得病30多年用药的经历和体会

木土土

       和很多人一样得病初期疼痛并不太严重，各项指标也都正常，以致医生只给我开了些止疼药，现在记得还很清楚是消炎痛，在这之前我几乎未有过病，也基本没用过什么药，所以这次也不想吃，可能还是不太疼能忍得住吧。

        大约过了一个星期，疼痛加剧，我便翻出了原来医生开的消炎痛，没想到效果出奇的好，第二天就一点都不疼了。连服三天停了，不想过了一段又疼了，我又去医院做了一番检查，还是什么都正常，这次医生说症状象类风湿，但没有特效药，医生开了阿司匹林，我便开始了漫长的阿司匹林之旅，已经记不清吃了多长时间了，维持的一直很好。

       但后来还是又犯了，而且很严重，疼的双脚不敢着地，检查血沉快，其它指标还是正常，医生似乎也无可奈何，又开了消炎痛，但作用已大不如以前，亲戚朋友便到处搜集中药偏方药酒，效果有但都不理想。这时朋友打听到天津制药厂正试用一种新药雷公藤口服液，我托人买了两瓶，服后效果非常好，很快就缓解了，遗憾的是那时这种药还未面市，没有接上。（后来湖南出了片剂，也用过，已经没效果了）

         过一段又犯了，又开始吃昆明山海棠片。维持了一段又不行了，后来在一篇杂志上看到磺胺吡啶治疗类风湿有效果，找到医生却不给我开，说是治疗结肠炎的（那时还鲜有医生用此药治疗类风湿，所以有的医生不知道也不奇怪），我就自己在药店买了吃，效果也很好。再到后来什么助应素，爱若华，云克等等都用过。

         还好，我对每一种新用的药都有效果，都会维持一段时间，虽然也没能阻止疾病的发展，但还是起到了延缓病情发展的作用，以致这大半辈子也基本能如正常人一样工作生活，没耽误什么。

        我体会经常换药是大忌，不管用什么药都不要轻易停，尤其是有效果的时候，不要出了新药就想用。再有目前不管什么药也都是缓解病情不可能根治，所以不要期望值太高，觉得新出的药能治愈，把原本有效果的老药停了，那样待你病情反复或严重的时候就无药可用了，应该留有余地。目前你服用的药能维持就不要换药，以免你复发时无药可用。

      这只是我用药大概的经历和一点体会，每个人的情况可能不一样，只供参考。

veggies

谢谢木分享用药经验，
祝夏日安康 。。

yimei

楼主现在年纪多大？病情控制的如何？

健康宝宝

总结的好，细致有依据
我对用药也有楼主的感觉，所不会轻易尝试换药或停药
特别对来氟米特感觉只要停药再复用，药物起效需要的时间会比之前长很多

陀螺

谢谢您的经验，我又少走点弯路了。

木土土

yimei 发表于 2014-8-5 14:43
楼主现在年纪多大？病情控制的如何？

现在控制的很好，每周2片甲胺，偶尔疼时加一片戴芬。这样的方案已经维持了好几年了，至于指标我现在已经不愿验了，不疼就行。

紫罗兰lyh

30年后，我会是什么样子，还能走路吗？期待还能过30年孰满足了。

木土土

健康宝宝 发表于 2014-8-5 14:57
总结的好，细致有依据
我对用药也有楼主的感觉，所不会轻易尝试换药或停药
特别对来氟米特感觉只要停药再 ...

谢谢宝宝，没错，不管哪种药停后再用真的需要比原来还要长的时间才能见效，无形中延长了痛苦的时间。

小刁小刁

木土土 发表于 2014-8-5 15:41
现在控制的很好，每周2片甲胺，偶尔疼时加一片戴芬。这样的方案已经维持了好几年了，至于指标我现在已经 ...

真好，两片甲胺就行了，三十年后能像这样也不错啊
可是现在都好难哦，复发的难受。

木土土

紫罗兰lyh 发表于 2014-8-5 15:47
30年后，我会是什么样子，还能走路吗？期待还能过30年孰满足了。

当年我也有过你这样的想法，也曾经真的走路都很困难，出门需坐轮椅，严重时自己连脸都洗不了头发都不能梳，胳膊够不到。牙不能刷，硬东西不能吃，嘴张不开，全身疼的不敢让人碰，夜里自己都不能翻身，我曾说过真是想自杀都不能，动弹不得。但这不也过来了。得了这病最重要的是要敢于面对，积极治疗，坚持别灰心，会有转机的。