抗类中的成败点滴

相信明天

       人总是在矛盾中度过的。
    腰酸背痛，看不看医生？拖拖再说吧。
    医生开了药，要不要服？是药三分毒，少吃点吧。
    病情缓解了，能不能减药？副作用出现了，抱着侥幸心理试试看吧。
    任何事都有多面性，就看你从什么角度去对待，一种态度一个世界，我切身领教了。

相信明天

      2009年冬季的一天，洗完衣服、拖完地，腰酸背疼，尤其是右侧臀部（后来知道是髋关节）疼的腿不能迈，人站不起来，认为是干活累的，休息一会儿就好了。随知不久，上下楼梯膝盖开始疼，甚至上楼要拽着扶手、下楼要侧着身子一阶一阶挪（有一次，二楼72岁的阿姨看见我这样，硬要扶着我下楼梯，唉、无语），还是认为自己人到中年可能缺钙了，不需要看医生，没办法，老公给我买回了钙片、金施尔康、卵磷脂等等。
    所以在看不看医生这个问题上，我抱着拖拖看的态度，结果拖到2010年春节后，脖子疼的不能转（左右看要连轴转）、嘴张不开、饭嚼不动、胳膊抬不起来，右食指、左中指水肿，左右膝盖疼、右腿膝盖以下肿疼，下蹲困难（在单位上WC，要趁没人才敢去，因为蹲时单靠载腿，右腿要艰难地撇在一边，那姿势……悲摧）。哈哈，感觉不能再拖了，快找医生吧。


补充内容 (2014-1-16 11:58):
错别字更正：“蹲时单靠左腿”打成了“载腿”。

相信明天

       想想有点后悔，要及时就医的话，估计不会这样。首先找到骨科的一医生朋友，听完我的叙述，他开了个便条：
    拍片：颈椎、膝盖正侧位。
    验血：血RT、ESR、RF、抗O
       害怕了，立马拍片、抽血。片子出来了，“未见异常”。验血单拿到了不敢看，只听老公说：“问题不大”。我懵了，真的有问题了：RF256、ESR49，其它正常。脑子一片空白，那个腿软啊。
    食无味，夜不能寐，忐忑中又找了内科医生同学诉苦，在她的推荐下，我踏上了去省城的就医之路，找山西医科大学第二医院风湿免疫科主任——李小峰（享受国家津贴的专家）就诊，这其中的辛苦无以言表……

juanwu

现在也还不晚，抓紧治吧。

相信明天

juanwu 发表于 2014-1-16 12:20
现在也还不晚，抓紧治吧。

谢谢提醒，不治不行了。

相信明天

       专家的声誉、号贩子的垄断，李小峰主任的号真是难挂。细一打听才知道今天的号要昨天下午就开始排队，苦了老公了，开车500里到太原，每小时1元把车存二院院里，车就是老公的休息室，为挂号几乎整宿不睡，第二天再开车500里回，困了高速服务站小憩一会儿，复诊次次相随。（在此酸一下：老公，您辛苦了）
    经过抽血化验、拍片、CT、彩超，2010年5月4日，李小峰主任确诊：类风湿关节炎早期、未分化脊柱关节病。
    初次开药：喜力特、羟氯喹、复方塞隆胶囊。
    在要不要服这么多药这个矛盾的交界点上我又犯了错误，看了说明书，副作用忒多了，自行决定：三次的喝两次、两次的喝一次，两粒的喝一粒。
    2010年6月2日复诊，ESR60，不降反升了，服药情况没敢给李小峰主任说。怕多服药偏偏又多加了药，李小峰主任二次开药：喜力特、羟氯喹、复方塞隆胶囊维持不变，加了来氟米特、益赛普25mg（每三周皮下注射一次）。这次不敢大意了，谨遵医嘱：坚持锻炼，按时服药，或慢跑、或快走、或跳广场舞，坚持不懈。复诊血沉一次比一次低，后来保持在个位数。（呵呵，控制的很好）
    2010年11月13日复诊，停注益赛普、停服复方塞隆胶囊，但又加了环磷酰氨，每次复诊点滴一次。直到2011年4月，风湿指标正常。但是，WBC老低于正常范围，保持在3.0左右，咨询医生说可能是来氟米特导致，加了鲨肝醇，6月出现转氨酶升高61，医生叫停喜力特、LEF服5天停2天，纷乐不变。我又自作聪明，抱着侥幸心理擅自停服LEF，只服纷乐早晚各两片，后来又减至只在晚上服两片。
    好高兴，每天只服两片纷乐，状态还不错，也懒的去太原复诊，就这样保持到2012年5月，厄运又降临了。
    希望坛友们引以为戒，按时足量用药。

贝拉

等着看，这个可以挪到电子病历里

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贝拉 发表于 2014-1-16 18:46
等着看，这个可以挪到电子病历里

{:soso_e181:} i没有电子病历那么细，也不知道该放在哪里，只是想说出来供坛友们借鉴

相信明天

       自行减药、停药，给自己酿下了苦果，活该自己受罪。2012年6月，右手食指肿、右膝肿、左脚面肿，疼的没法走路，化验ESR75，类风湿又复发了。继续开车500里去，整夜排队与号贩子们争着挂李小峰主任的门诊，再500里回，高速上让人操心不少啊。
     新一轮的治疗开始了：纷乐（早晚各2片）、艾拉莫德（早晚各1粒）、得宝松（1支肌注），复诊两次肌注了两次，半点事儿没顶，肿疼照常，ESR保持70以上，无奈于2012年8月得宝松换成了强的松（每天15mg）。艾拉莫德+HCQ+pred的组合保持到2013年3月，虽然ESR降到了38以下，但肿疼依然。
     2013年3月，二院住院治疗21天，甲强龙80mg冲击了两组共6次，哪儿哪儿都不肿了，健康人一个，出院后用药变成MTX（周4片）+HCQ（早晚各两片）+洛索洛芬钠片（早中晚各1片）+pred（5mg）直到现在，ESR降到29以下，可是其间感冒了一次，右膝盖的上方外侧起了个肿块，彩超显示髌上囊积液，但不影响工作和生活，浑身上下没疼的地方，控制的就算还行吧。
     啰嗦的目的是为了给人们敲个警钟，有病不能拖；辩证对待副作用、及时监控；按时足量服药；定期复诊；加强锻炼；保持好心态；耐心等待类病的攻克之日。

qianhejiayuan

人总是在矛盾中，楼主说的对。
病刚稳定，我就想减药，理智告诉我不能减，但行动上总是在吃药时拿出剪子剪下一点点，
稍微有症状又后悔不应剪。