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[药品] 我爱妈妈

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发表于 2007-11-14 11:00:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
各位好,
        看了论坛里大家写的电子病历及大家康复的消息,很高兴.也为我为我妈妈治病求医增加了信心,非常感谢该论坛.

        我妈妈也得了类风湿关节炎,已经20多年了,刚得病时候去北京等地的大医院看过,当时也没有什么好办法,就吃些芬布芬等之类的药物,后来又吃了北京郊区某军区的钰复康,在后来又去湖北洪湖中医院拿的黄藤药酒还有黄藤片,感觉吃这些药还有一定的效果(疼痛减轻),但是具体没有去化验一些相应的指标.实在疼的很的时候就吃些象吲哚美欣,炎痛喜康,双禄灭疼之类的止疼片,现在很多骨骼已经严重变形,双腿已经伸不直了,20078月份拍片检查说关节腔已经没有了,而且软骨也基本上没有了.走路十分困难,伸屈腿时咯吱咯吱想.胳膊下臂上长了类风湿结节,还肿.最近肩部也开始疼.胳膊也疼的很厉害,自己舀水洗脸,或者干点其他的很轻的活就受不了,更严重的是现在胳膊一累,头上,眼眶,耳朵等处也开始疼,只有睡觉,严重时就能睡3.4.每天晚上睡觉因为疼都要半夜起来,坐起来妈妈说就会好些.尽管穿的很厚,但是每天下午天快黑时会感觉到身上有点冷.早上起来脚部和小腿不肿,到了晚上就又会肿起来.最近还有一个症状就是晚上睡着时不感觉到热,只要一醒,身上就开始发热,然后出汗.现在身体很惊不起折腾,坐车去医院都会感觉很累,由于不能上下楼,背她上下楼她感觉比我们还累.
     两周前,领妈妈去医院做了检查,肝肾功能正常,肺部纹理增多,其他没有什么.类风湿因子124.3IU/mL,血沉65,一位医生现在让吃甲氨蝶呤,美罗西康和帕夫林.另外一位医生让吃甲氨蝶呤和硫氮磺必定,折中一下我妈吃的是甲氨蝶呤(3片每周)硫氮磺必定(第一周每天6,3次服,第二周开始每天9,3次服)美罗西康(每晚2)和帕夫林(每天6.3次服),因为去医院检查以前一直吃的是湖北洪湖中医院是黄藤制剂,包括药酒,黄藤片和弊康宁及美罗西康.换了甲,柳,帕和美后,疼痛更加厉害,无奈又和湖北洪湖的医生联系问他们的黄藤制剂能不能和甲,柳和帕一块吃,经医生同意后从昨天又开始把湖北洪湖中医院的黄藤制剂也加上了.知道吃这几样咋样,我看论坛里大家都建议吃甲甲氨蝶呤要配叶酸,还有的说帕夫林也可以保护肝,不知道还用不用吃叶酸,甲氨蝶呤说明书上还说甲和磺氨类(硫氮磺必定)一块吃会增加其毒性,医生怎么没有告诉我们呢?另外为增强自身免疫力妈妈还每天早晚饭前各吃一粒鲜王浆.妈妈胃口一直不好,,鸡蛋平时都不喜欢吃,还好最近三年一直早晚都喝牛奶.不过最近因为疼的厉害,牛奶也不想喝了.不过一天我都会让妈妈喝一次牛奶.
   这病与情绪有很大关系,妈妈今年整岁67,有什么事情老爱生闷气,还爱想事情,我们都劝她,可好不多,妈妈很悲观,一直说不想治病了,活受罪,还得让我们几个担心,听了我心理挺难受的,妈妈为我们忙碌了一辈子,在我上小学的时候因为学校离家有7.8里路,妈妈每天一早给我们做好饭,然后叫我们起床,等等,妈妈这辈子为我们儿女付出的实在太多了,现在到这种地步,还为我们着想,不想拖累我们,看着妈妈整天忍受着疾病的痛苦,其实我心理也很痛,真想跟妈妈换换,真后悔没有早点带妈妈去大医院治疗,真后悔没有早点找到这个论坛.
     各位病友,有什么好的建议请告知,谢谢!
发表于 2007-11-14 11:11:32 | 显示全部楼层
这个病一定要有个好的心情哦,上次我看见一个论坛里面的姐姐说她妈妈得这个病30年了,坚持每天早上打太极都30年,冬天不碰凉水,坚持织毛衣,因为防止手变形,然后必须注意保暖,千万别感冒,因为感冒会加重病情的,还有一定要在饮食上控制很多不能吃的食物,例如发物这些的
她说她妈妈一直控制的很好,有时候也会疼,也会吃药啊这些的,但手这些也没变形
所以一定要有好的心情
我妈妈有糖尿病,我妈妈就是很乐观的人,各方面生活,饮食呀这些都控制的很好,她现在糖尿病的药都停了,血糖一直都很正常!
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 楼主| 发表于 2007-11-14 11:22:19 | 显示全部楼层

谢谢

一定要在饮食上控制很多不能吃的食物,例如发物这些的   指的是?
还好我妈妈坚持每天早晚吃鲜王浆后,基本上没有感冒过,其他的病也基本上没有,就这个类风湿一直控制不住
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发表于 2007-11-14 11:29:44 | 显示全部楼层
这个病,饮食的合理搭配也很重要.肉,蛋等含有丰富的蛋白质,一定要注意补充.论坛里有关于这方面的帖子,可以参考一下.
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发表于 2007-11-14 11:49:35 | 显示全部楼层
别着急,甲氨与柳氮磺属慢作用药,起效较慢,一般3~6个月才见得到效果。因个体差异,起效也有所不同。
待甲和柳起效后就把黄藤制剂停了。
你妈妈得病多年,外加年纪大了,心情难免悲观,你要经常开导,把坛子里康友与疾病抗争的故事讲给她听,介绍阿吴妈妈的治疗经过和效果。相信你妈妈会振作起来,心情会好起来。
祝你妈妈早日康复!
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发表于 2007-11-14 13:03:36 | 显示全部楼层
让你妈妈坚持服药,一定会好起来的,不要太着急,你是一个孝顺女.
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发表于 2007-11-14 14:50:56 | 显示全部楼层
楼主和我有许多相似之处,为了妈妈我们一起加油吧[tianshi]
我妈妈的治疗也是走了许多的弯路,三个月前才走上正轨治疗之路。我母亲目前的用药也是甲氨和柳氮磺、扶他林,严重时还有每天2片强的松,现在已经减到1片了。有空多看看病友的电子病例,会有很大的帮助。
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发表于 2007-11-14 14:54:20 | 显示全部楼层
湖北洪湖中医院的药听说是有雷公藤的,这个药治疗效果不错,就是对生殖系统影响不小,但是鉴于楼主妈妈的年龄,应该可以吃。
甲和柳至少要坚持吃三个月,才能看出明显效果,所以不要着急。
叶酸最好加上,减少甲的副作用,帕夫林本身就是治疗类的药物,加上可以护肝,所以也要吃哦。
牛奶有说法影响关节,就是对牛奶过敏的人不宜,可以吃豆奶。
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发表于 2007-11-14 15:21:45 | 显示全部楼层
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发表于 2007-11-14 16:17:28 | 显示全部楼层
心理治理是非常重要的,多开导你妈妈。要让她有信心!
我妈妈有一段时间也是非常悲观,现在给她讲我在这里看到的事,她越来越有信心了!心情好了,疼痛少了,食欲好了,体重增加了……一切都慢慢开始好转了!切记,一定不能随便停药!
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