影火宠的跌宕起伏之路

影火宠

患者：影火宠，女，27岁{:soso_e121:}
性格：活泼开朗、爱说爱笑
8 I' l- P  ^, V7 {0 }4 R/ P饮食：爱吃零食，爱咸不爱甜{:soso_e112:}
家族史：无类风湿亲戚
* S0 b" v6 ]$ H3 f体型：偏瘦，168cm，100斤，标准美女一枚{:soso_e106:}
发病时间：2014年4月，之前得了湿疹，不在意后发展为双腕关节肿痛。
患病前的状态：工作狂，常年在南方各地出差，工作压力大，环境潮湿，饮食不规律，且不注意自己身体（现在极度后悔{:soso_e115:} ）
确诊时间：2015年5月，在北京协和医院风湿免疫科专家吴庆军确诊，注射益赛普治疗。
住院时间：2015年5月末，住院北京中国人民解放军总医院（简称301医院），由风湿免疫科主任张江林诊治，出院后吃药治疗。
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      今天，是我的28岁生日，患病RA已经一年多了。现在的我每天都很开心，也很庆幸我能有这样的生活状态。现在的我很知足，身体健康的父母，一个爱我的男朋友（得知我是RA患者依然顶住压力不离不弃的男人），很快我们也要组建成一个幸福的家庭了，我惟愿我能尽快、顺利的给他生一个健康的宝宝。
3 ~2 j' q3 p0 k      每当我心情低落的时候，就去想当时高烧不退、躺在病床上动弹不得时、被三番五次通知病危时的心愿：看见电视里的那些人可以正常的走动、生活，我多么希望我可以退烧、出院像个正常人一样的生活，哪怕就是退烧一会可以出去散散步呢！。那时的我，去年的那两个月，每次醒来时的愿望都是如此，那时看来也许是这辈子不能实现的奢望了，可是现在不是都实现了吗！现在的我，和正常人一样的生活，和别人一样的工作（甚至还能加班{:soso_e120:} ），仅仅是每餐吃点药而已，已经是再幸福不过了。每次想到这些我都无与伦比的开心，珍惜现在的一切。
      我的生病的症状与常规症状有所不同，那就是发高烧，医生解释类风湿只会发低烧，不会超过38.5°，但是我每次直逼40°，普通退烧药和退烧针都只能维持半小时，温度还没降至正常体温又立马回升，用激素-得宝松退烧也只能维持半天时间（成年病人都能维持3天不发烧），所以当时我的问题把301医院的风湿免疫科头疼坏了，每天的例会最先研究的就是我，否定了确诊的类风湿关节炎，怀疑我是另外的疾病。当时的我全身几乎瘫痪，发烧发得我经常迷糊不清，还要去做各种检查，心肝脾肾肺的反复检查；全身各关节的反复检查；每天还未醒来的抽血，血液被送往各处化验；派特CT（PETCT）的检查；三次的骨髓穿刺；还有每天的、昼夜不停的输液，全部都是进口的消炎液体，可没有一种液体是有效果的，没有一种检查是能确定我得什么病的。在此期间被怀疑淋巴癌、血液病等等疾病无数次，我的希望也一次次落空，那时我多傻啊，多希望哪里检查出有问题，多希望尽快确诊下来，可那时就是所有检查我都没问题，都没问题，只是发烧。所有的这些检查有时甚至和疾病一样在同时折磨着。
6 b: S: w8 _( }, [8 w% {      后来的我真的快绝望了，我的血象一路下降，终于被怀疑为嗜血综合症（这几乎是不治之症），被转至北京304医院血液科诊治。依然是每日天未亮的抽血，血液被送往各地的血液病研究所、热带病研究所等化验排查，煎熬的等待结果。在此期间我换了两个病房，我认识了一些血液病患者，见识了几种以前闻所未闻的血液病，但是他们都好开朗，换到的第二个病房，我认识了两个善良的大姐姐，他们是白血病患者（我第一次知道白血病还分型号，存在好治的类型和难治的类型），那时的我很绝望，总是哭，认为自己大限将至，是她们安慰我、鼓励我，让我去感受生活的美好，让我坚信即使是血液病也能顽强的活下来，我看到她们艰辛的化疗历程，看到她们战胜病魔的决心，看到她们依然心存美好的生活，我被感动了，内心深深地撼动了。我的妈妈一直昼夜不分的照顾我，我的家人几次三番的为我担惊受怕，我那时才有了勇气战胜疾病，战胜自己的恐惧。离奇的是我的感动和勇气来临过后，真的半天只有低烧，随后的一个多星期我的所有血液化验结果也证明了我没有血液病。后来又转回301医院继续RA的治疗，发烧的峰值越降越低，并在不发烧且稳定后，于7月份顺利出院。也许我后半辈子所受的苦都在那两个月集中经历了，呵呵，但愿是。
      其实回想，也许我最初在北京协和医院确诊后的治疗方案是错误的，因为我最开始是低烧且不是高烧不退，只是每天晚上发烧，半夜后自行消退。协和医院专家确诊RA后让我选择治疗方案：一种是常规口服药物（含激素有副作用，但价格低廉），另一种是注射生物制剂（益赛普，价格昂贵-1支一千八，每月四支，但基本没有副作用），我和我的家人因为我的年轻为了我的健康都选择了益赛普。如果我不注射益赛普，而是直接口服药物治疗，直接抑制炎症，也许就没有后续的煎熬和受罪了。也许生物制剂没有成熟到对RA那么的起作用，也不是每个人都适合使用。
      经历过这一切我感觉我重生了，忘掉以前的浮躁，变得更加淡定，忘掉以前的急功近利，变得更加的豁达。
( P" I) b8 {. Y. t4 c) y( ?      经文“圣灵所结的果子,就是仁爱、喜乐、和平、忍耐、恩慈、良善、信实、温柔、节制“
      

影火宠

还有一点对疾病的恢复是特别重要的，那就是心态，哈哈哈，其实我们和正常人一样，只是吃点药罢了，这不是再幸运不过的吗。心态好了，每天开开心心的，病魔自然会离开我们！每一个得了RA的人都要加油，既然有人可以停药，那就说明只要我们努力去改变自己，培养良好的心态，对于每个个体都是可以实现的，加油！

坚强一点

好的心态最重要。我患类将近十年，回想起来也许我的性格是罪魁祸首。对类经历了从害怕到轻视再到认识的过程，以后又将经历怎样的过程呀。有时心中还是有些忐忑。单位里有些比我结婚晚的同事都怀孕了，自己因吃药，对我那都是奢望。有时心里酸酸的，感觉愧对老公。

影火宠

坚强一点 发表于 2015-9-7 15:34
) B: {2 L" V* v% V1 R好的心态最重要。我患类将近十年，回想起来也许我的性格是罪魁祸首。对类经历了从害怕到轻视再到认识的过程 ...

/ O* [2 z; }( }4 n( p十年啊，十年你都挺过来了，还有什么不能克服的。建议工作之余做点喜欢的事情，培养下兴趣爱好，和你老公一起，相信以后一定会好的。我觉得平时尽量投入到自己的爱好里去，能忘却RA尽量忘却，忘不了想起的时候不要悲观轻视它往美好的方面想象并且培养这种想象，这样调整下试试。

坚强一点

是啊。再坚强一点！
2 @" \% N) |' S1 Y

我心依然..

症状像成人斯蒂尔，我听一个同学说过她老公就是这个毛病，症状是高烧不退，全身关节疼，输抗生素都不行，唯有激素起效，不过现在看到好人一枚了。

影火宠

医生早已经排除是成人斯蒂尔了，症状不符，且RA和成人斯蒂尔是不会同时得的。

康复乐

楼主好坚强！不知你是不是所有自身抗体的指标都是阴性，比如ccp抗体？现在的症状是什么?

影火宠

我的ccp抗体小于25，是正常值，还有抗核周因子和抗角蛋白抗体都是阴性，血沉是4，基本所有值都是正常的，只是右手腕有时会有轻微的不舒服，但是功能性什么的全都不影响，超声过很多次都说是最初的炎症，等它慢慢消，所有看过的医生都说恢复的非常好。我觉得我心态调整的还可以，没事傻开心呗，凡事都知足挺重要。

莫名

楼主一开始的症状很严重吗？根据什么考虑一上来就选择生物制剂？