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[生活] 我们都应该站起来

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发表于 2007-8-11 11:37:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
7月23号放暑假回家去复诊,主任说我指标都正常了,但手指已经弯成90度了....
转到住院部,那些实习医生过来起我手指来看......
很惊讶地说,4个月就畸形成这个样子了?!
一当说到"畸形"这2个字,我真的很生气又想大哭,自己虽然知道他们说的是事实,但当是别人说出口的,就觉得那么痛心!那么刺耳!
我问医生为什么,我跟别人一样都接受正规治疗,她们都好好的!为什么就我还在一直变坏!为什么我手指畸形那么快!为什么不是几年或十几年后的事!为什么要是半年内!
医生微笑着跟我说,自己的身体不是自己一相情愿的,世界很奇妙,但只要你挺过来了,以后的日子会好起来的.......
后来认识了嘉儿,一个SEL患者,跟我一样的年龄,一样的身高,前后住过同一个病房......她的病也是不受控制的那种,还和死神擦身而过...现在脑积水.....
她还能坚强地站起来,跟我说,我们都不应该放弃的!
对,我即使是手指畸形,但我身体内脏都没有收到伤害,我每天都能享受阳光!我还能很快活地跑步!因为我还有生命!
那怕什么!哭,不是解决问题的方法,勇敢地面对,积极地治疗,过好今天才是我们应该做的!
这是我的二度进院,现在的我选择了健康,放弃了已经读了一半的学业........
或许这样我真的失去了很多,但,很多时候我们真的要学会向命运低头,不是认输,而是学会接受现实......我还有很长的路要走!毕竟我才21..........
路是人走出来的,我们都不应该钻牛角尖,.........要学会站起来.........

[ 本帖最后由 青瓜 于 2007-8-11 11:40 编辑 ]
发表于 2007-8-11 12:15:44 | 显示全部楼层
小青瓜,恭喜你哦,我这些年指标也就正常过一两次。

关于你的手指问题,我想大概我知道原因。

你是不是总写字?是不是在课堂上总是奋笔疾书地记笔记?

我的右手臂也有45度的强直,就是当时上大学总趴在桌子上学习的结果。左手臂没有。

我的手指还好,因为我是学计算机的,总敲打键盘,锻炼了手指,呵呵。

再说,你现在手指的畸形,我想是临时症状。随着病情的稳定,关节腔内多余的积液吸收了,正常的液体分泌出来,能减轻很多。设置能完全回复正常也不一定,我也有手指肿胀弯曲的很严重的时候。

你的手指拍x光了吗?是骨质破坏导致的弯曲,还是肿胀的结果?还是这两者的结合导致?你要好好问问医生!
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 楼主| 发表于 2007-8-11 12:16:40 | 显示全部楼层
由于药物不能控制,我现在用的是益赛菩,手指能伸直很多了~~~~很高兴啊~~~
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发表于 2007-8-11 12:19:12 | 显示全部楼层
我支持你休学回家。当时我就是太要强了。不肯休学哪怕一年好好治病、休养。
结果越来越严重。

学校的学习压力大,食宿条件不好,都不利于身体康复。

就像你自己所说的,你才21岁,和以后的几十年比起来,休学一段时间,不算什么。
大学,什么时候都能上,健康,失去了却不好找来。
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 楼主| 发表于 2007-8-11 12:20:07 | 显示全部楼层
医生一开始也以为我骨头开始变了,但照MR出的结果很值得安慰,我手指知识组织肿胀,右手掌指关节和手腕是滑膜炎....真的放心了很多.医生也这么说........
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发表于 2007-8-11 12:21:13 | 显示全部楼层
哎,看了你三楼的回复,真为你高兴。

看来是临时症状拉,我说的吗。4个月,就算不正规治疗,也不会骨破坏到那个程度!

好好治疗!
在家休养要自己寻找快乐,并尽量做力所能及的事情,让自己充实,让家人高兴!
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 楼主| 发表于 2007-8-11 12:22:44 | 显示全部楼层
我觉得我是过年后住院好了点,然后就以后自己真的好了,就跑回学校上课,我是学室内的,要画图,笔不离手,而且昆明那边吃辣的,我多少也得沾点,天气变化大...所以才控制不了的......
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发表于 2007-8-11 12:25:29 | 显示全部楼层
好,知道原因就好。

就是啊,画图还不像写字,要很用力的握笔。难怪你手指症状严重。

注意,康复期间,不要用力地握东西和用手指提东西,拧瓶盖什么的。记住拉。

但是不是什么也不让你做。做手不需要太用力的,力所能及的!
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 楼主| 发表于 2007-8-11 12:25:56 | 显示全部楼层
医院还给我做了手指矫形器,让我多戴.......我也觉得感觉不错........我现在是每星期去2次医院打针........
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 楼主| 发表于 2007-8-11 12:27:47 | 显示全部楼层
我现在也觉得真的不要什么都逞强....特别是恢复期,我妈妈也要我配合治疗...要不然昂贵的治疗费不用说,自己的身体才是受害啊..........
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