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楼主: 文一

[幼年JRA] 文一女儿的病历

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发表于 2007-3-20 18:52:27 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
希望她是一个坚强的孩子,加油!!!
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发表于 2007-3-21 17:59:24 | 显示全部楼层
文一,我都是辛酸经历积累的小小经验[weiqu] ,我的目标是看着文一完全恢复,哈哈~~~$ ^$ {* e& a  Q( U. M) R
医生的话有一定道理的,但是文一是幼年多关节型,也就是典型性的,并且有RF阳性表现,所以在停药的问题上最好是多咨询不同医院的不同医生,以求稳健...
% j! p' p+ Y- v白细胞的减少,医生有没有配药物呢?我之前血小板减少(化验出错了[han] )医生给开过参芪片来升白的,我当时没怎么吃,后来在论坛看到"我要坚强"的医生也给他开了的(因为他晚上睡眠不好),然后他说吃了之后,效果很好,所以文一你也咨询下医生,看是否可以加上..." c3 F. E; H/ e  E
还有文一,到书店或者图书馆找本类风关的专著看下,会明白很多还有一些需要注意的细节.
! D4 j7 E' v9 j0 M* S小文一一切顺利[tianshi] [tianshi]
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 楼主| 发表于 2007-3-22 11:34:59 | 显示全部楼层
哈哈,我们的目标是一致的!谢谢宝宝!. U* `$ d2 b; `3 A- Y7 W
因为下个月才去找医生,所以现在没有服用升白的药。但我想参芪片是含人参的,小孩吃似乎不好?上次曾经看到姨妈是用维生素B4来升白的,我想我们也可以试试。因为现在虽然虽然白细胞降了,但仍然还在正常值,所以我们在心理上还不太重视,这种态度好象不太对头[han] 9 X# h5 y; D  c9 P. I- T
是,下次去图书馆借本书看看(其实,我觉得爱康之家里就可以学到很多东西的),但有时即便看到了一些有用的东西,尤其是对医生在下药方面,如果有疑问也不太方便提出,总担心是否会让她认为我们在质疑她的权威。* G9 V7 O. F$ y# Z$ C
还有啊,宝宝,你实在是个太可爱的妹妹了,又热心又耐心[hua] [hua] [hua]
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发表于 2007-3-23 21:42:38 | 显示全部楼层
呵呵,文一分析的对头的,不要客气了...- c/ X4 Y# {/ r6 z7 G
恩,我开始也是看了人参所以没怎么吃,就是看到"我要坚强'的感觉不错...4 V+ l; q# g+ r% W7 f7 N3 s
恩,我怎么总是时不时的想到点[han] ' ^( q, y9 V4 j
还有饮食方面的书也不错的,我现在体质不错就是妈妈调理出来的,小文一以前挑食吗?' Q+ e% d+ _" h/ K8 b( [$ R
黄芪,党参,枸杞,茯苓,香菇,我几乎天天吃,感觉不错...' S4 ]! W7 |. u+ I% h- a2 \' }
还有烧菜最好以煮,蒸为主,少炒菜,油,盐不要多,实在是很多细节要注意了,呵呵~~~, p; `3 |- y% b* K* r1 I, Y9 A" X
我又罗里八嗦了...[xiao] [xiao]
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发表于 2007-3-25 21:21:01 | 显示全部楼层
我很久没能到这里来看看了,不知道我们的小宝贝好点了没有?' s% ^+ I+ `! S, N3 P- @# j
我在和病友聊天的时候,聊到了小宝贝,大家都为她好担心。。
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发表于 2007-3-25 22:50:22 | 显示全部楼层
伟大的母亲!坚强的小宝宝!永远祝福你们。[tianshi]
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 楼主| 发表于 2007-3-26 09:44:57 | 显示全部楼层
恩,宝宝的妈妈真是个好妈妈!我呢,差远了,每次都想去买点黄芪,党参什么的朋友补补,但是就是这么一想,总是记不住,看,到现在都没买[han]
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 楼主| 发表于 2007-3-26 09:49:48 | 显示全部楼层
谢谢“笑着看雨”和“阿吴姐姐”,小朋友的情况现在不错,关节的症状一点都看不出,就是脸色实在太差了!!!打算下次去上海时,请医生把MTX的量降下来,因为现在的药量实在是太大了,比很多成人还要多。目前血沉降下来了、关节也没什么症状,所以现阶段我主要考虑的问题就是副作用。
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 楼主| 发表于 2007-3-28 11:13:38 | 显示全部楼层
小朋友今天发高烧,原因要能是前两天晚上出去吃饭时着凉了,最近天气状况不太好,而我们因为这一阵子小朋友身体情况不错,也就大意了[weiqu]
0 v* T: r' P# m本来这周末要做检查的,可能不能去了,担心炎症会影响血沉的值。
2 k3 X0 i0 v$ A: j本想早点到上海和医生商量一下可否把MTX的药量减下来,总担心一周4片的药量对小朋友伤害太大。这下又得推迟了,而且,我还担心这次生病就算好了,血沉也没那么容易降下来,医生会不会因此认为仍然需要维持4片的量,真烦死我了,又不敢自己减量!
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发表于 2007-3-28 18:33:18 | 显示全部楼层
祝福小朋友能尽快控制好 过上美好生活
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