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[康复] 晨露近况-肺间质

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发表于 2013-10-20 09:17:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
[size=5]好久不来论坛了,可谓好了伤疤忘了痛!论坛上的大多数人都这样吧,不好了才来;论坛发泄,寻求慰藉吧。
论坛应该新增的姐妹很多了,都不认识我,老朋友也差不多忘了吧!
我是十年类风湿,两年不能自理,三年吃西药,一年半合并气管结核(停药),常年白细胞低,另下肢周围神经炎(不能治愈)的患者。但是我的坚持,我爱人的照顾我已经很好了,偶尔这里那里疼以外没什么不适(当然不能跟正常人比),各种指标也下降了很多。已经上班两年了,但是也没什么具体工作,还算清闲。在家过惯受苦受难,孤寂的日子去外面跟正常人交流很多不适应,但是也逐渐正常起来了。我开始飘飘然,得意洋洋,想重新安排自己的生活。但是,但是,,,去年秋天开始,对了,就是去年的这个时候,我的头无休止的疼痛一个星期--原来血压高了。爬楼梯两层半就得休息,因为憋气,喘气,腿酸。我严重怀疑那个病,,,令我很戒备的那个病--肺间质化!
发表于 2013-10-20 09:25:56 | 显示全部楼层
增强体质注意保暖。
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发表于 2013-10-20 10:10:49 手机发帖 | 显示全部楼层
说实话我也怕这个病,今年查体胸透的时候就说我肺纹理粗,真的怕怕,这病比类风湿可怕多了
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 楼主| 发表于 2013-10-20 10:30:00 | 显示全部楼层
    今年四月八日,我和爱人一同前往中国医科大学附属医一院(沈阳医大一院)下属慢性病医院住院复查。主要解决调整药,查看高血压,最主要看肺子。肺子那是很严重了上楼很费劲,活动大了也喘。而且平时就呼吸有点不够了还有痰。
]九号就查肺部CT。
检查所见:扫描显示胸廓对称,双侧肺叶透过度减低,呈云雾样改变,各级支气管通畅,
无扩张与狭窄。双侧肺门不大,纵膈居中,其内见多发曾达淋巴结,心脏大小正常,胸壁软组织未见异常。
检查结论:双飞轻度间质性改变,纵膈淋巴结增大。

这可谓久病成医,所担心的的变成了事实!
医生说不严重,但是不治疗的话会变成严重,继续恶化就纤维化,那就治疗更加困难。让我不要担心,经过治疗会控制住的。他给我的是福露施(乙酰半胱氨酸 泡腾片)和百灵胶囊(冬虫夏草)。一同住院的皮肌炎老太太也是肺间质化,她说福禄施真的很好,她吃第三天就看见效果了。所以我的信心大增。拿了三个月的药。就是不知道能不能报销。

别的不多说了,当时暗自祈祷,吃这些药以后就把肺间质化治愈了,不再犯了!

夏天我的情况和乐观,再去复查检查,结果里没有了间质化这种可怕的字,只说陈旧性病变。喘气现象也很好,能一口气上四楼。这次没能拿药,一是花了一万八千元,二是,这个医院不能带药,三是,情况不危急。

可是入秋以后呼吸又不好了,本来想今年只去住院两次,住院次数逐渐减少,吃的药也减少,很高兴的。现在怎么办,还要去住院吗?已经花去家里的钱好几十万了。好纠结啊!
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发表于 2013-10-20 10:34:39 | 显示全部楼层
晨露,接着吃那个有效果的福禄施不行吗?
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发表于 2013-10-20 10:44:11 | 显示全部楼层
怎么肺间质化了,是药的副作用,还是类风湿的并发症?
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发表于 2013-10-20 13:23:48 | 显示全部楼层
我查肺CT也是肺门多发淋巴结,肺纹理粗重,但没有呼吸困难。我家亲戚是医生说你得注意,现在肺纤化在临床挺多。我也害怕不知怎样才能防止它发生,个人认为这病与类病年头多了有关,与吃药有关我吃小爱6年经常咳嗽痰多胸闷,现吃MTX一年有时也咳嗽,但又不能不吃,无奈。就像案板上的鱼。我现在采取措施雾霾天不出去,屋里加空气过滤器,多吃水果少吃盐,尽量少去人多地方。其实就是个心理安慰。楼主我家亲戚说肺纤后期就是上激素。
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发表于 2013-10-20 14:13:00 手机发帖 | 显示全部楼层
按下葫芦瓢起来,真不知怎么预防肺纤维化
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发表于 2013-10-20 14:16:24 | 显示全部楼层
本月9号,我复查类风湿的时候,医生让我拍了全胸正位片,我搞不懂,问医生,说是查查看肺间质问题,如果有的话,很多治疗类风湿的药物都不能吃。估计类风湿病人应该是容易并发肺间质化,不知道以后该如何预防这病的发生。30多年前我得过结核性胸膜炎,之前我没有告诉风湿免疫科医生,这次拍片结果是双下肺纹理增强。左上肺见少许条索状及斑片状稍高密度影。心影不大。左侧胸膜增厚粘连,肋膈角欠清晰。1.左上肺增殖灶  2.左侧胸膜增厚粘连,不排除少量积液。建议进一步检查。我没有肺部不适,就没有进一步检查了。目前吃甲氨蝶呤,叶酸,来氟米特。钙。现在类风湿病3年多,真不知道时间长了,我的肺会怎样,不敢多想。
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发表于 2013-10-20 15:48:16 | 显示全部楼层
更害怕的是我,我爸死于类风湿,肺间质纤维化。而且我咳嗽也是家常便饭,特别是冬天,每天晚上哪怕是半夜都要咳嗽吐痰。我才32岁呢?能不能活过60在瘫,在死啊!我老公娶了我真太倒霉了,连累他了,愧疚。泪
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