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我妈的类风湿控制13年了, 现在又复发了,怎么办?

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发表于 2005-11-1 12:41:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
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:=我真得很痛苦。:=
妈妈61岁,类风湿控制13年了,效果还可以。生活基本自理,去年春天妈妈还可以和爸爸去市内公园玩。
去年秋天到现在,妈妈状况越来越不好。有一年几乎不出门,去医院两次,出去玩两次,都是老公把妈妈背下楼,平地就坐轮椅!妈妈辛苦了一辈子,就这样度过晚年吗?:=:=

妈妈十多年前是协和医院免疫科泰斗张乃峥看的。张大夫不但医术高,医德也很好。详详细细给妈妈讲了原理,注意事项,还一再强调这种药方适应后,不要中途换药。其实药方现在很普遍,就是mtx,加补钙药。妈妈吃了后,控制的很好。当年和妈妈一起住院的病友中,数妈妈的病情最重,几年后,妈妈是恢复最好的。2001年,妈妈又去协和,张大夫出国了,有人说不会回来了。只好花了400元看了董大夫的,董大夫建议换药,被妈妈拒绝,妈妈问几个问题,大夫态度不太好,使妈妈更不信任了,所以继续维持原药方。直到去年,妈妈的类风湿厉害了。妈妈总说没事,不愿去看病。我反复劝她,妈妈总说国外也是这么治,没有更好的办法,张大夫强调不要换药,以免成为“反复型”。不但妈妈经常看资料,我也常看,我知道的确没有好办法。

今年9月9号,我去协和医院有事,看到特需门诊又有张乃峥的号,我一直以为他出国不回来了。我真恨自己没早来打听,问了一下挂号台,说下礼拜停诊,我为此到楼上找了张大夫,他说出诊,为此折腾了一番,终于挂了下礼拜一的号。妈妈很信任他,所以也同意去看。

:=我没想到9月12号,我们全家兴冲冲赶去,被告知张大夫身体不好,停诊了,或者退号或者换另一个特需专家号。妈妈好不容易来了,我们就换了唐大夫的号。我推着轮椅和妈妈满怀希望,没想到更加重了妈妈对很多医生的不信任。没想到300元特需号,大夫还是不耐烦,没等我们把情况说完,就说:厉害了,就换药。我们问换药有什么影响,并说出了张大夫谨慎换药的叮嘱,他说那就别换。他问要不要开止痛药,我们说不用了,他说那就维持原来药方,观察一段时间再说。然后,就打发我们走。我问要不要检查一下,他听了,开了一堆化验单。再问什么,他不耐烦,也不理。我们道谢走的时候,我居然听到他对助手说:“这个时间有点长了!”我们看了不到10分钟就嫌时间长了。现在的医德啊~~~

后来又去医院检查完后。妈妈不肯看病了。我仔细的看了检查结果,查了些资料,决定自己去看妈妈检查的结果。这次老公半夜爬起来,挂的普通门诊的专家号,我把检查结果递给他,他在病例本上抄了一通,然后说血沉90, 太高,换药方。我告诉了他我妈妈一贯的顾虑,问有没有好办法维持原来的基本治疗方案。他立刻在病历上写病人不愿换药方,然后不耐烦地说,那就维持原来的继续观察。我说检查结果说明类风湿严重吗。他说血沉很高。其实大家都知道,单纯血沉升高说明不了什么,不明白大夫为什么一大堆检查单不好好看。我只好告辞了。

现在我真的不知怎么办好了。好像医生都不是特别负责,而妈妈又很固执,不肯换药方。

在中国看病太难了。像张乃峥那样医术高,医德好的大夫太少了。很多大夫一副不负责人的态度,让病人怎么信任他们呢。
 楼主| 发表于 2005-11-1 12:46:35 | 显示全部楼层
现在的问题是,张大夫80多岁了,可能以后再也不出诊了。

老百姓看病难呀,医院有亲友就好了,至少大夫会态度好,会为病人考虑的。我们这还是在北京呢。外地的朋友在北京看病就更难了。唉~~~~~
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发表于 2005-11-1 18:07:43 | 显示全部楼层
现在的医生都是这样子的,他们看病的责任心,我想比在路边修车的的强不到哪里去,没有办法,中国就这个状态,祈祷吧
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 楼主| 发表于 2005-11-2 11:12:27 | 显示全部楼层
有病友吃甲氨蝶呤加爱诺华的吗?效果怎样?
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发表于 2005-11-2 12:45:36 | 显示全部楼层
看了楼主的一片孝心,很感动!中国人真是可怜,看个病被医生吼得跟孙子一样!
我嫂嫂一开始犯病的时候,那时候还不是很严重,找得同济有名的风湿科的狗屁教授,看了我嫂嫂略有点变形的手指关节,就说了一句这病冶不好,然后开了一大堆的药,一点也不考虑一下病人焦急的心情,然后我嫂嫂很伤心,再也不去那个什么专家那里去看了!
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发表于 2005-11-4 14:51:35 | 显示全部楼层
楼主:其实应该听从医生的建议换药,我也长期服用MTX,5年多了,很明显出现贫血。MTX在国际上应该是最长用的了,但是每个人的情况不同啊,还是要听从医生的意见,祝你妈妈早日康复!
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发表于 2005-12-27 18:21:33 | 显示全部楼层
血沉高是不是说明属于活跃期?
不妨听从别的大夫的建议,换药试试。
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发表于 2005-12-27 21:40:10 | 显示全部楼层

回复 #1 虎妈妈 的帖子

真是同感啊,我10月份去协和看病,我爸为我排了一夜的队才挂到了专家号,可那专家,真是太不负责任了,连病情都不仔细问,只说我过了最佳治疗时间,他们根本不理解,一个外地人去了有多难啊,可怜我老爸给我排队
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发表于 2005-12-28 14:25:26 | 显示全部楼层
是啊,我也有同感。不是根本不会看装着会看,就是会看的不彻底,只解决手上问题,不提前给患者打预防针。等到因为不懂,有些问题没办法返回的时候又来一句马后炮。。。。。。。可是能怪谁呢,怪医生吗?专家一天要面对多少病人哪。。。。。。
最后伤的还是患者。。。。
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发表于 2005-12-28 14:26:18 | 显示全部楼层
是啊,我也有同感。不是根本不会看装着会看,就是会看的不彻底,只解决手上问题,不提前给患者打预防针。等到因为不懂,有些问题没办法返回的时候又来一句马后炮。。。。。。。可是能怪谁呢,怪医生吗?专家一天要面对多少病人哪。。。。。。
最后伤的还是患者。。。。
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