我和类风湿20年的奋斗史（现停药2年）

秀水云天

    我和类风湿20年的奋斗史（现停药2年）

  一早就想说说我的经历了，


  我14岁的时候 发现了类风湿， 我家人非常不想承认这个事实， 一直对外说是风湿，说的我们自己都相信了，一直到我17岁的时候，真的不的不承认了


14-17岁的时候，我吃了很多中药，用了各种方法，包括激素（在我不知情的时候，添加到别的药里面），各种止痛药，各种风湿的药物，偏方

  
高二的时候，家人带我去了北京，在北京住院80天，用了甲氨蝶呤，可惜的是，出院的时候，医生并未告诉我，必须连续用半年之上才能起作用!


从北京回来之后，我拒绝用任何药物，因为，我发现都没用，疼的话，自己忍着！


我的身体在成长发育中，一开始的时候，脚疼，后来手腕疼，因为，我一直没有离开过社会，疼的话，也出去，所以关节还算完好（关节用进废退），虽然，有点瘸


自费上了大学，不是我学习不好，是高中的时候，去北京治疗后，觉得没治好，无法面对同学了，


大学的时候，一直坚持着，我从来不告诉别人我是类风湿，有时候，别人问，我就说跌倒了，治疗中，总之说什么都行，就不说这个病


后来，恋爱了，我也不说，我宁愿走在别人后面，宁愿忍痛也正常走路，和恋人都不说，可想到，我是多么的不愿意面对这个事情


后来，失恋了，


后来，工作了


后来，相亲了，后来 ，结婚了，


这中间，我一直，忍着痛，实在不行，就吃激素，不经常吃，偶尔也吃中药，其实，都不太管用，遇到自己没法解决的事情，唯有忽视它，假装它不存在，


  结婚的第2年，我的病厉害了，激素也没有办法掩盖了，于是，我请假休息了，


人啊！真的不能服软，这么多年，我一直坚持着，也就没和社会脱轨，当我真的请假的时候，我一下就只能在床上生活了


这样，在床上躺了一年，徘徊在生死之间！主要是精神上的折磨让人瘦不了，好在，我每天下午看中央12的心里访谈，里面有个叫 李子勋的，有些话确实提醒了我，拯救了我


真正拯救我的，还是我们论坛，在我最无助的时候，有一天，我上网了，一开始，只想搜类风湿病友， 没想到，找到了，这个论坛，那应该是2007年的事情


我看了很多帖子，知道了，原来需要这样治疗，


其实，我本身就是医生，虽然，不搞这科，来这个论坛后，我才知道自己的病，怎么治疗，算不算讽刺！


我很认真的吃着 mtx  和来氟米特

一个月后，我可以一瘸一瘸的和我妈妈去外面饭店吃饭了


大约半年后，我又上班了，起码，表面和正常人一样，走路也很正常了！



又过了两年，2009年，停药半年后，我怀孕了，顺利自然分娩了，


分娩后的1个月左右，类风湿复发了，我没有母乳喂宝宝， 又一次的开始正规吃药，MTX  和来氟米特


吃了大约将近1年吧，我停了药


现在宝宝3周岁


几个月之前，有天早上，起来后，膝盖很疼，我又吃了来氟米特大约2个月吧，然后就停了药


到现在，没人看出我有什么不一样，而且，我还知道我们单位，还有一个人也是这个病，大家知道了，也没说什么，他也很正常的，虽然，有时候也疼，走路有时候也不好看，仅此而已！


我只想对大家说，别怕它，我们一定赢

企鹅妈妈

你这发展算慢的，我十一年类风湿，期间九年没好好吃药，后来通过正规治疗和锻炼有好转，但现在关节变形已经掩盖不住了

柳暗花明

楼主的经验，是不是就是不好就吃药，好了就不吃了？

风雨之后见彩虹

我也感觉楼主的病发展得慢。见过很多人没几年就残疾了。当然还有更慢的，这个病就这样，有轻有重。
当然，虽是没有严重后果，但个中艰辛和不易，还是可以想像的。
不要怕。是的，怕也没用，只有努力了。

楼主的心思跟我不一样，我是从未遮掩过自己的病，如今上班都请领导和同事们多照顾。大家都知道我娇弱，都很宠着我。

伊人何方

每个人的病情不一样，需要毅力，但是最好别忍着，对自己不好，对病情更坏，羡慕楼主有个美满的 家庭，家人可以包容你这些，甚至是不能很好的做家务，楼主的幸运不是每个ra都能遇到的，如果处理不好，甚至会影响婚姻，我们都期许身体健康，婚姻美满，但是这些都需要我们的理智和聪明，聪明的对待疾病，聪明的对待人生！希望楼主越来越好！

白衣妈妈

我也在医院上班的，不知道该不该告诉大家我有这病

chenlu

我真不理解把这个病隐藏的病友。这个病有什么丢脸的吗？爱死病都应该正确面对正视它何况这个病呢？我从来不隐瞒。别人都认为是风湿，我会加上解释-不是风湿，是类风湿，很严重的，，，，。

阴晴圆缺

二十年了，没有关节变形楼主真是幸运，羡慕！

伊人何方

楼主，你相亲的时候有没有和对方说你的毛病？相处久了再说会不会让对方觉得不诚实啊？

补充内容 (2013-3-5 09:23):
这个问题上我总是觉得很矛盾，说与不说？怎么说？挺让人纠结的

大人物

chenlu 发表于 2013-3-4 17:48
不好意思，大人物分析的很有道理，是我浅薄了。，没考虑到。这样想起来确实很难很难的。恭喜楼主战胜疾病 ...

玛雅你这么一说我挺不好意思，我觉得象你那样想才更容易身心健康，你说的是我们努力的方向。
另外成年人得这病也相当不容易，上有老下有小还要考虑事业，都不容易。