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[青年18-29] 四年噩梦,何时是尽头——仙存云的电子病历

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发表于 2013-1-1 19:10:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
2009年冬季开始,急性发作,四月份住院半月,五月份卧床不起( {4 P; H0 O: C+ S- m  B/ T' L; p
八月入学,逃过军训
/ W1 G  g# f1 Z/ M) O1 `4 _2010年病情在小起伏中趋于稳定
& J) t; v; X2 Q2011年夏天开始蜂疗,两个月后停药,停药三个月后还是正常人一样打球
8 B" E9 u$ \! ]2 f2012年全面爆发,变本加厉,不可收拾
仙存云电子病历.jpg
 楼主| 发表于 2013-1-1 19:20:09 | 显示全部楼层
新年之夜,睡到12点半,也就刚刚入睡没有一个小时5 p: o" k0 f! l6 Y2 I) _
就被疼醒了,然后打开电热毯,弄了个热水袋,还是睡不着
- R! ~  y4 D0 ]$ w2 b抱着电脑玩到3点多,才勉强入睡
9 K+ c  l. T! n, g6 U5 i8 T出了一身汗。& i5 M2 j0 i2 N# Z1 \9 u% D7 ^
  L* J( F) u; q0 {& L/ u3 E+ W  N

( T' ~% |7 t8 f
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 楼主| 发表于 2013-1-1 19:40:55 | 显示全部楼层
仙存云 发表于 2013-1-1 19:20 9 j! A1 W. {5 g4 K) b# i  U5 A6 W5 `
新年之夜,睡到12点半,也就刚刚入睡没有一个小时' [2 U! r- q& }* l) n. k6 C
就被疼醒了,然后打开电热毯,弄了个热水袋,还是睡不着 ...

$ ]& g$ s( j; ~# ^) I! O四年了,整整四年/ M% @0 ]8 X* U6 \) [4 F( Y$ L
新年之夜本应该心情很好的,本来想之前计划过元旦回去看姐姐的
. s7 }3 l  ^" z8 R6 V" |8 z+ [6 q可是,这一夜觉得第二天连出门的力气都没有
) h! k% L3 K. s0 x" W没有想到的是,四年之后指标和症状都达到了最厉害
* E5 c* `, D8 l3 p8 {3 R7 P
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 楼主| 发表于 2013-1-1 19:43:28 | 显示全部楼层
四年来,一直在等待骄傲0 o- {* @& u" U  q0 H: S- j4 Z& i
4 P) y' a1 o2 V8 b0 M) d) o
每次都跟自己说,过了这段时间就好多了
% G, X$ `6 k  q' S( k- C( T
$ D1 p2 J8 C# g. M& P病情迟早有一天会好的) P* q; \5 u2 Y6 |% e& n8 F" H9 R* ^

! p0 q" H4 ]1 B: \% V) h可是半夜抱着热水袋腿疼的睡不着的时候
0 g% m4 |& e; ]$ s3 U7 q
+ E4 ]& r6 A  z' A) @( q这种信念真的就觉得很飘渺了9 y& u$ Z; ?8 Z0 E1 f
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发表于 2013-1-1 20:01:58 | 显示全部楼层
你是停药导致复发的,停药后两三个月跟正常人一样是因为之前吃的药物在起作用…- @1 b" l+ [& Q) w
我控制好以后也能完全停药一段时间。
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 楼主| 发表于 2013-1-1 20:07:54 | 显示全部楼层
健康小鱼 发表于 2013-1-1 20:01 $ ]5 Z( `3 T6 |  Z
你是停药导致复发的,停药后两三个月跟正常人一样是因为之前吃的药物在起作用…$ [1 M" T0 S( Y- t( R* ~
我控制好以后也能完全停药 ...

6 w$ w6 Y8 T' z2 \只可惜现在知道太晚了
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 楼主| 发表于 2013-1-1 20:29:28 | 显示全部楼层
无夜楼 发表于 2013-1-1 20:16 # k1 G$ d- x  Y( b% f" s2 S+ d* E* {
私自停药,
4 _# W' \( m& H$ ?" V2 q, X! s) s乱加激素,1 S3 f8 D1 Q: H% a/ i' L; K( l3 g/ m
搞什么蜂疗,用外来抗原刺激免疫系统,

' {  i5 }$ o) [' w' C今年的药都是医生让加的,情况确实不容乐观才加了
+ e7 \5 h- p/ P6 [- N
* d# _3 a3 q1 }0 x9 _4 p  }蜂疗只是辅助,
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 楼主| 发表于 2013-1-1 20:37:18 | 显示全部楼层
无夜楼 发表于 2013-1-1 20:34 8 Y' }0 P5 Y8 i
我觉得激素的量有些大了
$ s! ^# u# k# v3 c' G
" u+ R% x* P# j+ K  [好吧 尊重医生
$ t7 E! e% o/ F7 r; _
我周围有好多蜂疗的都好有效的% Q$ F+ Y% q, [  p0 ?

& ~# `/ R; Q# t0 r  Q; r有写甚至完全不用吃药的
' L; t0 f/ a) s" I( i3 ~7 H' ^* H" L8 N, Y3 E( }& w* B0 x
而且我去年停药之前蜂疗的效果是非常明显的
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发表于 2013-1-1 20:57:25 | 显示全部楼层
你也说蜂疗是辅助了,那就不能停主要的治疗啊!在论坛混这么久还会犯这种低级错误,我以前是不知道,但是以前就是吃那些乱七八糟的当时认知里所谓的药,我都很听话的坚持吃。你都跟人长期随访了嘛?类风湿和其他关节病是有很大不同的。你该这么想,疼都是暂时的,顶多熬几个月就会缓解好了,不会残疾就挺好。这就是我的奢望。
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发表于 2013-1-1 21:04:54 | 显示全部楼层
沈阳一个阿姨,去什么辽宁省友谊医院也不沈阳友谊医院来着,蜂疗一个月3000多,她说好多女的强直性脊柱炎的去,还有辽宁省女子监狱的公务员都去治疗,强直的女的大夏天还能穿露背装,疼吃止痛药就和常人一样,但是蜂疗都没效果。对于辅助治疗我赞成,缓解症状不那么疼心情也好什么都能干,,但是蜂疗的原理我不懂,不知道对身体的好坏,但我就知道无论怎么使用辅助治疗,都要以正规治疗为基本前提基础之上再弄这些。
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