还是要多散步。

摇曳

铃子 发表于 2015-8-23 11:26
就算关节起病了半年，如果正规治疗了，应该还会恢复，骨质破坏不会很严重。

我左肘强直，不能弯曲，右肘因为要吃饭啥的，还好点，哈哈
我记得变形严重是骤然停了激素，那个时候也不懂，听说吃了激素不好 ，你想疼得死去活来，说起来都悲催

大入物

铃子 发表于 2015-8-23 08:23
我右肘发病早，问题大。

左肘是后发病的，但是1.2年后，开始了正规治疗，从不能自主弯和伸直，到现在 ...

那很好啊

我最后发病的一个关节是右肘，92年左右吧，距离2003年第一次正规治疗也已经十多年了。

我得病初期，病情发展非常快，我认为半年内即发生了不可逆的关节破坏。因为伴随着频繁的高烧和难以消除的低烧，得病关节肿痛得相当严重，除了激素外没有任何药物和方法能够缓解。

我当初认识很多类风湿，发作像我这样快和严重的很少见。儿童就是伴随发烧的比较多，发烧就是有炎症，我有不下十年两腋下淋巴都有两个肿块，就是炎症无法消除的一个表现。

现在看到一些人提到的发烧难受，未必是类风湿引起的，或者跟类风湿关系不十分大，可以在很短的时间内控制住，所以虽然痛苦，但跟类风湿的进展关系不是特别明显。
我那时的发烧应是关节局部炎症导致全身炎症，全身炎症又反过来促进关节炎症加剧，形成恶性循环，造成关节破坏迅猛，除了打吊瓶地塞米松加青霉素（青霉素应是无用），发烧是控制不了的，只能任由身体变化。
相信论坛上的最怕发烧对此深有感受，哈哈，散木好像当初也是这样。但她们都比我重，她们是多关节的，我幸运在是少关节。
病对我采取的策略是“伤其十指不如断其一指”、“集中优势兵力各个歼灭”。

现在事后诸葛亮地看，如果当初有现在这些药，只要当时能把我的急性发作控制住，我的预后应该是很好的，首先少关节就是优势，我最初是几根手指和一手腕、一踝关节发作，其他关节都好好的，过了一年后又一手腕发作，又分别过了较长一段时间才两肘发作。设若得病之初就得到现在的治疗，也许两肘从来都不曾受累，跟健康人一样。其次小关节也是优势，肘啊膝啊肩啊髋啊，这些对生活的影响更巨大。

我手腕得病几个月后就骨质疏松、间隙变窄了。持续得不到缓解，越来越重，我估计强直发生的比你快。
但这说法似乎又不严谨，因为事到如今，我手腕和踝关节仍有约10度的活动范围——其实10度很小的，就是比不能动能多晃荡一点儿，仅仅不是彻底长死。但这样也不能叫已经彻底骨性强直了吧？哈哈，我不是很清楚。笼统地说，应该算是强直了。
我只有一个关节是彻底长死，纹丝不动，就是大拇指根部的关节。
我们都经历过关节彻底一丝一毫不能动的阶段，有些人会把这叫做强直，说自己强直过，但这种说法是不对的。许多时候，肿痛烈度不够、持续时间不够，治疗得当，都是能恢复一定活动范围的。
我手腕在得病十三四年后，活动范围跟现在二十六七年后基本一样，或者还不如现在，因为当时还是有肿痛。。。现在已经彻底没有肿痛了，只要在其许可的活动范围和力量范围内活动。不过偶尔也说不定会疼点，一年一两次不算事儿。

大入物

我是男的，又是儿童时得病，不是典型的类风湿，当初有许多医生不能给我确诊就是因为我不典型，其实也许是其经验有限，现在看一些资料，我这样的也不在少数，儿童有儿童的特点嘛。

四季姐、静水妹妹、清雅姐姐，她们的手都是教科书式的标准的典型类风湿。

类风湿以成年女性居多，她们是教科书，啊哈哈

大入物

我手腕当初肿痛那么严重，又早早强直，到今天不肿不痛，近三十年过去了，形状还比较正（没有尺侧偏斜），就是非典型的一个特征啊{:soso_e113:}当然跟正常人形状还是不一样

大入物

ava 发表于 2015-8-23 08:37
真是一人一个样，同病不同症状，我是全部关节都发作了，要是跟你一样就彻底完了，也就髋关节时间短，大约 ...

对，散木应该就是我的全身版。。。

我估计你全面性有余，局部关节的烈度比我弱。。举手腕为例，我得病初期，活动度为零以连续半年以上计，自重无法承担，就是把手腕平着悬空不可能，疼痛承受不了，平时平方枕头上或腿上，不动，需要拿起来时，都是通过把肘关节悬起来，来带动它，有时通过晃悠小臂来利用惯性，啊哈哈，肿常年不消，厉害时单纯手腕的肿蔓延到手指中间的关节那里，常年发热。吃消炎镇痛效果比较好的非甾体止痛药如消炎痛、双氯灭痛之类跟没吃一样，当时以为这些止痛药都没效果，后来才知道只是因为当初太疼所以觉不出效果，轻了后吃还是有效的。

摇曳

大入物 发表于 2015-8-23 12:09
我是男的，又是儿童时得病，不是典型的类风湿，当初有许多医生不能给我确诊就是因为我不典型，其实也许是其 ...

可能儿童发病确实不一样，我看到许多骨瘦如柴关节变形比我严重的好像都是成年人发病，许多人想象我们这种病程的应该早就会瘫痪在床了，哈哈，没想到，我们如此顽强，如此经抗，没有倒下。。。

大入物

铃子 发表于 2015-8-23 08:27
我去看了你的病历。

你现在关节情况比09年写病历的时候更好了吧？

我现在不如09年，现在在吃一粒乐松止痛的情况下，右肘主动屈伸还是费劲，疼，现在还肿，09年左右有一段时间超级好，双周都能拿小哑铃主动屈伸，甲氨蝶呤对我效果太好了。

大入物

摇曳 发表于 2015-8-23 12:24
可能儿童发病确实不一样，我看到许多骨瘦如柴关节变形比我严重的好像都是成年人发病，许多人想象我们这种 ...

儿童的总体情况后来似乎偏好点，但破坏的关节，也比较重，比如你的膝盖。儿童如果全身型发作又猛，能活下来还没事儿人一样四处活动的，绝对少
其实儿童也很不一样，我当初遇到一个比我大两岁的，比我晚两年得，可能十五六得的，他得病两三年后，两手还能撑双杠，走路也不瘸{:soso_e103:}
不过十几年后再见，他手腕也接近强直了，但看起来跟正常人一样，没有大关节受累，但体力其实也差，还不如我吃上两片止痛药后体力好。
尽管看起来很好，但他也很不幸，念大学后得了肺气肿，好像还得了肺结核（记不清了），也是类风湿连累的。

大入物

铃子 发表于 2015-8-23 08:50
物哥，考虑过肘部置换没？

想起来了，我和医生提过，只要角度能生活自理，医生不建议换。

我不想置换
我发现如果像吃甲氨蝶呤控制的那么好后，自己的肘关节完全可以接受，最大缺点是形象差，比如不能伸直，太细，一眼能看出来
但在其许可范围内，可以达到不肿不痛；在其伸直不进行屈伸的状态下，可以拎一定重物，比你说的那几磅重。。我最近练哑铃就是不让它屈伸，直着练肩膀。。
屈伸的话，有一个肘关节完全不拿重物的情况下都费劲。
但好好治疗后我最好的状态是可以的。

康复乐

大入物 发表于 2015-8-23 12:25
我现在不如09年，现在在吃一粒乐松止痛的情况下，右肘主动屈伸还是费劲，疼，现在还肿，09年左右有一段时 ...

是否可以尝试服甲时，除了在吃饭一半时吃外，吃甲前半小时加上护胃药