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[中年30-50] 类风湿病历2

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发表于 2016-2-22 10:36:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

8 w+ n3 D' O% [$ ^$ ]2013年12月,即剖腹产后2个多月确诊类风湿,正规用药一年(主要是小强和甲胺),目前距停药(2015年2月8日停药)已经一年;
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因春节出现眼压高等被诊断为青睫综合症,眼科医生建议复查类风湿因子。于是2016年2月18日抽血化验:类风湿因子43(正常20),血沉23(正常20),CCP正常。
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/ T" |6 d3 a+ x# G: G% ^% e风湿科医生看完报告说类风湿活动期,有可能是因类风湿引起的眼部发炎(葡萄膜炎);从2月20日开始,每日服用1粒小强,1粒钙片,1粒胃药,三次益肾蜀弊丸。7 l/ m9 j& I; W: `4 n, V
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一会儿要去最初诊治我的主任医师那里看看,制定用药方案;# X1 Q, K- ?' V. q" q) K# L

8 P+ \/ Y0 R) d' y. n. [* `* m% J复发的不适症状:手脚没痛,只是怕冷,眼科的药用了一周不到即出现起床时大拇指和手指弯曲疼痛,去验血那天,脚底板痒和热。风湿医生说眼科的消炎药有可能会引起关节痛。扁桃体附近的腺体常出现疼痛。: `% {! r( Y; |
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本来还想准备个二胎的,如今又要用药,心情起伏,难以接受再次吃激素。
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( h5 U% ?7 H4 \+ U, X3 f5 L" w" V希望一起都会慢慢好起来,加油!!!
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4 }8 M/ r3 q5 d$ b6 Y( i% ^7 n. i; |& T) ]# `3 w8 c" Z$ s5 L
另外,以前的账号怎么都进不了,申请了修改密码,但邮箱却总收不到邮件,能有什么办法拿回以前的账号?
 楼主| 发表于 2016-2-23 14:22:45 | 显示全部楼层
昨天去我之前的医生那里看,有脾气有个性的一个主任,多问问题看她心情。7 ]+ B' s& D2 u% x- {  F

4 W: P; p; j( y' H“CCP正常,RF高,是不是复发就不要纠结了,类似文字游戏,活动期,那就吃药;如果你想再生,那就忍着,能忍得了,就先怀孕,生完再用药;有的人生完孩子类风湿反而更好了,这怎么说的准呢?”$ z* `! q. ]1 U" `; D) R) A& Z) [- ?% q

4 Q$ t* z3 I$ e* \) G“以后能不能生活自理?用药了,病情控制住了,就可以。你要问医生,能不能保证活到90岁呢,谁能保证呢?”
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╮(╯▽╰)╭,我老公说她那天的心情应该还可以,你问了这么多没凶你,哈哈。医生和病人都不容易,也真的只有同病相怜才最能体会彼此的心情啊。  Y2 X+ m& v. M% X* N' ]: [
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言归正传:$ w' Y  ?6 b) v" D5 g  `  B

6 h) v& X% z1 b3 G3 a医生建议激素一日两片,每周4片甲氨蝶呤,钙片加D3每天都要吃,另外加配胃药(雷贝);叶酸可吃可不吃;益肾**丸可吃可不吃;振源胶囊可吃可不吃。眼科开的要,也是针对类风湿的消炎药,可不吃,吃类风湿的药即可。补查肝功,血常规;一个月后复查类风湿因子;
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因为之前曾在使用羟氯喹和纷乐两周后出现咽喉水肿,弄不清楚哪种药过敏,导致医生现在都不敢使用免疫抑制剂;这也是我最大的疑虑,真的害怕吃激素,我想试试,医生也不让。
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我2015年6月复查的时候,RF27,有比正常值高一些,但CCP和血沉都正常,医生说我可以不用恢复用药。这次RF 43, 激素又得从2片开始吃。
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 楼主| 发表于 2016-2-23 14:26:17 | 显示全部楼层
我怎么试了无数次找回密码就是没收到邮件,之前的账号也用不了了,有管理员可以帮忙吗?我之前的账号是lfshl,病历名称是"感谢爱康---产后RA"
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 楼主| 发表于 2016-2-24 11:17:13 | 显示全部楼层
自从医生开始让继续RA用药后,心情一直不平静。特别是用药之后,腰酸,还会隐隐有些痛,变得要起来夜尿。我担心是不是用药对肾有损,夜里睡不好,思想负担好重。以前也有过,貌似对药慢慢适应了以后,会好一点。以后要记得提醒医生要查肾功能。9 u3 ]  @& x8 P2 f2 @. C! V* S
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爱康真是不错的平台,不但可以帮助大家建立信心,还帮助了自己。翻看以往的电子病历,确实还是记下来的好。从2月23日正式2片激素。
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 楼主| 发表于 2016-2-24 11:34:09 | 显示全部楼层
说说停药的这一年(2015.3-2016.2)我的经历,或许对帮助我这次治疗和恢复停药有帮助。
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简单总结,就是好了伤疤忘了疼,不长记性,太过大意
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1、后半年时间,没有定期复查。没有复查对我最大的影响就是忘记了RA一样的,容易忽视它,没注意保护自己的身体。
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+ s2 X) e0 L4 X, ]3 ~* ?- u+ O2、情绪波动:2015.6妈妈患了尿毒症,给我带来很大的打击。妈妈住院的两个月里,我的身体和精神也接受了很大的考验。老公担心我会受到影响,6月复查时,类风湿因子27,其他指标全部正常,也就没在意。
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3、家务基本没怎么做,但做菜,做蛋糕之类的,常忘记了自己的RA,会用冷水洗。最直接的是2016.1,在亲戚家过节时,洗澡一半时没了热水,就着凉水洗完,结果感冒了。春节又是这样,就这温的,不太热的水洗,然后第二天起来眼睛就不舒服了。
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* L- p1 Q+ Q0 i4、停药的后半年,每次大姨妈前的一周,常出现炎症,2016.6出现扁桃体炎,有溃疡。
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5、2015.6-10,换工作,买房子,曾有争吵,闹矛盾。不注意啊,这病,不能急,悲伤不好,抑郁也不好,生气更不好。(加粗提醒自己)3 t" _8 C4 C# [  N" m5 I
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6、没坚持锻炼和泡脚;不上心。* U' j# i6 h( Y7 G

$ ^' ~  H  O/ F1 v9 o7、春节前房子装修,看材料买材料,熬夜了,没注意睡眠和休息
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 楼主| 发表于 2016-2-24 11:45:43 | 显示全部楼层
停药的一年期间,除了上述的第4点不适外,有过胃痛胃胀的情况,持续差不多两三周。
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3 J/ H" w( [/ X7 R" IRA发作前,夜里偶尔会冷,是那种骨子里往外散发的那种冷,盖被子也没用,抱着也没用;心理负担太重,担心会生病。( \% V( t: a- y- y  ]9 R0 j

. L. d) G& H" K% I& l  I' `7 h说来说去,RA是自身免疫系统的紊乱,看了好多其他人的帖子,包括我自身的情况,情绪对免疫调节有很大的影响。
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6 s' U2 G- B+ ^" R6 x天真的想想,如果免疫系统正常了,调节过来了,会不会就好了。就像那个主任说的,有的人就控制好了。' N& a& J7 h1 N) l
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希望RA们,都能快快康复,新的一年,新的希望。& V% e* y, D- R5 t" G! E; O
% n* G& A) C" B, A
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发表于 2016-2-24 17:20:37 手机发帖 | 显示全部楼层
只有类风湿因子略高,ccp正常,指标很好啊!停药1年,症状不明显,好现象!
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 楼主| 发表于 2016-2-25 09:18:56 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2016-2-24 17:20
# |' J% n; w7 C, P+ ^只有类风湿因子略高,ccp正常,指标很好啊!停药1年,症状不明显,好现象!
" w, q4 i; i% \7 }
谢谢康博,:)看大家都这么称呼你。+ F; z9 {9 L% F; M6 W  W2 H

. z/ p2 ?  C) e( ~# M4 G1 A' S今天开始吃小甲了。; B# `5 u# D5 ~/ @+ z* V$ A' O
' ]2 N" M6 u7 y. D. D# T
从用药开始,连续这几天都要夜起上洗手间,睡眠也不好了。腰背酸痛。/ T+ M: h4 k* M4 @: ?; N) f
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从我妈妈尿毒症后,我都非常注意药物对肾功能的损伤。。。医生说可用可不用的药我都不吃了,就吃她开出的一定要吃的小甲和激素。
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发表于 2016-2-25 13:08:43 手机发帖 | 显示全部楼层
胃痛有没有检查幽门螺杆菌?6 F7 O, B# C8 l9 m
看你指标不高,不知是否有晨僵,红肿?为什么要用激素?痛得很厉害吗?
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 楼主| 发表于 2016-2-25 14:31:03 | 显示全部楼层
康复乐 发表于 2016-2-25 13:08
  X' F/ e# F1 ]/ F胃痛有没有检查幽门螺杆菌?# v3 A- X0 W' A1 T* E
看你指标不高,不知是否有晨僵,红肿?为什么要用激素?痛得很厉害吗?
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没有查,那时候就吃了一两次膜固思达。现在也都还好。
2 @0 O. w* \; \8 a) T
. z  a' o5 A. V& q( I0 g0 N1 b早晨起来手指弯曲不是很顺畅,这算晨僵不?肿几乎很少,一般中午就都好了,这是今年的情况。9 T& x1 @5 U( W1 z7 T- T6 f6 Y
1 ?* ?8 Z# x. N6 p; J, Q6 I+ T
激素主要是因为我曾经出现过敏,咽喉水肿,当时乐松,羟氯喹和纷乐都在吃,医生也不确定哪个会过敏,然后就不敢再开了。
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* I. R5 B7 h  G! _% {) V这次我跟看的那个主任说,想再尝试用免疫抑制剂和消炎药,她说算了。(⊙﹏⊙)b
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8 h4 p5 ?! G: B
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