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楼主: 阿唐

[青年18-29] 阿唐的电子病例

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发表于 2010-9-7 14:02:15 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
写得很好,很清晰
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 楼主| 发表于 2010-10-25 19:56:20 | 显示全部楼层
谢谢楼上的夸奖。
, f/ v( d0 \9 B6 p, e" z很久没有来更新病历了。原因是前一段时的换房子,忙的晕头转向,好不容易换好了。又把宝宝接到身边。因为我是一个人带宝宝,天天就是围着她转,连来看贴的时间都没了。这一阵我妈妈从老家过来帮我照看宝宝,我才稍稍轻松一些,可以有空来爱康转转。可是又一直没去复诊,也没什么新内容,所以就一直等到今天去看完医生再来更新了。
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 楼主| 发表于 2010-10-25 20:01:42 | 显示全部楼层
先说说我这大半年的自身感觉。
6 P$ D! X) u/ z现在发病基本上集中在小关节了。主要是左手无名指根关节,偶而右手无名指根关节也会痛一下。一般一个到两个月发做一次,每次发做时间一到三天不等。痛感可以忍受,不需要吃止痛药,不影响生活。主要表面无名指不能弯曲到到位,不能攥拳。我看到有些康友说他们手关节发病时不能伸直,我好像相反,可以伸得很直,但不能紧握拳头。可能发病的关节的部位不同吧。
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 楼主| 发表于 2010-10-25 20:13:03 | 显示全部楼层
因为搬到浦西了,所以今天六点多就出发去浦东仁济,到那里已经是8点10分了。挂号的护士小姐告诉我已经挂满了。我问她能不能加号,她说帮我问问,后来给我加了个号。我看了一下是加3号。挂好号,就去拿化验单。我是上周去化验的。化验结果如下:
' T  l3 Q" n( g血常规 除了  PLT体积分布宽度  9.5 (14-18.1%) 这项低以外其它都正常 (这项我好像常常不正常)
7 @0 F9 K8 Z3 T! Y4 c, ~谷丙转氨酶    14   (0--75)  正常; p, F* G0 k6 _) M' V3 ^: x
血沉          14     (0--20)正常1 Q+ H9 r% u' d, \
CCP          2.633    (<0.95)    高* ~0 m. l8 b3 F- \
葡萄糖6磷酸异(GPI)    0.48    (<0.33)   高3 W# R) ^2 \7 c7 E  P
类风湿因子       51   (0-15) 高8 @1 U5 r1 z$ _0 @) X  Z$ Y

( O5 n2 Q( ^4 Y' b6 p9 D6 b0 p这个结果怎么说呢,还算凑和着吧。我比较沮丧的是类风湿因子,最近两次查都超标了。我记得去年查的都是在20以下的。难道说我的RA控制并不如我外面表现这样,而是在体内慢慢发展?
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 楼主| 发表于 2010-10-25 20:20:12 | 显示全部楼层
因为是加号,从8点多一直等到11点多才轮到我看病。大概程医生的也已经急着下班,我前去常常一句话没说完他就拦住了。照例对我的关节做了些检查,然后对说我你控制的还可以,但要老老实实吃药。我说我现在吃3片MTX,他马上就火了,说你怎么能自己减药呢?我还打算让你吃5-6片呢。我说我觉得身体状态感觉还可以,所以减了一片,而且吃了几个月效果也还行。他说等你关节变形,再去吃药就晚了。然后说你还是继续吃4片吧。就开了药给我打发了。一共等了三个小时,看病不到三分钟。心情真的不是很痛快啊。我考虑下回要不要换个医院看看了。因为仁济免疫科比较有名,所以病人也太多了,医生看得越来越快,我感觉还不如换个别的三甲医院的专家看看,起码看得仔细点。
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发表于 2010-10-25 22:33:40 | 显示全部楼层
阿唐,不错了,你才等三个小时,我国庆前去看医生一直等到下午2点(医生一直没停)。医生起码还检查下你的关节。我去看医生都不看我的关节的,反正已经惨不忍睹了。[xiao]
/ Q" A# I  r& A( j& l# p) F, d: g    我觉得你还听医生的话吧,因为你还有症状。再坚持一段时间看看再说。不要急
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 楼主| 发表于 2010-10-26 13:28:31 | 显示全部楼层
阿唐,不错了,你才等三个小时,我国庆前去看医生一直等到下午2点(医生一直没停)。医生起码还检查下你的关节。我去看医生都不看我的关节的,反正已经惨不忍睹了。[xiao]
5 ^3 n4 W- L+ A4 q    我觉得你还听医生的话吧,因为你还有症 ...
! j: |3 {% o) F! D% K+ n' M. [$ o春夏秋冬 发表于 2010-10-25 22:33
) i1 O& ]( f' t$ c. L' {

, B! S, R& z  U" b& Y! W呵呵,我那个医生只看周一上午,所以到中午他就跟风卷残云一样看病了。我听姐姐的话,还是按那个量吃药啦。NND,这可恶的RA。
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发表于 2011-1-7 10:08:38 | 显示全部楼层
大夫虽然态度、脾气不太好,但感觉说的很对,等变形了吃啥都晚了。。。我现在的想法是,宁可多吃一点,吃长时间一点——只要身体能够耐受,没出现特别明显的副作用——也不吃的少一点,时间短一点。多出来的算买保险了,一旦反复或者控制不住,之前的效果没有积累和保留,只起到当初有效阶段的缓解作用,有点浪费了,因为发作后相当于重新治疗,且可能会因吃过这些药而使这些药的疗效不如之前明显了。个人看法。
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发表于 2013-3-16 14:05:54 | 显示全部楼层
一口气读完了楼主的辛辛苦苦,写的很好啊,还望继续完善,我在关注呢。
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发表于 2013-3-16 16:56:51 | 显示全部楼层
谢谢你!阿唐,提供了这么好的病历。
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