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[治疗] 自我介绍

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发表于 2013-1-9 01:22:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
大家好!我得的是类风湿,女,80年的,2005下半年确诊的,两年以前一直没停止过治疗,看了很多医生,药越吃越贵,钱越花越多,类风湿却越来越严重,身体素质也越来越差。
2003年大年初,一觉醒来右肩膀罢工,不受控制。肩膀以下活动自如。依靠左手将右手臂抬起,放手后右手臂就会自行掉下,伴肩膀巨疼,不动不痛。三天后完全恢复。
2003年秋天吧,一睡醒来右大腿跟罢工,只能倒退不能上前行走,也不能抬起。三天后完全恢复。当时去医院查类风湿因子132,其它算正常好像。
2003年冬天,冷热水交替洗衣拖地打扫卫生冻伤,第二天十个手指关节酸,几天后十指关节全部肿起像小馒头一样,一周内完全恢复。有吃半个月的中药(冤枉药)
2004年10月复发,较之前严重,手指肿痛消了又肿,肿了又消,继续吃冤枉药。
2005年夏天发展到右膝盖,肿得像馒头,发胀,发作时痛得不敢动,也是反反复复。后来发展到左膝,再后来发展到右手肘再左肘。从脚到手间隔时间记不清了,至少一年吧。
从发作严重起到2012年7月份为止,没几个月舒服过。“享受”了很多种痛法,可能有10多种,具体说不上来了。全身各个关节基本上都痛过。最严重时常不能走路,不能洗脸刷牙,吃个饭也不方便。为方便吃饭,后来学会了左手用筷子,哪个手方便用哪个手。但有时两耳朵跟关节痛就只能喝稀饭了。行走用移,或借助于椅子,有滑轮的,在家或办公室移动都靠它。
舒服时就心情大好,好了伤疤忘了痛,忘乎所以。然后接着又不得不忍受病痛。
2005年开始正规治疗,中途放弃半年,从西医转到中医再转到中西结合。2005年确诊后开始服用激素,因医生缺少医德,加上自己笨,没有常识,激素上瘾。后因长胡子,汗毛发黑,自己停用激素,忍了几个月后重新开始吃,最多时吃2颗/天。最理想的是最后看的医生,感觉是看对了,可以信任,医院是好医院,医生是好医生,但回头想想,应该是自已的身体吃不消了,不能好好消化吸收康复,所以白辛苦了几年,也白白花了太多钱。到目前为止医药费花了有十几万了吧。。。。。。。。。。。。。。。
2010年过完年后受各方面影响,因想要小孩,停止看医生,只用激素过度,慢慢尝试降激素(我是一个比较笨,糊涂,没心没肺的人)。2012年7月份以前一直反反复复,但总体关节状况表现较就医时有明显进步,就是食欲很差,睡眠也很差,瘦到70多斤,精神面貌严重不好。常这里那里冒出越来越来的小毛病。
接下来说说连我自己到目前为止都还不能肯定的状况,主要是身体恢复得越来越好了,而且是突然似的:
2012年7月中肾结石发作到忍受不了的地步(2011年底就得知),住院了。再查是尿路结石,肾内无石,虽痛但大喜。麻烦的石头自己掉出来了,受多点痛也认了。住院碎石期间打了12天的点滴,吃了15天的药,基本上都是扩张血管和消炎的。出院后马上感冒高烧39.3,退烧针一支,青霉素挂了两天。过15天后复诊,最先查出的石头依旧,气死我。出院后关节状况稍有改观,半个月后明显好转。一个月后大大进步,再情况越来越好。到现在为止一直可以说很稳定,从没这么舒服过,吃得下,消化得掉,也睡得好。精神面貌恢复得出奇快,休重也增加了10斤。就是半个月前受了比较严重的刺激,第二天右手肘又弯曲得很,伸不直,不过现在恢复得还可以了。为现在的身体状态,感到很庆幸,很高兴,但又不能确切的肯定是什么原因。关键问题是我没吃任何治关节炎的药,除了美卓乐,而且从住院时的半颗降到了四分之一颗还少一点。上个月开始居然还可以下蹲了,几年没蹲下去过了,乖乖,那心情~虽然动作还比较缓慢,但相信会更好的。
不知道是住院时一石二鸟了,还是青霉素的原因。青霉素过去那些年感冒时也用过很多次,马上有很好的效果,但一周后就复发。最后用的应该也不是长效青霉素,因为我拒绝医生的建议了,他总不至于还给我用的。真的是很怪了,希望奇迹一直存在!!!加油!!!!!!
发表于 2013-1-9 06:58:41 手机发帖 | 显示全部楼层
看你的症状不像类风湿。你确诊类风湿的各项指标是多少?
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发表于 2013-1-9 11:21:25 | 显示全部楼层
呵!你这奇迹有多久了?7月住院住了多久?出院后除了打青霉素,还吃的有别的药吗?
其实,我有过类似经历,等我回家查查当时的病历,整理一下用各种药的时间顺序和症状表现。。。。。。
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 楼主| 发表于 2013-1-9 18:01:04 | 显示全部楼层
晾在雨里的心 发表于 2013-1-9 06:58
看你的症状不像类风湿。你确诊类风湿的各项指标是多少?

类风湿应该不会错的,当时是在浙一医院确诊的,早几年的化验单被我丢掉了。当时改换去看中西医结合的国家级名医时,我有提出怀疑自己不是类风湿,医生在得知是在浙一的那位医生那里确诊后,他说不用复查,应该不会错,看我的各种症状也是类风湿。我现在两个无名指有点变形,其它还好。右手无名指变形稍明显些。然后手指关节也长过结节,不过平均半年多左右就消失掉了
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 楼主| 发表于 2013-1-9 18:16:12 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2013-1-9 11:21
呵!你这奇迹有多久了?7月住院住了多久?出院后除了打青霉素,还吃的有别的药吗?
其实,我有过类似经历, ...

如果从像正常人那样开始算,是2012年9月中旬开始到现在。没吃治关节炎的药,除了还是一点儿激素。有吃过泰诺,还有一盒金钱草胶囊。。。噢,想起来了,还有桂枝茯苓胶囊,我怎么把这个忘记了。当时住院的12天里,意外查得我有卵巢囊肿,所以出院后吃了半个月不到的桂枝茯苓和金钢藤什么片,之后复查好了。当时觉查到舒服些起来,也是开始吃这两种药一周多以后,我还怀疑过:难不成是这两种药的原因,因为我看到桂枝茯苓有活血,化瘀等的功能。
想听听你是怎样的
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发表于 2013-1-9 18:24:43 | 显示全部楼层
不管啥原因,好了不疼就是最大的幸福。祝贺你!
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 楼主| 发表于 2013-1-9 18:29:28 | 显示全部楼层
南极冰山 发表于 2013-1-9 18:24
不管啥原因,好了不疼就是最大的幸福。祝贺你!

谢谢!也祝你们家幸福
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发表于 2013-1-9 19:31:11 | 显示全部楼层
奇怪!
奇迹!
祝贺你!
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发表于 2013-1-11 11:08:58 | 显示全部楼层
很受伤 发表于 2013-1-9 18:16
如果从像正常人那样开始算,是2012年9月中旬开始到现在。没吃治关节炎的药,除了还是一点儿激素。有吃过泰 ...

晕,那时候的病历一时没找到,记得是04年。
大概情况是这样的:病当时症状不重,主要是手指肿,其它关节也有疼,时轻时重。正规治疗的药都用着。然后想要小孩就去保健院做了体检,竟然发现有盆腔炎,然后就吊了一周的水,吊水期间,我的所有症状全部消失,我把十指举在眼前看,心里那个乐啊。记得当时的药就是链霉素,甲硝唑之类的呀,病历写得鬼才认得,难道还有激素??弄不懂了。吊水后吃的当然都是些止痛化症胶囊之类的盆腔炎中成药,紧接着过敏?记忆就在这里错乱,怀疑是吊水前就过敏,(所以我要找到那时候的病历)反正是治疗过敏时吃的有DX,白色小药片,装在医院的小纸袋里,药片上印着DX,当时不知道是啥药,后来一查原来是地塞米松!难怪,病一下子好了!不过,这个地塞米松当时用量并不大,也就每天一粒,当然还吃的有其它的抗过敏药。不行,有空时我还找找病历,看看到底这个激素是啥时候吃上的。很奇怪的是,病从此就好着,地塞米松停了也没反弹。后来我还吃的有网上找的中药方,这个方子是治疗疏卵管阻塞的,也有穿山甲之类活血通络药。吃这个方子的时候我所有的西药都已经停了,05年夏天怀了孕。
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发表于 2013-1-11 19:10:43 | 显示全部楼层
看楼主情况我感觉是茯苓桂枝胶囊和金刚藤的作用,我前一段也是吃了金刚藤后手指消肿了!都是杭州人,有机会多联系呵!
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