格桑花开的病例

格桑花开oy · 发表于 2016-7-20 22:08:47

2014年10月份和老公在西藏羊湖最冷的时候海拔5400拍了婚纱冻惨了现在想想真是zuo死回来不久将感觉早上起来胳膊发麻后来就手指疼网上一查叫晨僵在西藏小医院检查出来类风湿因子阳性当时也没当回事
2015年2月份快过年了休假回到家里在母亲的督促下来到北大人民检查（外婆就是类风湿，以前医疗条件不好，在妈妈有记忆时候外婆就瘫痪了）确诊类风湿，医生给我开了纷乐片外加扶他林药膏。我就回来了。纷乐片断断续续吃了三个月，中途断药是因为跑遍拉萨大大小小的医药超市居然没有卖这个药的。后来手也不疼了，就吃叶酸然后备孕8月份怀孕，怀孕期间，关节未曾疼痛，也未有不舒服现象。今年4月份生下小孩子后刚出月子就关节疼痛，当时不知道累风湿犯了，这边药房还说我是中风了，贴伤湿止痛膏，完全木有用。
2016年6月份又去北大人民检查，这下傻了
ccp 233.59
ape阳性
HRF-IgA 阴性
HRF-IgG158.42
GPI阴性RF1770
血沉14
尿酸371
以上我完全不懂...有懂的朋友帮我看下
原来是类风湿复发加重，又因为我在哺乳，医生给我开了说是不影响哺乳的药
辣椒碱哪痛抹哪
纷乐片每日两次每次2片
泼尼松每日一次每次三片
帕夫林每日三次每次2颗
另外做了类似皮试看能不能给我打生物试剂
拍了胸片
回来服用后挺管用就是睡一觉醒来双膝略发酸活动一下就好的这种半个月后复查

格桑花开oy · 发表于 2016-7-20 22:12:05

2016年7月8日去医院复查，医生说可以打修美乐，让我体验一针看一下效果，就打了40mg
另外泼尼松减掉一片就变成了每天2片
又给我加了一种药
美洛昔康一天2次一次一片

格桑花开oy · 发表于 2016-7-20 22:13:33

2016年7月9号回家，早上双膝明显没有感觉，身体就跟打了鸡血一样轻松。

格桑花开oy · 发表于 2016-7-20 22:15:42

2016年7月16号，遵医嘱，激素药泼尼松减掉一片，也就是一天一次一片。身体一直没啥感觉。唯一的变化就是我妈说脸变大了。

格桑花开oy · 发表于 2016-7-20 22:21:02

2016年7月20号，也就是我发电子病历的今天，身体关节一直比较舒适，我在想关节什么时候爆发，挺害怕的。向读者一样，看着其他各位朋友的病历，我觉得有必要把我的发出来和大家一起研究一下。介于我在哺乳，估计医生没给下猛药。另外吃药至今，偶有拉肚子，体重未下降，就是睡觉起来感觉热，口干舌燥的，皮肤滑一下就发红，我觉得这是纷乐造成的，之前吃纷乐就有这样的现象。还请各位朋友，指点我接下来的就诊方向....谢谢

格桑花开oy · 发表于 2016-7-21 08:04:42

2016年7月21号，今天照旧，我像个正常人，准备要挥师北上进京打针，趁出发的间隙想跟分享一位系统性红斑狼疮患者调养了26年，至今状态良好的故事。楼底下花店的老板，我叫花店阿姨，也是在她的提醒下我才没走弯路直接冲向风湿免疫科确诊，20多年前她和姐姐同时犯病都是系统性红斑狼疮，也是早上手指关节疼，后来走了不少弯路，小诊所看，小医院看都不的好转。后来病情发展厉害，他姐姐的病得多身高缩进去一节。花店阿姨后来在北京住了一年住下看病，然后基本控制住了，由于她长期吃激素药，脸很大腿很细。至今她就是个药罐罐，每天坚持喝中药。但是花店阿姨的心态很好，她说的了这个病要想开，想不开就得死。阿姨也是我的目标，控制了至少26年，现在表面看起来像正常人，开着花店，开着麻将馆，拼命赚钱。

格桑花开oy · 发表于 2016-7-22 15:15:56

2016年7月22日.心情沉重.悲喜交加.喜的事有二、首先是泼尼松减成隔一天一片、其次是不用半个月来一次北京了。而悲的事情是医生让我检查干燥综合症4项一个月以后。说我口腔干燥.没有分泌唾液。但是我还是为这次检查做一下辩解：前两周前预约了这个医生的号、今天早上7点50从住的地方出门坐两站路来到地铁站。因为害怕医生让做检查需空腹，所以出门之前未喝水也未吃药。来到地铁站，真的是前所未有的压力，光进站就拍了黑压压的一片，光看见人头。我和父亲也跟着长长的人群拍了起来。光进站都花了半个多小时，热的我一直在流汗。中间更无语的是，我们还没有上地铁、就在茫茫人海中走丢了，父亲还未带手机。我只好自己一人上了地铁往医院赶，因为是预约号的第三个，害怕错过叫号，心里特别紧张而且焦灼。幸好父亲在我们必经的中转站出站口等我，看到父亲时，我不禁的鼻子一酸。我们紧赶慢赶来到了医院，一路上一直流汗、从昨晚到现在滴水未进。好在医生还是给我诊治了、我也把千里迢迢路上带来的特产给了这位德高望重的老医生。医生给我做检查让我张开嘴，她惊讶的说我口这么干、我心里很紧张。她让我检查干燥四项。所以我在想着会不会跟我一晚上没喝水、猛流汗有关。希望大家都来鼓励一下我，这时候真的太需要人肯定了，哪怕是安慰我的话。

格桑花开oy · 发表于 2016-7-23 10:58:29

今天不用吃激素药了，昨天医生给检查的时候，说我右手腕有些肿还没下去，粗心的我怎么没有发现呢？今天仔细观察右膝盖也有一点肿，没有疼痛也会肿？生病以来心情反复，稍有小恙就喜欢对号入座。回想昨天和父亲失散的经历，我就留下了眼泪。在漠不关心人的眼里，我们一文不值。但在爱我们的人的心中我们就是天！有什么理由不坚强呢！软弱给谁看呢？不爱你的人仍旧漠不关心，爱你的人只会更加心疼。谁的一生都无法预测长短和坎坷，但我们可以冷暖见人心，而后怀抱感恩和坚韧，善待自己和良人……

盛夏有草吃 · 发表于 2016-7-23 13:02:30

格桑花开oy 发表于 2016-7-22 15:15
! O+ A0 |6 E# B" T- f$ P2016年7月22日.心情沉重.悲喜交加.喜的事有二、首先是泼尼松减成隔一天一片、其次是不用半个月来一次北京了 ...

这个干燥症有原发性的也有继发性的，我是类风湿引起的干燥症，有阵子唾液眼泪什么的很少，吐出来的不是口水都是沫沫。好像原发性的干燥症治疗也和类风湿的用药差不多吧。后面我类风湿控制住了，干燥症也就好了，不用太过担心的。

格桑花开oy · 发表于 2016-7-23 13:33:48

盛夏有草吃发表于 2016-7-23 13:02* {( E: C3 V3 \4 k
这个干燥症有原发性的也有继发性的，我是类风湿引起的干燥症，有阵子唾液眼泪什么的很少，吐出来的不是口 ...

如果我有干燥症的话估计也是类风湿引起的我确诊的是类风湿那你现在控制的挺好的么？

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