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[青年18-29] 林儿的电子病历

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发表于 2015-7-16 15:14:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
/ U" L3 x  w, J; q2 _; W) `  F
性别:女+ f! j3 g; O1 Y& \* X7 a- p
籍贯:湖南省常德市
1 T; T) k5 p- v* n年龄:  27
* n0 f* G+ v+ F" y  }体形:46KG,暂无关节变形,无肿痛。  d6 X6 r4 Y7 k3 Q+ t3 _
锻炼:偶尔散步,缺乏锻炼。
" g, L' S; L" b( b/ }5 Q家族遗传:无
+ |; \# S# o7 q, O( T/ s: z发病原因:不详
: H  u9 }3 Y& {: A起病时间:从小手脚一年四季都是冰凉的,2013年出现过几次肩膀疼痛,一段时间后就好了。2014年一个小切口手术后半年后全面爆发,刚开始肩膀痛,无法自由活动,一动就痛,右手食指剑鞘炎,出现晨僵,脚板肿痛得无法行走,然后是嘴巴无法张大,膝盖肿痛,无法下蹲,到后来什么都做不了,全身疼痛。
$ C- v9 j, k- u2 D  w确诊时间:2014年8月( U' s& y4 L& G" {4 y* a) h
确诊依据:长沙湘雅医院检查结果下次补上(数据未带身边)
7 s* B0 b$ B( U( L2 f治疗过程:5 e- O6 s0 A. s0 P& N- w
2014年9月用药
1 \4 j6 ?6 _8 E7 M" c             甲氨:静脉注射每周10mg/次;& u+ K% {, ^9 A% z9 r' V
             来氟(妥抒):2片/天;$ }! g. |% |' v" S& I8 U. t
             正清风痛宁:4片/天;$ |) i6 |0 K2 ^& [( B- L3 \
             纷乐:2片/天;
( w* @" I3 S) _% i, n3 O             益赛普:皮下注射每周2次,每次25mg。

! \. B7 G4 D" ~+ f& t% e. O             ' u2 ~- ^7 j3 ?/ A! p0 r
2015年1月用药3 }9 j3 y; v; [) t9 c" B
             甲氨:改为皮下注射每周10mg/次;
# u& F# V* {7 j; Q; r6 x' A             来氟(爱若华):1片/天,因肝功能受损换品牌;
8 J2 p" n8 S0 C9 H) F4 T" b  M/ j             正清风痛宁:2片/天;; O; ]  ~3 n: }( G5 U5 o
             纷乐:2片/天; , L! K+ h9 p4 ]" a' T7 h
             益赛普:皮下注射延长至10天1次,每次25mg。

# L! q) N- _' c2 C8 l* I. s              2015年5月用药
9 n, [  o- e0 y4 k4 K! m             甲氨:皮下注射每周10mg/次;4 N+ `% b" b( L, W
             来氟(爱若华):5月13日停用;0 d1 w7 Z0 y* t  J4 ~! J
             正清风痛宁:2片/天;& J' ^6 T' T; v' A9 I) Y
             纷乐:2片/天; : c. W7 k. W8 t' Y( a. [6 i( ^
             益赛普:皮下注射已延长至21天1次,每次25mg。
9 d* X- R" V& N: z
1 K8 m1 f. p: r
2015年7月用药/ H8 n$ ~. Y- t. U# y, O& h4 L
             甲氨:7月3日最后一次注射,停用;
* O, ~7 {2 }8 A& i             正清风痛宁:2片/天;) k$ y. v$ D  \! v. Y7 y
             纷乐:2片/天;
6 X; |$ E* T6 C9 N) X8 Q5 Q             益赛普:皮下注射已延长至21天1次,每次25mg。

& Y" Q( v& i+ M  H! Z: D6 X4 D7 \其他疾病:无
2 Q/ u- k7 b3 ~+ @9 r0 v现在情况:从2014年9月开始用药后,很快身体恢复到正常,除膝盖,手指出现过一两次肿痛,基本不痛。一两个月复检结果为正常(除CCP高)。
+ D$ @# W5 F3 A2 B9 A                  5月份停用来氟后自我感觉关节有点发紧,无肿痛,一段时间后正常。  f: r2 a5 J4 L5 v, L, N% n& n+ I
                  7月份停用甲氨至今,又出现关节有点发紧,肩膀时不时不舒服,但没出现肿痛的情况。
$ s3 `$ K* n* K. u1 w) D0 F% ^+ H                  现在计划慢慢停药备孕,希望在身体能够承受的情况下生个小宝宝,我就心满意足了。$ @9 @$ ^- @7 {
                  后续会更新身体情况,给大家一个参考,跟大家一起加油。
& ?, h- l8 N3 V* f
" v4 _7 T$ T/ [7 J$ L4 w5 b
5 z1 o  }) w+ g# G+ u, h6 O补充内容 (2015-7-28 09:22):3 W( G5 o7 `1 f4 X& o$ z+ }
补上检查的结果0 B3 r$ w! m1 C
项目(正常值)       8月         9月       11月       1月       3月      5月- X( `( p2 k! M2 h
抗SSA(阴性)       阳性        未检      未检      未检      未检      未检5 [$ P8 ^% {; H: u# C9 P+ l* e! ?% T
抗CCP(<25)      817.94      未检      未检     421.15    未检     未检
* ]7 F) {% r  C8 m; A# ]免疫球蛋白G(7.5)  17.5      未检      未检       未检      未检     未检
" Y- B' L/ Y7 b4 Q# y0 N. @& C) Y3 _类风湿因子(0-20)  88.3      50.5      <20       <20      <20        23.6
& z) `# T7 L. U1 w6 X2 k1 o5 [2 _7 BC-反应蛋白(0-8)    15.5      1.98      2.97       1.25     1.33      1.74& E, y  y* ~3 I- h6 d
血沉(0-26)             54        14         9            3          8          107 w/ I% n  q& I5 W: x. }
发表于 2015-7-17 09:31:19 | 显示全部楼层
林儿  加油    我也是14年确诊  比你早确诊4个月。。。现在也想备孕  可是情况不是很好   我现在用芬乐和激素。。。也是计划年底     但是不知道中间  又会出现什么意外
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 楼主| 发表于 2015-7-17 09:47:26 | 显示全部楼层
宁子的彩儿 发表于 2015-7-17 09:31
4 R& ~6 K3 ^9 u* v林儿  加油    我也是14年确诊  比你早确诊4个月。。。现在也想备孕  可是情况不是很好   我现在用芬乐和激 ...
5 S0 V# Q; v0 t7 Q" c
恩,我们都要加油,要时刻注意自己的身体,只要别太消极,按时吃药,会稳定下来的。0 y. H  }* s) L7 E
看你的帖子现在纷乐和激素控制不住吗?其它药停了后变严重了?
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发表于 2015-7-17 10:04:22 | 显示全部楼层
林儿 发表于 2015-7-17 09:47& \+ ]0 H, x: ]" K4 i
恩,我们都要加油,要时刻注意自己的身体,只要别太消极,按时吃药,会稳定下来的。
3 T* s* z" I) g+ `% o! {- m看你的帖子现在纷乐 ...
3 B8 t0 X0 X5 r& v+ f
是的  之前吃的药   是甲胺  艾拉莫德  西乐葆 吃了一年左右  停药备孕  停了第三个月  出车祸  右脚受伤   可能是外伤导致RA复发    刚开始确诊就只有右手指痛    可是复发的    很严重  涉及手指  手腕  肩背  脚踝  膝盖。。。。。哎  我也不知道 怎么用药 怎么办了
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 楼主| 发表于 2015-7-17 10:09:06 | 显示全部楼层
宁子的彩儿 发表于 2015-7-17 10:042 h; j2 k5 y, q! v. h* G8 R
是的  之前吃的药   是甲胺  艾拉莫德  西乐葆 吃了一年左右  停药备孕  停了第三个月  出车祸  右脚受伤 ...
: ?$ |( h9 k7 }6 D- g4 W/ x4 a; t
你没吃过来氟?那停药时间半年差不多了啊,还要等多长时间试孕?, _- S$ J6 }$ R  L1 R$ D# F' s
我看你很难受,我是注射了益赛普,你要不要去问问医生,试试它去过渡一段时间。
3 L. [0 h  J- J2 k! g+ R' \我是准备用纷乐跟益赛普过渡,怀孕前一个月停益赛普就可以的。
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 楼主| 发表于 2015-7-25 15:49:24 | 显示全部楼层
到今天已停小甲两周,前天左肩突然痛起来,从没这么痛过,痛得睡不着,难受至极,妈妈给我找了几粒爸爸平常吃的止痛药才睡着,可能药吃重了,第二天止痛药效还在,不动不痛,一动就痛,白天注射了益赛普,效果立竿见影,今天基本不痛了,估计往后的半年真的要靠益赛普渡过了。
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发表于 2015-7-25 16:20:07 手机发帖 | 显示全部楼层
楼主确诊时是不是类风湿因子和ccp都高?
2 Z6 `3 }7 i* B. s  V$ h0 N- J8 ]# f$ e经过治疗,只有ccp高了,比正常高多少倍?
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 楼主| 发表于 2015-7-26 10:30:06 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2015-7-25 16:20
3 y) o  i# i+ E楼主确诊时是不是类风湿因子和ccp都高?$ [2 u2 W' U) j/ M( ?1 ]
经过治疗,只有ccp高了,比正常高多少倍?
  k4 \( @# K! L
确诊的时候类风湿因子80多,CCP有900左右,具体不记得了,下次补上。治疗后很快类风湿因子就正常了,但CCP还是有400多。
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发表于 2015-7-26 11:37:04 | 显示全部楼层
林儿 发表于 2015-7-26 10:306 s# C5 ~9 v$ `0 \" b; ]) s! y7 i
确诊的时候类风湿因子80多,CCP有900左右,具体不记得了,下次补上。治疗后很快类风湿因子就正常了,但CC ...
$ r* A- R- \( ~- _/ D. s8 K4 K
我看病历,很多人类风湿因子在100左右的比较容易下降,CCP特别高的也会有所下降,尤其类风湿因子,比CCP更容易降!不管如何,降低是好事,最主要是症状控制!
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 楼主| 发表于 2015-7-26 15:34:41 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2015-7-26 11:37# @0 l6 i8 t! b7 R; G3 `  J% I( I
我看病历,很多人类风湿因子在100左右的比较容易下降,CCP特别高的也会有所下降,尤其类风湿因子,比CCP ...

* L+ \( j. @: R, e* b, C% z我也认为,指标我倒是没特别在意,症状反应更能体现身体状况。
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