷也是83岁才去世的，不知是先天的不足还是后天的缺乏，我妈十七岁生的我，出生时连衣服总共还不到四斤，我奶奶还说用她一只手就把我扔到隔溪对面的大山去，我小时候出了两次麻疹，让我记忆犹新的是在上小学一年级时出的一次麻疹（之前的那次我就不清楚了只是听妈妈说起过），当时在学校上课时感觉浑身乏力冷的全身发抖，后来坚持不住，还是同学们把我背回家的，回家后我躺在床上上面盖了三双棉被，被窝里还放了个火笼（七十年代初生活条件不好用火笼取暖的），第二天早上醒来结果发现身上全是一颗颗红红的麻疹（因那个年代刚出生是没有疫苗接种的），只听我妈说怎么之前出过一次还会有出第二次的呢，据说出麻疹后要和坐月子一样调养休息，可是我好像退烧了就去上课了，更没有什么加强营养休息什么的，那时连米饭都不够吃的年代，后来慢慢长大之后也没有觉得身体很差，只是偶尔会觉得头痛或腹痛拉肚子之类，我的太婆（就是我爸的外婆）只要我有头痛和肚子疼症状时就给我烧火（就是用那种灯草点火后按在头部或肚子上听到有啪啪的响声就好了）之后就会有很长时间不会头痛或肚子疼，意思就是祛风散寒的，后来慢慢长大了也长结实了，而且还白白胖胖的，结婚之前身体一直很好，连感冒都很少。
婚后的第二年生下女儿，记得当时在产房生产时由于连续一下不停的肚子和腰疼了五六个小时，全身衣服湿透的就好像水里刚捞出来样，因为手上挂着点滴，鼻子吸着氧气管，没办法换衣服，自己累的一夜没睡，等孩子下地了肚子舒服了就这样睡着了，医生还在把我们母女处理当中我就被冻得直哆嗦醒了（因为当时十一月份刚好是深秋入冬并且又在下半夜里），才叫人拿棉被给我盖上。
  第二天就全身发痒还有一颗颗红疹，痒得我抓破皮肤过了好几年才退呢，晚上做恶梦盗汗，我也没去在意，胃口也变得不好了，还暗暗自喜本来就想减肥得，也就没去看过医生，想来真是后悔，要是当初在月子里开几幅中药吃吃兴许就没事了。
  孩子才十七个月大就把她送到托儿所，自己开始创业之路，每天白天干了还晚上加班，晚上十点之前回家休息是还算早的，冬天最忙那段时间每天都要干到夜里两三点，回家夜里还得照顾孩子，就这样没日没夜地干，长期的透支，就是觉得睡不醒（玛雅能在家休息睡一天的安稳觉多幸福啊），最累时会牙龈发炎肿痛（这可能也是埋下祸根的原因），直到发病一年后才停下脚步，却不知我就从此失去了我热爱的事业，一生与疾病共战。

补充内容 (2012-12-2 09:38):
在这坛子里你们个个都是才子，高材生比比皆是，而我水平有限读的书甚少，在这里你们就将就着看吧，不清楚的地方大家再提建议，就是想把我的经历表达出来，不知是否有用。

阴晴圆缺 · 发表于 2012-12-2 10:29:24

发病的前兆
在我29岁那年正月开始发的病，似乎这病前几年就有萌芽。只是都懵懂无知。确诊的前几年我偶尔会背痛，以为是职业病（因那时我是做裁缝的），还有脚底痛，手和脚每年都生冻疮。
还记得在没有发病之前曾经有个游医，他说我风湿很重，我就和他聊起当时的情景，自从我生完孩子后就一直胃口不好，每餐饭只是任务一样最多只能吃半碗饭，全身乏力，上楼梯时脚软绵绵抬不起来，整天的想睡觉，人也很消瘦，脸色苍白，后来他给我开了个中药方，他说按这个方子吃段时间就会调整过来的，我就去药店抓药，可惜里面有两味药没有，到其他药店也没有，少了两味药怕影响作用我就不抓了，那个药方就搁在一边没去管它，再说自己也没在意当时的身体，生意也很忙，就这样耽搁了。
94年的正月初二清晨，已经都三四个月没有整晚好好睡觉的我被左手大拇指疼醒，当时记得关节不肿但有点发热，起来活动之后慢慢就不怎么疼了，白天也没什么感觉，就没在意它，照常工作，连续几天还是这样，我以为是生什么东西了，因为听说手指头很多人会“生蛇”俗称，而且还挺可怕，要用草药敷的，后来我就去找到草药店，那草药医生把我按了下脉就说我是患了类风湿，当时我很佩服那医生这样按下脉就知道我是什么病，还很庆幸自己手指不是“生蛇”，可高兴了，我当时什么也不懂，根本就不知道什么叫类风湿，他告诉我没关系的，吃三天的药丸（西药）再加上吃几幅草药，如果不行再吃几幅中药，还叫我鸡蛋、豆腐别吃就行了，过几天就会好的，果然第二天就一点也不痛了（可怜的我一开始就吃上激素了），三天之后药吃完了，可是紧接着右手大拇指、无名指、小指以及慢慢地两只手的大部分手指都开始痛了。

风雨之后见彩虹 · 发表于 2012-12-2 10:32:38

写得很好啊, 患病二十年, 经历曲折, 有空时慢慢写,一点点写, 不要累着了.
姐你年轻时好辛苦啊, 也太能干了,以后要好好注意身体.
你生孩子时,产房没有暖气吗? 冷了就马上跟医生说啊,那一身汗再受凉多伤身.

阴晴圆缺 · 发表于 2012-12-2 18:49:19

风雨之后见彩虹发表于 2012-12-2 10:32 * @( B _. ?) O8 B7 M, r9 t) {8 j# r
写得很好啊, 患病二十年, 经历曲折, 有空时慢慢写,一点点写, 不要累着了.
o0 f& T: |9 q! ?3 A. d姐你年轻时好辛苦啊, 也太能干了 ...

{:soso_e106:} 呵呵，前不搭后的，有时候说到后面又忘记前面了，我就是心里想的表达不出来，要不可以写本很好的小说了，再说年纪大了脑子也不好用了，谢谢你的夸奖！
说到幸苦，可能就是我的性格太要强了，老公一再嘱咐我别那么拼命干，可我就是不听，自以为是的认为趁年轻就想干出点成绩来，又很好面子，那时候理想大得很呢哈哈。。。
至于当时在医院产房里，那时候哪有现在的条件啊，那天夜里有五个产妇都在一个产房即将生产，只有一个医生和一个护士，根本就来不及，老公又不准进产房，也顾不上我，再说比我前半个小时生产的那个产妇都没有结束，医生又忙着帮我先弄了，这就是命啊。。。。。。也怪自己当时太大意了，矣。。。世上没有后悔药啊！

ICONG · 发表于 2012-12-3 15:59:31

常年劳累也能致病。

ICONG · 发表于 2012-12-3 16:00:30

现在怎么用药

阴晴圆缺 · 发表于 2012-12-3 16:21:27

ICONG 发表于 2012-12-3 16:00 8 Z, v1 N7 s; Z& ]7 e6 g% @4 R6 c
现在怎么用药

现在刚正规治疗三个月还差一周，已经明显缓解，吃的药有MTX5片/周、叶酸2片/周、来氟米特1片/每天、钙尔奇1片/每天。

阴晴圆缺 · 发表于 2012-12-3 19:22:34

ICONG 发表于 2012-12-3 15:59 . D2 g+ b, Z2 m) f: ?! |1 N
常年劳累也能致病。

可能还是坐月子时受风寒之后没有调理，之后又劳累过度。

阴晴圆缺 · 发表于 2012-12-3 19:29:04

此后开始漫长的治疗之路，身体慢慢开始低烧，94年2月去当地县医院检查验血，记得当时只有血沉、抗0、类风湿因子没有具体数据，只是阴阳性，我的化验结果是类风湿因子阴性，抗0和血沉偏高，又到地区级大医院去化验，结果是类风湿因子弱阳性，医生都摇头这是不死的癌症，只能吃点西药止止痛，后经过一个病友介绍去看中医，一下就开了两个月的中药，可惜吃到第二幅药时边吃边吐。。。只能停。
94年3月访问了好几个当地病友经介绍和他们一起去杭州做小针刀，这小针刀可吓人了，用手握拳一个公分宽的刀口用力扎在大椎穴上，然后一个大针筒的红药水打进去，妈呀疼死我了一声惨叫。。。胶上一个创口贴，还有哪里痛哪里还得打红药水，还有种很长的针从肩膀上一直往下打到手臂感觉有股电触到手指即可拔上来，现在每当回忆起就害怕，可想当时是多么勇敢啊。。。
这是某医院的一个风湿科（之后才知道是个私人承包的科室），一个星期一个疗程，每天上下午各一次，那个排队挤得每次都要等两三小时才等到，还很神秘药也不让看，轮到一个进一个房间里面就反锁，有送红包的可以优先，呵呵。。。当时我就有点怀疑这医生不对劲，可是哪些来自五湖四海的病友都在这治了很长时间都还在坚持，况且都说治疗后感觉效果好，也就不多想了。
就这样三百多公里的路程来回跑，一个星期在杭州，一个星期回店里两不误（期间还带回消炎痛栓在用），而且为了省时间来回都坐的夜车，经过一年左右的治疗，由于坐夜车太劳累且繁忙的工作，加上我把消炎痛栓停了，最后不但没有治好病反而累及全身所有大小关节，到底是什么原因呢？其实在治疗当中的哪些粉红药水就是肾上腺皮质激素（后来我是趁医生不注意偷偷看垃圾桶知道的），后果可想而知，连饭也吃不了，动也动不了，最后瘫痪在床，什么药也不敢吃，苍天啊。。。命运为什么会这样捉弄我，我的孩子还太小，不然我还不如死了好。。。{:soso_e109:}

补充内容 (2012-12-4 10:05):
前面日子记错了修改如下：
94年3-10月吃雷公藤多甙片20瓶，病情有所缓解，之后停经了就没敢再吃，人瘦骨如柴。是11月去杭州做小针刀的。

阴晴圆缺 · 发表于 2012-12-5 10:37:41

庆幸是这次小针刀治疗后我的雷诺氏病治好了，原来我的类风湿伴有雷诺氏并发症：雷诺（Raynaud）综合征是指肢端动脉阵发性痉挛。常于寒冷刺激或情绪激动等因素影响下发病，表现为肢端皮肤颜色间歇性苍白、紫绀和潮红的改变。一般以上肢较重，偶见于下肢。

补充内容 (2012-12-11 16:41):
两只手小指已经弯曲不能伸直变形了，其他手指原来肿痛的地方都消肿了，右手指掌关节也有点尺侧变形，但不影响活动，右手腕还在继续肿痛着。

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