求助，该怎么办？

摆摆

8月中旬到现在住院两次，期间发烧持续20多天，后上泼尼松早6颗晚6颗控制住发烧，到现在激素减到每天6颗。现在用药泼尼松一天6，小甲一周4，叶酸一周2，来氟一天2。期间打过雅美罗两次。到现在快三个月，9个手指还是肿疼，只有一个大拇指是好的，整天都握不起来，只能握一半，双肘酸疼伸不直，膝盖无力，伸缩会疼，只能平走且摇晃，更别说下蹲和上下楼梯了。两次都是住三甲医院，但是医生说用量已经很大了，住院也没意思，回去继续吃药。可是这么久了一点都不见好转，我该怎么办？在家继续等？医生似乎也没什么办法了…

做快乐的自己

别灰心。”小甲一周4，叶酸一周2，来氟一天2“吃了三个月了吗？

大入物

要不要考虑生物制剂一起也持续用？持续。。。

摆摆

大入物 发表于 2015-11-3 11:01
要不要考虑生物制剂一起也持续用？持续。。。

这个月中旬继续第三针雅美罗。可是觉得对自己没用，三个月没什么缓解，还是很严重。

风雨之后见彩虹

可恶的小类！
难治型辛苦啊。
什么时候确诊的啊？确诊时什么情况？
你发烧多少度？我活动期也发烧，急重期高烧，烧几天后就会转每天中低烧。我十个手指中间关节都肿过，最多时10个全肿，伴脚肿、双膝肿、肩、肘、腕、髋……
你各指标怎样？
激素量太大，不能一直这样吃下去。不能一直卧床，要做无负重功能锻炼。雅美罗觉得没用的话，换其它生物制剂试试，各生物制剂靶点有不同的。
有条件的话去更好的医院找专家。

大入物

摆摆 发表于 2015-11-3 12:26
四月底确诊，当时只有晨僵和脚踝痛，后面吃西药都很好。 八月爆发的时候每天发烧在38左右，一天两次。现 ...

把小甲加到6——应该采纳，同时注意监测肝肾功能

爆发到现在不到三个月，可能药物使用时间还不够长，那些慢作用药没能充分显出效果

多有些耐心，给药物一些时间，继续看吧
其实往好了想，如果没用这些药物，很可能不如现在，比如完全下不了地，所有事情都需要人照顾，肉体痛苦也比现在严重，很多人有过比你现在还痛苦的经历。。起码现在激素是起到一定作用的

雅美罗不了解，观察能否确认有效（比如到了或超过一般认为该起效的时间）。。到时如果觉得效果不明显，是可以考虑换一种生物制剂

另若忌惮激素，可以考虑激素和非甾体抗炎药一起吃，看能否用后者代替一片激素

耐心点，会好转的，很多人有过这经历但一段时间后有好转，所以心理上不要太忧愁、恐惧；但具体用用药还是要重视。

乱说的，仅供参考

风雨之后见彩虹

大入物 发表于 2015-11-3 13:48
把小甲加到6——应该采纳，同时注意监测肝肾功能

爆发到现在不到三个月，可能药物使用时间还不够长， ...

非常赞成。
用药时间还太短，楼主要有信心。
我那时发着烧去仁济看的鲍春德，用药有三个免疫抑制剂（4小甲2小爱4纷乐），6小帕，非甾体常规最大量，2粒激素。病情很快减轻，一年多后开始减药。

风雨之后见彩虹

楼主发烧多少度？近期的类风湿阴子多少？CCP多少？血沉多少？
我曾每天烧（每天有时也有退烧的时段），连烧了大半年。晨僵都不只是手指僵，而是全身僵，僵一早晨有时一上午，双膝肿着，腿灌铅一样挪不动，我也坚持挪。

摆摆

大入物 发表于 2015-11-3 13:48
把小甲加到6——应该采纳，同时注意监测肝肾功能

爆发到现在不到三个月，可能药物使用时间还不够长， ...

谢谢大人物。希望真的是慢作用药没起效，都半年了… 感觉榔头斧子都上了… 生活现在不能自理，手无力也站不起来{:soso_e109:} {:soso_e150:}

摆摆

风雨之后见彩虹 发表于 2015-11-3 15:04
楼主发烧多少度？近期的类风湿阴子多少？CCP多少？血沉多少？
我曾每天烧（每天有时也有退烧的时段），连 ...

发烧的时候在38多。ccp475 血沉和c反应蛋白都是100左右。八月中旬住院和现在差不多，一直不降。中途打完雅美罗一个星期这两项立马正常，不出两个星期指标又回去了，症状一点没缓解，所以我觉得我可能不适合雅美罗还是打的次数不够。