世间有坎坷，我愿笑以对——我自风中来的电子病历

我自风中来

简介：
$ Q* p" g$ X- Q2 Q" |女，年龄28，2015年6月产后确诊。妈妈有系统性红斑狼疮，不过我没有遗传。

铺垫经历：
6 L1 x9 C0 f8 G) I( X! X+ q我是2014年2月怀孕的，从4月开始出血，一直出到6月才停止，宫角妊娠最后回正胎位，一直小心翼翼的到了11月，孩子36周了，突然胎停了。第二天正常分娩。我属于不耐疼的，宫缩的那天晚上疼的死去活来，11月的季节考着医院的墙坐了一晚上觉得比躺着强点儿熬了过来。当时医生跟我说，千万别哭，怕产后大出血。我只是在刚知道孩子没救了的时候哭过，以后就一直没能流下泪了。
3 w6 t: ?; A5 t1 Q
发病、治病：
【2015.3】发现全身关节酸痛，才开始意识到自己可能是有病了，不是产后问题。于是去北京国医堂瞧中医。吃了一个月中药感觉没有变好，疼痛折磨的我很难受，于是转西医。
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小米粥

{:soso_e178:}西医怎么说？

醉鬼

世间有坎坷，我愿笑以对。好

我自风中来

【2015.4】
化验：血常规正常，LA狼疮抗凝物正常（1.06），hsCRP超敏C反应蛋白偏高（5.28），Urea尿素低（2.46），C3低（0.709），RF类风湿因子高（265.8）.确诊是类风湿性关节炎。
1 [- o0 G9 N& Q( {" V8 m体感：关节痛吃药后基本没有了。
药物治疗：硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。

我自风中来

【2015.5】
化验：血常规单核细胞总数偏高（0.63），类风湿因子偏高（378），血沉补体等正常。
体感：关节痛吃药后基本没有了。
药物治疗：硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。

我自风中来

【2015.6】
化验：血常规平均血红蛋白浓度偏高（357），类风湿因子偏高（448），血沉补体等正常。
0 _0 ?1 |6 ^  [) K4 r) n' n体感：关节痛吃药后基本没有了。
) l6 O$ g# C' o药物治疗：硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。

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【2015.7】
% k* Z0 t* j+ W, z% d# h: P3 O化验：血常规尿素低（2.23）平均血红蛋白浓度偏高（356），类风湿因子偏高（409），血沉补体等正常。
体感：关节痛吃药后基本没有了。
1 l9 ]9 ^* u. M3 @' @3 ?' K9 s药物治疗：硫酸羟氯喹2片/天。甲氨蝶呤4片/周。

我自风中来

【2015.10】
# D' f* }9 O  Q# B, |" Z5 R9 g4 W化验：类风湿因子偏高（207.5）C3低（0.723）
) h; |2 {  P! P; \体感：开始变天了，各个关节有轻微游走性疼痛。
药物治疗：有怀孕需求。改服激素。泼尼松7.5mg=1.5片/天，甲氨蝶呤2片/周（3个月后减为1片/周，再3个月后停药），钙尔奇1片/天，盖三淳1片/天，硫酸羟氯喹1片/天。3个月后检查hsCRP,Ig,血RT,esr，肝肾功。

我自风中来

【2015.11】
  L! r+ T: E4 u# B$ q4 v北京开始下雪了，膝盖开始疼痛无力，手指关节、肘、腕无力轻微疼痛，会感觉手指关节发热。
咨询了医生，说是减药造成的疼痛，在合理范围内，实在不行的话可以把泼尼松拆成3顿吃，只能起到一会儿的药效。
& P5 q1 m2 J4 c/ X9 C# t" m; h2 l外面还没到零度，周末就窝在被窝里，不想动。减药的过程虽然挺难受的，我本不想吃激素，但是有了备孕的目标就感觉一切都在往前走，一切都有希望，生命都有了奔头！医生建议我停药一年以后再怀孕，但是看到论坛里好多姐妹停了半年就怀了，好心动啊，好想试试~~~~
每一个生病的人都会有一段心路历程，尤其是慢性病。从开始的不以为然，到看到和正常人的差异，到巨大的悲伤、委屈、无助、听天由命，，，我们都在经历这样的历程。我不知道大家有没有过这样的想法，我生病了，我不想拖累另一半，他们的人生轨迹不应该因为我而改变，那种拖累他的负罪感也曾折磨着我，离婚啊什么的念头也蓬勃生长过。。但是走过这些我发现，事情就是这样了，我们都在成长，成长的经历可能没有那么让人高兴，但是已经发生了的那些不管是痛苦是悲伤，都是我们自己，接纳自己，即便是残缺了一角，完整的接纳她，不要逃避，才能勇敢的面对。一生一世一双人，如果你有这样的念头，就努力的站起来，我们不是拖累，我们要陪在他们的身边一辈子，做一个有勇气站在他们身边一辈子的人吧！！
以后的日子肯定还会有阴暗，但是我会加油的！！

我自风中来

小米粥 发表于 2015-11-20 16:47
西医怎么说？

确诊是类风湿啦，现在正在努力治疗呢~~