我的激素史

霁月

RA21年了，用激素的时间也有十多年了，写这个帖子把过程记录下来，也希望能给康友一些参考借鉴。
先说说用激素的情况。
95年曾在太原类风湿医院住院。多年以后和当时住院的病友聊天时说到这个事，她怀疑当时我们输液时里面加了少量的激素，因为有一次无意中看见护士配药时的药瓶了。我才知道为什么住了3个月恢复的很好的身体，在5月中旬出院后一直坚持吃药的情况下还会在一个多月后的一天连上下楼都费劲了。但这个只是怀疑，并不确定。
98年10月份的时候，吃了10个多月的吴英萍的中药，病情还是控制不了。这时好几个亲戚同事都给我推荐一种河南出的什么胶囊，很多腰腿痛的人吃了都不疼了。于是托人捎了两盒。没吃多久就感觉身轻如燕的，那时并不了解激素，也不知道这样盲目的后果，只是觉得不疼了就是好事。到冬天时我的脸撑的溜圆，饭量也大的吓人。虽然不疼但关节还是肿的，开始觉得这个药不可靠。然后慢慢减药，从一顿吃3粒，到2粒，1粒那样减。一直减到99年年底才彻底停了。到2000年过年时我的病情就加重了，下楼困难，无法上班。开始了长达两年多的不能自理的日子。
直到2002年9月我才在病友反复劝导下走进了风湿免疫科，住院20天，开始了迟来的正规治疗。鉴于我当时还只能拄拐走，住院时先是大剂量的激素冲击，出院时改成口服4片强的松，还有乐松，小甲，环磷酰胺配合用药。到03年1月我就能扔拐自己走路了。激素也从4片慢慢减到1片维持。这1片吃了很长时间，有时严重些加到2片，稍微好些再减到1片。医生也曾经说过这1片激素量很小了，长期服用对骨质也有一定好处，减缓破坏的速度，于是也没有刻意要把这1片停了的意思，中间停过一段时间又捡起来了，就这样一直吃到2012年。
早在11年夏天就有头晕的现象，天冷时又缓解了，也没注意。到12年4月又开始头晕，而且还挺严重。去医院看心脑血管科，医生确诊高血压，开的降压药。问其原因，罪魁祸首是激素，尤其是长期吃激素的。医生说如果把激素停了，血压能降下来，心率也没那么快了。于是下决心减激素。吃降压药的同时加的雷公藤多甙，经过一个夏天也没有太大效果，9月停雷公藤，改成纷乐2片，激素也从1片减到半片到1/4片，可这最后一点点却不好减，也反复过几次。到12月初把纷乐加到4片，于年底时彻底停了激素。开始一周还有点反复，吃了几天止疼药。一直到现在，激素停了4个多月了，总体情况还不错。偶尔的这疼那疼都是一过性的，除了膝关节和脚趾因为变形的缘故还是有状况，其他关节都还稳定。
总结以下两点：
1，激素并没有那么可怕，在急性期起效快，能很好的控制住病情。但用时一定要听从医生的安排
2，减激素不能心急，这是一个水到渠成的过程。我如果一开始就加纷乐的话，可能激素在夏天那会就彻底停了。免疫抑制剂一定要足量，之前总不想加药，症状也一直不是很稳定。现在用来福和纷乐以后，感觉越来越轻松些，所以激素也很轻松就停掉了。

快乐起来

抱抱!一字不落地认真拜读,谢谢霁月的分享,现身说教,受益非浅.给正在服用激素徬徨忐忑的RA(包括我)以借签.愿霁月越来越好...21年的RA史,一路走来,实属不易,我也要努力,向你学习..灿烂面对...再一次抱抱{:soso_e190:}{:soso_e106:}

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霁月姐姐可以是半个医师了,拜读学习了。好帖。

阿唐

很不错啊，霁月姐姐继续加油{:soso_e163:}

摇曳

我也吃了很多年激素吧，中间断断续续，自己都记不得了，说起来也是血泪史呀，你比我还早正规治疗，所以你更幸运{:soso_e113:}，激素我是早就减掉了，止痛药我也减了，希望我们越来越好吧{:soso_e181:}  

风雨之后见彩虹

霁月姐姐，你准备减和正在减时，用的药只纷乐和来氟这两种吗？来氟每天1片还是两片？

woaiwoziji

其实我们都好执着，我也是吃了吴英萍一年半多的药因为我爸癌症住院家里没收入才停的，不然还得傻呼呼的继续被她的团体骗，愣是从一个没任何残疾的人到双手腕残疾，继而又发展到脚～然后又被其他广告骗～骗来骗去我是什么都不信甚至还有点抵触，疼的厉害时别人又拿给我什么药我都能疯狂的立马吃了试试想缓解疼痛

孔雀东南飞

吃那么长时间的激素对骨质没有破坏吗？我吃了一年半，现在减到半片，往下减好难呀。我现在也吃来福纷乐，还有止痛药，还要补钙

航航

一个字一个字的看过来的，谢谢。

霁月

快乐起来 发表于 2013-5-8 16:09
抱抱!一字不落地认真拜读,谢谢霁月的分享,现身说教,受益非浅.给正在服用激素徬徨忐忑的RA(包括我)以借签.愿 ...

{:soso_e178:} 能帮到你我也很高兴