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楼主: veggies

[中年30-50] 我这究竟是怎么了???请康友们帮忙看看!

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 楼主| 发表于 2014-2-27 15:39:55 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
丿叮当 发表于 2014-2-27 12:20
2 v2 g+ m7 c9 `+ ^谢谢你的关心,我周二已去浙二做了血跟尿的化验,结果28号出,我约了个专家下周三看。
! `' \" Q3 Y9 N( I
& h, ?8 R" z6 O' m+ |补充内容 (2014-2 ...
; f" O- @; |# R4 D$ a' S% h
真如果担心,可以验下CCP。# F& L! J( y1 T+ `3 S( t
你约的是风湿免疫方面的专家吗?/ b  D; a+ b$ j" S/ D& W, i

$ U! g1 u6 J4 Z
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发表于 2014-2-27 17:01:33 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2014-2-27 15:39# D; j" \, v4 X: D, |
真如果担心,可以验下CCP。
- Q3 q0 j5 k, ~6 ?* ~" O. C: N你约的是风湿免疫方面的专家吗?

) `' P/ x% z5 `" u8 V" |8 }在当地内风湿因子,抗o,ccp都正常,这次去浙二又重新化验,我约的是内风湿科的专家
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发表于 2014-2-27 17:25:05 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2014-2-4 06:372 o9 h4 s% A8 `1 @) b
回chenlu;
- ]3 @' X" i7 r3 o1 Y
, g/ v. `4 _7 m# _我得焦虑症5年多了,一直在服药,全身发作疼痛之前确实经历了些事,象生意上受骗,家庭纠纷之 ...
* J$ ?$ n/ d! J2 v& h* G
比较像血清阴性的强直性脊柱炎8 J' [# O$ [- p6 N9 `$ I4 \

5 k( J/ N; `& \, _1 f强直光验血也不行,有血完全好的强直
" B* i3 U& {5 d. `# m! q% ]6 d
* C: [3 V0 `' v主要还是看关节症状,片子& x" a6 _# U2 t2 o# I

* d. d0 w3 U/ \& i: m很难确诊,西医除了激素应该没有别的办法7 M. _  R+ ]4 o2 z( l+ A
. R* ~. S$ ~8 W" J/ q' o. {* S
去看中医吧
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发表于 2014-2-27 17:31:52 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2014-2-27 15:39# a- H! U9 o4 j) d
真如果担心,可以验下CCP。( e3 p9 ?1 Y4 q9 }; G
你约的是风湿免疫方面的专家吗?

1 {4 I( O" j$ N, P5 F可以坚持游泳试试看( a7 R' @1 D0 o& a) j8 `

7 J! e, W7 ?& x2 E据说游泳锻炼对此类病很有好处
8 q. V9 A6 R( M& g; {( F& P* I6 z
7 l% g$ S3 k5 R4 t你在美国应该很方便,小心不要着凉、晒太阳就好了1 a! E3 ]/ I3 l0 Z! M
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发表于 2014-2-27 19:48:12 | 显示全部楼层
没爬完楼,,楼主确诊是纤维肌痛综合症吗?
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发表于 2014-2-27 19:56:05 | 显示全部楼层
依旧没爬完楼,第一次看楼主的贴,,很少来病历版块浏览,,如果楼主是纤维痛,我能理解那种疼痛,,真不是盖得,比单纯的类风湿疼多了,很难忍耐。。我现在也经常发作,不过自己总结出一套治疗方法,比吃药见效快,但前提是我是不是因为吃中药病情已经控制住了所以见效快呢,,这个无法验证了。。我现在一发作,马上拔罐,哪儿疼拔哪儿,密密麻麻的拔,起了一批再上一批,,能马上止疼一大半。。然后平常就是按摩。。还有不严重的疼用硬物顶住疼的地方不动,咬牙坚持,过会儿也能缓解,,像我一会儿就好了。。如果条件允许可以尝试一下。。
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 楼主| 发表于 2014-2-28 09:10:41 | 显示全部楼层
ava 发表于 2014-2-27 19:56
% M* ~" o/ m0 q2 s* |依旧没爬完楼,第一次看楼主的贴,,很少来病历版块浏览,,如果楼主是纤维痛,我能理解那种疼痛,,真不是 ...
: P. T7 v7 K% [
回ava,
5 Q6 l' @* L0 u7 ?
: w. E* }  P0 Y) ?你的病历我看了两遍,敬佩你的坚强,感叹你的文采。
- ^8 P9 m* @4 ^- R; w: N: j* W7 [
你的病历很生动,读起来有视频效果。看到你病重时坚持用锅,铲做饭,然后盛到盘子里,那段描写我印象深刻,给跪了,我肩抬不了手握不住筷子的时候,就直盯着碗哭啊,别笑话我,你懂的。
# g$ h3 a3 ~' D. s
0 X$ I" `9 ]5 a6 x1 hRA,继发纤维痛,就是雪上加霜。纤维痛导致的痛神经敏感,我深有体会,连眼泪掉在手背上,皮肤都会感到灼痛,就更别提骨头肌肉筋络的疼 了。
4 F: v, {- _- g7 `) j$ @2 _真不是盖得。
) {3 g) ]! a0 @! k+ V0 I+ O" M
2 ^! z( c& X0 }我现在白天阿片类泰勒宁镇痛,晚上吃LYRICA也叫普瑞巴林,这药跟我投缘,服了当天晚上就没再痛醒,第二天全身痛也轻了一半,目前就这样药物维持着。但双手指,手掌,腕,肘,肩部和双脚等的小关节疼痛比较顽固,好转很慢。, L7 r; o6 k. D/ c! @2 N

% p+ z# Z! s6 J  j" l: h我的左肩膀下的肌肉也曾有很硬的一块,真心痛,前两天用按摩器按,也好些了。
6 A- {: P# Q8 p- @" q; \" o) z3 H5 W+ Z
谢谢ava的建议。这两天也寻思着要不要去认识的一个中医家里拔罐。她做的拔罐还可以滑罐的。以前每次拔罐以后,身体象松绑一样,会轻松好一阵子,就是背上会有几天象金钱豹一样。
) |. ^5 L; q" _% Z" u& h9 M1 W" _
9 a, l* e/ P  g& o* V0 c
安好!
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发表于 2014-2-28 09:33:41 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2014-2-27 15:20& X' m' h. @3 ?" e, |2 E( E% k5 \
妹妹客气了。% `( C! x, q4 B  A, g  O$ |

) S$ `' F& v  R: R- v. U  T! v" R( p! W' l当时我服用好几种抗焦虑药物,肝区开始偶尔轻微疼痛,上班忙得一塌糊涂,也没觉得乏力, ...

& O  T1 S2 R, X% w8 z1 z. y) A姐的关心让我很感动,好的,我尽量弄果汁喝。你的焦虑症也是个问题,平时可以多倾诉以排解忧虑,比如跟好友多聊聊,或是自己每天随意写些日记等。工作压力也不要太大,多放松自己,每天约好友到外面走走散散心,购购物,多参加一些娱乐活动或是一些有意义的活动,上上网看看电视等等。别老吃药。/ c' X% ^1 ^3 }# b0 D! A6 p) u
药源性转氨酶高是要注意护肝调养的,平时要注意别劳累和熬夜,更别生气上火,饮食上要多增加些维C,多吃些蔬菜水果,可有助于降酶。同时远离或减少有关损伤性药物。我会各方面注意的,这两个月,我尽量半个月至一个月就去化验一下肝功,监测转氨酶变化,如果降酶效果不理想,我会再减药(小甲或小爱)。
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 楼主| 发表于 2014-2-28 10:18:31 | 显示全部楼层
ava 发表于 2014-2-27 19:48% y+ B# m7 Q, ~
没爬完楼,,楼主确诊是纤维肌痛综合症吗?

4 q, H( w: S: T% ~4 _回ava,! ], N% |, R) |8 \6 g

( G0 S  U  G, E2 O7 p# E1 n& c发病两个月,前后看了五个医生,初诊:纤维肌痛综合症(FS)
; u& O& r4 |5 e' I1 l9 I: `5 t) {+ n* U+ I
至于确诊,医生的回答是观察等待。# H% f# C: x: Q  H

0 z5 h# _/ B8 A+ [3 N  B(两个医生认为,至少目前患有FS,但他们都不能解释我的全身游走痛和顽固的手脚部小关节的疼痛)
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 楼主| 发表于 2014-2-28 11:35:54 | 显示全部楼层
风雨之后见彩虹 发表于 2014-2-28 09:33
+ M$ e! F# j6 p; l7 a' F姐的关心让我很感动,好的,我尽量弄果汁喝。你的焦虑症也是个问题,平时可以多倾诉以排解忧虑,比如跟好 ...

8 K  p: j$ H7 z% K& ^也多谢妹妹的关心,我的调节方式就是锻炼拉,看喜剧片什么的。十多年了,和妹妹一样,现在咱们的重点都是要护肝。
# n# c1 b% n2 Y5 S9 A( \7 `" M
$ W1 \" s- A; L如果再减类药,就意味着躯体症状或多或少会加重,希望妹妹有心理准备,要坚持。但我相信妹妹的自我调理能力,再加上护肝药,转氨酶一定会很快顺利的降下来。
) _1 {6 _) y% e1 w) F' z5 a) R9 A4 e: t8 c1 Z' i
压力有时比药物还伤身体,希望这段时间妹妹能自我放松,修身养心,生活有规律,切记不要劳累。
9 X; T! T. O- H
* d, R+ U' D* g1 I/ p  n% h加油哦,等待你的好消息!
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