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[生活] 今天看到一个患RA多年的女医生

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发表于 2007-11-27 19:55:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我们这里最好的一家医院,为了方便病人,设立了“简易门诊”窗口,可以不用挂号,直接去开药物和化验单。我常去那里开化验单。

以前是个老年男性医生,后来增加了一个老年女性医生。

      第一次让她开化验单的时候,我说检查类风湿因子,C反映蛋白和血沉,结果去交钱的时候发现比以前钱多了,仔细一看,多了”抗O“,
我去问她,她说化验类风湿都要检查抗O,是一系列的。。。可论坛里华山医院的专家从来没让我化验过抗O,我很生气,还和她争执了几句。

      她第二次为我开化验单的时候,我发现了她变形严重的双手,看到她行动不便,于是和她交谈了一会。

     她三十多年前就得类风湿了,那时候没有什么有效的治疗方案。她还鼓励我说:“这么年轻,没问题啊。”

     我问她现在怎么治疗的,她说:“关节都变形了,还吃什么药,什么药也没吃了。”

     我非常想告诉她,即时这样,也不要放弃正规治疗。。。但窗口有些病人等着她,不方便再交谈了。

    下个月化验,她还在窗口的话,我一定要劝告她。

    这个医院是本城市最好的医院了,三级甲等,但是没有风湿专科,并且这个城市所有的医院,另一个三级甲等都没有风湿免疫专科。

    我的一个拐弯亲戚在另一个三级甲等医院,是消化内科的老专家,他去年还问过我怎么治疗的类风湿,说他一个同事的老母亲类风湿很严重了,准备转院到上海去。

    这个城市是山东省排名前五位的城市,风湿病的治疗水平还这么落后,全国的情况可想而知。

   东北地区对类风湿治疗落后的水平造成了我终身的遗憾,哪怕他们知道类风湿可以用mtx,我就不至于发展成这样子,我一直想为此做些什么,但只是停留在想。
发表于 2007-11-27 20:06:53 | 显示全部楼层
我们这里有一家出名三甲医院,也是没专门的风湿免疫科,看RA就挂内科的号。
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发表于 2007-11-27 20:24:12 | 显示全部楼层
如果铃子真想帮助这位女医生,可以写一封信,将你治疗的经历告诉她,还可以把我们的爱康之家介绍给她,等下回看病的时候直接交给她。因为医生在工作期间是没有多少时间和病人多交流,尤其是不能因为自己个人的事而耽误病人的时间。真希望每一个康友都能得到及时正规的治疗。
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 楼主| 发表于 2007-11-27 20:47:01 | 显示全部楼层
楼上的,你更善良。

这个医生,是那种退休返聘的老医生,大概不会上网,呵呵。

放心,等下个月,我一定去告诉她。
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发表于 2007-11-27 20:48:19 | 显示全部楼层
是要查抗0的。。。。。。。。
我每个月检查都是这么个查法。。。。。。。。。
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发表于 2007-11-28 09:21:48 | 显示全部楼层
我们这里的医院也是没有风湿专科!
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发表于 2007-11-28 11:33:22 | 显示全部楼层
“主持人:风湿免疫科全国有几个地方有呢?

  曾小峰:全国加起来,可能也就是50―100个专科。

  主持人:全国面对的患者会有多少?

  曾小峰:风湿性疾病至少有1亿,当然有轻有重,有些人需要治疗,有些人不需要治疗,比如说骨关节炎,就不一定需要治疗。但全国和风湿沾边的医生也只有七百多个人,其中还有些不是纯专科医生。”

以上,是我从一篇文章中看到的,曾小峰是协和医院著名的风湿病专家,这是2005年的一次访谈。2年的时间里,我不知道风湿免疫科能够有多大的变化和进步。

面对RA治疗,除了从患者自身出发,去认识疾病和治疗,我们还可以做什么?虽然我觉得,对专业医生的培训更重要,对医疗环境的规范更重要,可是,对此我们到底可以做什么呢?可以怎么做呢?

我曾经和心晴宝宝说到过这个问题,也想到过可不可能让大家把自己真实的RA故事讲出来,汇总起来,给相关的医政部门做参考,让他们关注到RA的治疗,关注到RA患者这个群体。毕竟,很多人认为,类风湿只是关节炎罢了,不知道它的致残性会如此伤害一个人。也许,世界上没有比一个人看自己慢慢残疾起来,更残忍的事情了。

请大家都来关注这个问题吧。
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发表于 2007-11-28 19:31:52 | 显示全部楼层
积极响应!!
我们大家都应该为此做点什么吧,是的,我们这个群体的呼声太需要被关注了.

我以前也有这样的想法.是不是我们应该集体做点什么???
.让全国全世界真正的认识到这个病的厉害.这个病给一个人带来的痛苦应该是灾难性的.严重的甚至毁掉了一个人的一生.但又想着.风湿学领域也许正在努力研究.....还能有什么办法呢.

也不知道是不是世界上一直在为攻克这个病而在努力着.可能普通人都只知道类风湿是一个关节炎而已.其实远没那么简单.幸好我们都还很努力.都积极乐观的面对!尽量正常而快乐的过好每一天.可是它带给我们心理.生活.工作太多太多的麻烦和痛苦.正常人永远没办法了解的...
但也正如铃子所述.全国三甲医院有风湿专科的还真是少.而且有经验的医生更少.要不就是乱开药.害的病人不知道尝了多少苦头...国家真的需要在这方面关注这个群体.多一些这样的专科.更多一些专业.本着治病救人的医生!
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发表于 2007-11-28 19:36:41 | 显示全部楼层

回复 7# 的帖子

好的!我们大家都来关注!!
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发表于 2007-11-28 19:52:54 | 显示全部楼层
[g[guangbo] [guangbo] [guangbo] uangbo]
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