我的故事——新人报到，多多指点！

wsliuliu

各位前辈：大家好！
       发现这个论坛已经几个月了，但都没有好好逛过，最近有点时间，也有点郁闷，想和大家好好交流。
       别看我刚过30岁生日没几天，可得类风湿已经有14年了，说起来泪奔啊，我这辈子过得正常人的舒服日子只有短短16年。
       16岁得了类风湿，生病后的前几年，父母带着我在湖南湘雅医院看过中医和西医，也吃过湖北咸宁一个专科医院开的秘制中药，治了两年，我的病情时好时坏，没有控制得住，但懂事的我怕父母担心，跟他们说已经好了，停止了治疗。后来很长一段时间，我一个人在外求学，基本是放弃治疗的状态， 有痛苦自己忍着（我真是忍者神龟啊）。
       大学毕业后我追随老公来到杭州，这几年，我的双肘关节和双腕关节都出现了严重的变形，夹菜和扣扣子都有问题，我才开始重视（我怎么这么迟钝啊）这两年在浙江省中医院、浙一医院吃中药和西药，效果一般般吧，还是痛。可以说这么多年以来，疼痛无时无刻不伴随着我，只是有时轻有时重。轻的疼痛我已经麻木了，不会影响我的心情，生活也可以跟普通人差不多，重的疼痛让我连穿衣服和脱衣服都做不到，求生不得求死不能，靠止痛药和激素度日。所幸的是，父母很爱我，老公只要在杭州，基本每次都陪我去医院，去年怀孕胎停了（应该是类风湿引起的），他也毫无怨言。
       对于我来说，疼痛不是最可怕的，对未来的恐惧才是，可能是我想得太多吧：我怕找不到好的医生看病，我怕药物的副作用让我患上别的病，我怕类风湿控制不好我不能怀孕或是再次胎停，我怕未来我的病情不能控制关节畸形更严重，我怕成为家人的负担，我怕不能生育将来被老公嫌弃。。。。。。这些恐惧，都是压在我心头的大石头。
       可是，有什么办法呢，生活还得继续。一次偶然的机会，我来到了爱康论坛，这里，有太多的正能量，看了一下午病友的故事和病历，你们都那么乐观、积极，让我看到了希望，也觉得我来这里来对了。
       在这里也请各位前辈特别是杭州的前辈指点：我本来找浙江省中医院的宋专家，吃了8个多月的美卓乐和中药、西乐葆、甲氨蝶呤，中药难煎难喝，让人压力很大，激素让我发胖，而且效果也反复，止痛药是吃就有效不吃没效，甲氨蝶呤因为我有生育需求后来慢慢停了。后来我决定换个医院，去浙一找了孙专家，他给我开了昆仙胶囊，甲氨蝶呤、乐松，吃了不到一个月，我发现自己月经量变得特别特别少，后来我才知道昆仙胶囊会使女性停经，哎，这个药不进医保就罢了竟还有这么可怕的副作用。再后来，我在浙一看了一个普通的门诊，女医生态度是挺好的，她建议我注射益塞普，用几个月把病情控制好，赶紧生孩子再说。作为一个大龄已婚女青年，没生孩子是我心头的痛啊，益赛普那么贵我作为工薪阶层都打算咬咬牙从了，可是我又查询资料，发现益赛普也有很多副作用和危险，有的人甚至说没到最后一步别试这个，哎，我都不知道听谁的，怎么办了??!!!!我现在是昆仙胶囊也不敢吃了，每天痛得厉害时吃颗乐松，打算上了这几天班元旦再去找个医生，可是，找谁呢？？
      最后，但愿我们这里的病人，都一天比一天好，最后远离痛苦，获得新生！但愿这个世界都不会再有病痛！

wsliuliu

自己顶一下，5555没有回应啊

莲的心事

因为涉及到生育，我们就不敢乱给意见了。没有这个前提的许多人都在吃 来氟米特 甲氨蝶呤 或纷乐。
1.先把病情控制住再说生育；
2.不要吃影响生育的中药了；
3.益赛普也不是万能，你可以在坛子里搜索益赛普，看看其他人的用药情况。
归根结底你还得找到一个好得西医，让他给你拿意见。

不要还没用药，就考虑它的副作用，矫枉过正，耽误了病情。 祝，认真治疗，找到好方法。 看看生育的帖子。好多经验呢。

亚日

你在杭州，离仁济那么近，应该先去看大夫，以免耽误病情。

摇曳

莲的心事 发表于 2014-12-29 18:39
因为涉及到生育，我们就不敢乱给意见了。没有这个前提的许多人都在吃 来氟米特 甲氨蝶呤 或纷乐。
1.先把 ...

说的很好

亚日

爱康是个好地方，没事多来逛逛，多看帖子，少走弯路。

苦竹秋月

吃西医吧，中药也有副作用的。

到大医院的免疫科看吧，先控制病情才好怀孩子啊。

要是没控制住，有了孩子也不好养啊

吃西药的副作用还明了一些，我们大多都吃的西药。

霁月

大家的建议都很中肯，除了正规治疗多看看生育怀孕板块里的帖子，

wsliuliu

亚日 发表于 2014-12-29 19:27
你在杭州，离仁济那么近，应该先去看大夫，以免耽误病情。

谢谢您的意见。仁济医院吗？是在上海？

wsliuliu

霁月 发表于 2014-12-29 20:23
大家的建议都很中肯，除了正规治疗多看看生育怀孕板块里的帖子，

谢谢您，我会常来的！