愿有人陪你颠沛流离

宁子的彩儿

女；28岁     已婚未育
% T: E# w& r" c6 v$ A( K. ?居住地:江苏苏州
病史：2013.4月   上海华山医院确诊RA中期    右手小指变形
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起因：2012年下半年右手拇指食指经常麻木肿痛，去医院每次都是医生建议骨科   医生怀疑过用电脑过度   怀疑过腱鞘炎   就是没有怀疑过类风湿  中间贴过膏药  经常性吃正清风痛片    断断续续时好时坏 一直到13年年初  早上起床的时候右脚后跟疼痛   手指麻木        网上搜索症状   又去苏州第一人民医院挂了风湿科    可是医生检查类风湿因子  是阴性。。。。没有确诊    又吃了点药     可是越来越严重  也一直往返医院       换了一家又一家    看过骨科   内科  肾脏科。。。查过血液  拍过X光  检查过甲状腺。。。后来听了朋友建议去最好的医院再确诊下！
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% v& ], J, p9 {' ?9 z' t/ Q% J9 G2014.4月  去上海华山医院  风湿免疫科    重新检查  一周后 确诊  类风湿性关节炎！

从那一刻起，我知道，我失去了我这一生中最大的资本！



& `: o( {3 d: K# C
: C, {& V& j7 P- r4 H最开始用药，甲胺一周一次5粒    艾拉莫得一天2粒   配有西乐葆  保胃药    前三月每月复查一次    每月都要请假往返于上海苏州-----本来订好的2014.5.1的婚礼   因为那个时候的疼痛    无奈延期。。。

8 O6 R% {  a$ z0 A! w8 w; L2 B补充内容 (2015-6-2 10:56):
我有一万种对未来美好生活的想象，却再也不敢轻易的对谁说出！
" D$ h" z/ _6 K6 @; y: X每个人都曾咬着牙撑过低谷期，只跟最亲近的人诉说，崩溃，大哭，外人看到的还是春风满面事事称心！我不愿看到我自己的消极，却摆脱不了夜夜难眠，噩梦惊醒时的无奈憔悴！
从确诊的那刻起，有多少人像我一样。。。不愿接受   不愿面对。。。逃避成了我唯一的避风港！

5 @: }2 b9 Y! N* h" p+ |/ j补充内容 (2015-10-16 16:26):
3 r; W0 l4 k% j2015.10.16 复查结果
C反应蛋白：   0.2       正常0.0-0.8
- T& P8 X$ U0 _* u7 M' u类风湿因子：  86.4     正常0.0-20
. m9 x, `$ G* {* ~! e, o薛城         ：   28       正常0-20
! ?2 X7 i( z$ r) D
/ u- ~+ @9 ?/ q7 \& M  h; f* q目前症状，早上起床手指肿     手腕疼痛，在忍受范围内！
) H! }3 o8 f) W0 a
! h" \/ o2 b3 K# K. v补充内容 (2016-5-26 08:05):
& J5 [# p" j, j/ K2016.5.24
6 f: l, d% k% M4 @% }( M5 C益赛普第一针，用后没有太大感觉  ，医生说益赛普对有的RA患者是没有太大改善。。。希望我不是那个特例
$ D. K# B9 ]8 w: A
& A! P+ ]# m. g9 j补充内容 (2016-7-14 09:31):
2016.7.14
益赛普已经打了快2月了，每周2针。。。依然没有任何效果。手腕巨疼，左膝盖肿胀。。。大姨妈又延后了12天了。。。直到今天也没来。。。我不知道这样的情况我是不是该放弃备孕了！

宁子的彩儿

用药后的几月还不醋  虽然开始的时候  恶心想吐  不想吃东西   体重骤减。。。但是至少控制住了   除了右手小指已经弯曲   时刻提醒着我是个病人意外   我会认为我真的好了-----

铃子

加油，对人生的影响没你想的那么严重。

宁子的彩儿

铃子 发表于 2015-6-2 11:49
* m, m2 |6 o& S" ]& d4 ?. f  O/ ^加油，对人生的影响没你想的那么严重。

我开始也这么以为。。。可现在真是为自己担心

宁子的彩儿

持续吃药到14年年底   15年年初2/9去上海复查    中间血沉一直断断续续忽高忽低   最好的时候血沉：8   最差的时候  31    类风湿因子  一直在35左右    可是2/9复查的时候   谷草转氨酶  谷丙转氨酶严重超标了。。。医生跟我说   这个药的副作用出来了，建议我用生物制剂。。。一针2000左右   一周2针。。。要连续打3个月。。。。。那个时候我一直对这个病没什么深入了解    因为我不敢了解  我以为我只要配合医生好好的吃药就好了    我知道 我的心态不好，我讨厌做选择     可是我不选择   我不面对  又有谁会代替我！

7 q9 n/ d: R! i! R8 R8 u开始治疗的时候，医生说吃一年半左右  控制住了  可以试着停药10个月左右备孕     那个时候我不知道 有一些药可以孕期过度吃     医生也一直没有跟我说    他的建议就是先系统治疗2年   然后再考虑备孕  备孕期间可以用生物制剂过度，可是因为药物副作用    我就问医生  那我可以停药备孕吗？医生说   那你试试吧。。。。

金牛座向阳花

我27岁……哎

宁子的彩儿

金牛座向阳花 发表于 2015-6-2 14:40
: L( j$ i; V) L我27岁……哎

* H- a" m8 Z2 q  k) @我们这个年纪。。。要么就是想努力做自己的事业   要么就是放弃事业顾家庭。。。。可是我生病了 才赫然发现。。。。不管事业还是家庭  我都顾及不了了

畅游人

彩儿，看了让人好担心啊，不要钻到弯弯里去，坚强起来，找点喜欢的事情做。。。心情也很重要啊

金牛座向阳花

宁子的彩儿 发表于 2015-6-2 15:11
7 j$ }/ f0 g. q2 S! G+ U9 G我们这个年纪。。。要么就是想努力做自己的事业   要么就是放弃事业顾家庭。。。。可是我生病了 才赫然发 ...

( _5 F3 \3 @. |" N8 q我也是    两个都顾及不了。身心疲惫。不该哎  不该。。。就这样走下去了。天晓得明天怎么样。。。不过，我是尽力为工作，先放弃家庭了。。。毕竟只有工作才能给我带来物质与一丝丝的安全感，这年头的感情对我来说   不是一般廉价   随缘。姐姐，我是不是有点看破红尘了。哈哈。

宁子的彩儿

金牛座向阳花 发表于 2015-6-2 15:31
- R. C! ?" L8 |! e4 K( t" H我也是    两个都顾及不了。身心疲惫。不该哎  不该。。。就这样走下去了。天晓得明天怎么样。。。不过， ...

/ g* g. O8 _: z$ h, \2 T0 v6 n不会的   缘分没到  别把自己的感情封闭了。。。我是结婚前确诊的    确诊的那天   我出来的时候  看到他问别人要了一根烟    那是我第一次看到他抽烟。。。得了这个病   听到哪个地方有好的医生偏方  都要跑过去看一看    都是他陪着。。。陪着我一起跑
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: L% u& V2 ?5 F6 s8 t/ P! K虽然家人都还不知道    但是至少还有他      你跟我年纪差不多    不要一个人承受，一个人承受   真的承受不住！
2 Y9 Z, w# k! z6 X0 D( V& c) Z: L
如果现在他还没出现，可以全身心的投入事业。。。如果遇到了   就自己把握住     不要再一个人了！