康友们进来给参谋参谋

瓶子

类风湿已陪伴我多年，形影不离并且经常兴风作浪，为了控制他的肆意发展，试过很多次减药，均不能顺利实施，而小女子未婚未育，甲氨蝶呤吃了不来月经
无奈今日又和医生沟通， 医生给了两三个方案，其中一个是小剂量激素的长期服用，一天一片，终生服用。医生说激素连续服用一两年后，自身产生激素的功能会是不可逆的逐渐丧失，所以如果选择激素，一辈子就不能停了，我想选择这个但是听着有点害怕呀
生物制剂又贵，不能长期打；现在是想转换成激素，逐步排除体内的来氟米特残余的，都不知道该怎么选择了。
我目前对激素还是反应很好的，吃上一片就感觉良好，还便宜，哈哈，可是长期吃会丧失自身的激素功能，这可怎么是好？
选择好纠结。

补充内容 (2016-1-8 16:40):
写错了，因为他经常反复，所以为了控制病情发展，我很难减药，呜呜~~

大入物

来氟米特如果效果跟mtx相仿佛，可以考虑吃来氟米特，等到结婚要孩子前用胆消胺排除残余，同时服用激素防止发作如何？

激素的方案也可选，
但我比较多虑，一方面年龄太小，未来要活的岁月太长，医生说的方案有数据支持，但未必有这么长时间的数据来支持，
另一方面，小剂量激素不见得完全保证不再复发，一旦复发，不大可能长期大剂量激素，还得吃免疫抑制剂，而小剂量激素是停不了了，
再一方面，小剂量激素控制得好可能变形会慢些，但仍不见得比免疫抑制剂更能控制变形强直，
长期小剂量激素维持目前看似乎仍不是主流首选方案，实践中有一些也更属无奈之举，但凡有点耐，还是以免疫抑制剂为先吧，或者可以考虑先用生物制剂把病情控制稳定一些，再用较小量的免疫抑制剂来维持。

个人想法，不一定有参考价值。

补充内容 (2016-1-9 13:10):
还要活几十年，长期下来肾上腺萎缩，自己分泌的较少，我怀疑激素的效力会降低，因为自己分泌少了，靠外面的，总和是不是也会逐渐减少？我觉得这方案适合五六十岁以上的人，你毕竟太小

瓶子

大入物 发表于 2016-1-9 13:08
来氟米特如果效果跟mtx相仿佛，可以考虑吃来氟米特，等到结婚要孩子前用胆消胺排除残余，同时服用激素防止 ...

感谢大人物的分析，我担心漫长岁月里可能会出现很多意外情况，如果选择小计量长期维持，就怕以后没有选择和退路，把自己困住了。
开始我只是听到一辈子，有点瘆的慌，但是自己不会分析，听你这样分析，我还是很认同。非常非常感谢！

甜杏仁

瓶子 发表于 2016-1-10 05:55
感谢大人物的分析，我担心漫长岁月里可能会出现很多意外情况，如果选择小计量长期维持，就怕以后没有选择 ...

真到了外来激素造成肾上腺萎缩的时候，恐怕身体好多方面都不好了，不单纯是终身服用激素这点事，所以不能付出这么大的代价。我以前在一个群看到一个红斑狼苍患者说过

大入物

瓶子 发表于 2016-1-10 05:55
感谢大人物的分析，我担心漫长岁月里可能会出现很多意外情况，如果选择小计量长期维持，就怕以后没有选择 ...

不客气，只是一点个人想法，不一定对，祝好~

莲的心事

不知道楼主看的是什么医院什么医生。
今天专门针对一楼激素的情况问了医生。关于你说的不可逆不分泌激素问题，医生给我的回答是否定的。
她说，人体有很多种激素，甲状腺的，肾上腺的，糖皮质的。。。。。我们补充的是糖皮质激素。如果是小剂量（我长期服用4毫克美卓乐），在每天早上7点半—8点间服用，对人体产生的副作用可以不考虑……还说，如果人体不分泌激素，那就死掉了。
我看的是三甲医院，一个年40许的医生，应该是很有经验的。不同意见，供你参考。

补充内容 (2016-1-13 18:01):
她的观点，也不一定就很对，我比较忐忑

朝夕

我现在也是4毫克美卓乐，已经连续用了4年，确实有问题。昨天检查8点钟皮质醇只有2.6，参考值为6.7-2.6，比正常值低很多。医生说是因为长期激素造成肾上腺萎缩、激素分泌不足。按道理应该停或减服激素，但现在激素水平这么低又不能停服。很难办。所以小剂量激素长期服用是有问题呢。
我是因为所有常规类风湿药物都有副作用，目前就一天艾得辛和美卓乐各一片维持。

瓶子

一直太忙，好久没上来看。我看的是我们市的医院，算是我们市很好的医院，我医生的老师好像在301。我宁可信其有，已经开始减激素了，还是先吃一线药稳妥些，其他的等我生完小孩再试，那时候就不怕了，嘿嘿！

瓶子

祝大家新年快乐，身体越来越好！每天开开心心的！

倚天照水

建议楼主有得选就不要用激素，我用激素（醋酸泼尼松片5mg每片）每天1到2片用了有7.8年了，现在髋关节炎并关节积液，两侧股骨上段，股骨头、骨盆各骨多发局灶骨质硬化，现在走路都困难，整个人都是斜着的。