我爱妈妈的电子病历

lgs221

性    别：女
, }4 C, Q1 A/ [籍    贯：河南开封
& L, }2 Q" c$ C( x3 B年    龄：67岁
$ r9 ~& s( X7 p: P; y家族遗传：无
, N8 I5 C& s9 ], V  a生活习惯：只要能动,妈妈就闲不住,干些力所能及的事情

发病原因：大生产队时,父亲不在家,妈妈为了挣公分,当时刚生过我哥哥两天就冒着寒风去地里面检红薯片,更不用说做饭及其他的家务了.另外,妈妈脾气不太好,有什么事情老爱憋在心理自己生闷气,也不说出来,一件事情她能很多天想起来还生气.还爱操心,有一点什么事情自己左思右想看咋办合适.因此，我认为母亲发病的主要原因应该是：月子里面落下的、心情不好。

起病时间：1984年冬开始感觉手部关节疼痛
确诊时间：1985年
治疗过程：比较漫长
其他疾病：无
7 C+ f7 b) F8 S6 A+ b& J现在情况:不太好现在很多骨骼已经严重变形,双腿已经伸不直了,2007年8月份拍片检查说关节腔已经没有了,而且软骨也基本上没有了.走路十分困难,伸屈腿时咯吱咯吱想.胳膊下臂上长了类风湿结节,还肿.最近肩部也开始疼.胳膊也疼的很厉害,自己舀水洗脸,或者干点其他的很轻的活就受不了,更严重的是现在胳膊一累,头上,眼眶,耳朵等处也开始疼,只有睡觉,严重时就能睡3.4天.每天晚上睡觉因为疼都要半夜起来,坐起来妈妈说就会好些.尽管穿的很厚,但是每天下午天快黑时会感觉到身上有点冷.早上起来脚部和小腿不肿,到了晚上就又会肿起来.最近还有一个症状就是晚上睡着时不感觉到热,只要一醒,身上就开始发热,然后出汗.现在身体很惊不起折腾,坐车去医院都会感觉很累,由于不能上下楼,背她上下楼她感觉比我们还累.
; j7 A1 e! x2 o; {  i9 z: n
. M! ~0 U7 Q9 m/ N$ \  W5 R     

lgs221

1986年妈妈去北京大医院看病,当时也没有什么好方法,就开点芬布芬之类的止痛片,大概1990年左右吃的北京郊区某军区的钰复康,起到一定效果,此间妈妈一直下地干活和家务.疼了吃点象炎痛喜康,吲哚美欣之类的止痛片或者休息休息就过来了.后来听邻居说他原来在部队时也有类风湿,拿了湖北洪湖的黄藤片及黄藤泡酒后基本好了,九几年妈妈去湖北洪湖拿了黄藤片及黄藤回来泡酒,还有鹿茸鸡,(拿来的鹿茸,自己回来做鹿茸鸡,里面什么调料都不让放,甚至盐.从那后,妈妈基本上就不在吃鸡肉了),吃了后效果不错.比以前好转了不少.由于一直超量劳动及其他原因,主要是心情不好生气,这个她自己深有体会,两三年患一次,一次比一次严重,中间又吃过一年钰复康,喝过新疆天山雪莲花泡的酒,打过雪莲针,还去湖北洪湖拿过两次黄藤制剂.每次都还不错,能控制住,2005年那次比较严重,妈妈一连打了90针的雪莲针,也没有明显的效果,2006年8月份又去湖北洪湖拿一年的黄藤制剂,2007年8月份要吃完了,停药大概有十几天,疼痛加剧,有几天就不会走了,躺在床上起不来了,必须有人帮忙才能起来,无奈又去湖北洪湖拿了黄藤制剂,吃了7天后,能走了,不过每次只能走十几米就得歇歇.肩部也开始疼.胳膊也疼的很厉害,自己舀水洗脸,或者干点其他的很轻的活就受不了,更严重的是现在胳膊一累,头上,眼眶,耳朵等处也开始疼,只有睡觉,严重时就能睡3.4天.大概从7月底妈妈胃口很不好,再加上疼痛,身体很不好.

lgs221

胳膊和头疼的让妈妈受不了,加上我们认为该病没有什么好办法,当时在北京看来都没有什么好办法.所以每次都没有去大医院治疗,都是用些原来吃过的有一定效果的药.直到2007年10.28日带妈妈来我们这里的淮河医院检查,做了颈部血管彩色多普勒,颈椎拍片,胸部拍片,肝肾功能,血沉,类风湿因子等共9项检查.结果头部疼不是脑血管的事情,肝肾功能正常,肺部纹理增多,其他没有什么.类风湿因子124.3IU/mL,血沉65,一位医生现在让吃甲氨蝶呤,美罗西康和帕夫林.另外一位医生让吃甲氨蝶呤和硫氮磺必定,折中一下我妈吃的是甲氨蝶呤(3片每周)硫氮磺必定(第一周每天6片,分3次服,第二周开始每天9片,分3次服)美罗西康(每晚2片)和帕夫林(每天6片.分3次服),因为去医院检查以前一直吃的是湖北洪湖中医院是黄藤制剂,包括药酒,黄藤片和弊康宁及美罗西康.换了甲,柳,帕和美后,疼痛更加厉害,无奈又和湖北洪湖的医生联系问他们的黄藤制剂能不能和甲,柳和帕一块吃,经医生同意后从昨天又开始把湖北洪湖中医院的黄藤制剂也加上了.不知道吃这几样咋样,我看论坛里大家都建议吃甲甲氨蝶呤要配叶酸,还有的说帕夫林也可以保护肝,不知道还用不用吃叶酸,甲氨蝶呤说明书上还说甲和磺氨类(硫氮磺必定)一块吃会增加其毒性,医生怎么没有告诉我们呢?

lgs221

湖北洪湖的药副作用比较大,对年轻人不太好,这些年期间,妈妈大概共吃了6.7年洪湖的药,不过幸好它的毒性没有在妈妈身上出现.肝肾功能2007.10.28检查的都正常,只要不疼,吃饭也行.
另外为增强自身免疫力妈妈还每天早晚饭前各吃一粒鲜王浆.将近有两年,妈妈感觉王浆还真起作用,以前一感冒十几天才能好,每次都得打针.自从吃了王浆后很少感冒,即使感冒了,吃两三天药就好了

lfsyjs

你可以到山西省运城市中医类风湿研究所看看,我在那里吃了一段时间药效果很好.

云帆

还是接受正规治疗比较好

子霞

不要着急，正规治疗的药物一般都要过2-3个月才能起效，疼痛严重时可以配合小剂量激素（强的松），等治疗RA的药物起效后，再将激素慢慢减下来。[tianshi]

散木

看情况，你妈妈和我得病的时间基本一样，值得庆幸的是，她的关节破坏，可能还没有我的严重。淮河医院，我听说风湿免疫科的赵清，是在上海一家医院进修过的，是在就诊时听病友讲的。我在那里，只是常规的例行检查，他们还有中医免疫科，治疗情况，都不太了解。

柳氮磺胺吡啶，是在磺胺药物的基础上，增加了新的功能团结构，现在有医生对二者的合用提出疑问，但是，二者联合用药，也是RA治疗指南中允许的。帕夫林的作用和副作用都相对弱，加上去也不会影响太多，它的护肝作用，有药理研究证据支持。目前看你母亲的用药，是合理的，但是起效需要一定的时间，而且，药物的适用也存在一定的患者个体差异。
0 E. J- ?, k& I9 m# f: |# z
叶酸的使用，一般主要是减低MTX的毒性，同时它是一种营养剂，你母亲3片的MTX 剂量，是差不多最低的剂量了，美国的标准是最小剂量7.5mg ，我们国家是5mg ，不加叶酸，也是可以的。
! d3 R! d* p7 I; c4 E
对于你母亲现在的治疗，控制类风湿的发展很重要，65的血沉，显示是重度的活动，所以，疼痛，疲劳感的表现很强烈，但是，她的类风湿因子并不太高，可能控制起来会快一些的。不要有太多的关节畸形恢复的幻想，心理调整很重要，她这方面的表现更多一些。

lgs221

谢谢各位的关心和鼓励,希望妈妈和大家能早日减轻疼痛,恢复健康

散木

你妈妈的肺部检查显示纹理明显，可能是类风湿造成的肺间质纤维化的倾向，也许影响到医生的药物选择使用，MTX的用量比较低。非甾体的抗炎类药物，2周内没有效果的，要考虑换药物。柳氮的起效时间也长一些。所以，你们要及时复诊，合理调整药物的使用。