散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

回复丫头VIVI

类风湿的正规治疗，也是需要专业的医生做出正确的治疗的，这个过程，可能需要一定时间的摸索和尝试，因为至今其实在临床治疗方面，没有确定的“什么样的病人使用什么样的药物组合就一定有效”，没有达到这样的治疗水平。

就类风湿病理发展来看，本身是不会发展成为系统性红斑狼疮的；只是在临床方面，有类风湿合并红斑狼疮的病例。红斑狼疮的一些关节表现，和类风湿相似。

散木

回复绽放精彩

我的可能也“特别”，曾经是越是变天，要刮风下雨了，身上越觉得舒服，根本“预报”不了天气。后来，也出现过预报天气的本事，现在又消失了，关节疼痛和天气的变化不大。类风湿患者身体素质方面，是会存在一些差异的，这些差异可能与类风湿的发展有关系，也可能没有关系。平时，要注意总结什么样的行为会对自己的身体不利，就行了。

你的髋关节疼痛，可以做一下股骨头方面的检查，看有没有异常。

紫阳

回复紫阳

不知道你原来服用的是什么药物，是不是消炎镇痛类药物的剂量比较大？你妈妈去咨询医生，带着你什么样的资料，有近期的相关检查吗？类风湿方面的和肝肾功能等？我认为在西医治疗前，一些相关的检查，是必 ...
散木 发表于 2009-7-14 09:30

以前一直靠止痛药来维持着，是（吲哚美辛片）妈妈去医院咨询的时候什么资料也没有带，只是跟医生说了下我的情况，因为我出门实在不方便，我已经很多年没做检查了，所以没有拿什么化验结果
刚开始吃药那几天难受的特别厉害，这几天好点了，可是总感觉腰不是很舒服，我也怕是肾再出什么问题了。真的好担心。我也打算过几天去附近的医院化验下，可是这里没有风湿免疫科，像我这么严重的情况，需要做什么检查呢，我想光化验下血和尿，请问这样可以么？

绽放精彩

994# 散木 散木姐姐谢谢你的恢复，请问真的一点凉的都不能碰吗？（如果吃了，或用冷水洗手没事）这样也不可以碰吗？

冰点111

散木姐姐好！

我把你的文章打了厚厚的一本，让姐姐看了！希望能从大家的治疗经验里得到一些有益的帮助！希望散木姐姐和所有的RA患者都能早日康复！

昨天去看了当地医院请的专家（唐福林），他说，像我姐姐这样的重症病人（10年了，他说是4期），只能试试义赛普，可承受不起，就让吃甲胺+4片激素+美洛昔康。

我想问散木姐姐，因为见好多康友在吃爱诺华或者妥苏（这应该都是来氟米特吧，还有桑克），是甲胺的副作用比这些药大吗？因为姐姐的身体很虚弱，医生也说了，也怕她吃不消，我们当时也没问到底是应该先吃甲胺呢还是吃爱若华好点，所以现在想问问散木姐姐，是不是爱诺华副作用小点，我们应该直接吃上爱吗？还是吃甲胺？

冰点111

也看了好多康友的病情描述，我想，可能我姐姐属于那种病情发展极为迅速的一类，当然这可能与她早期没有正规治疗有关，走了好多弯路，而且确实类风湿有个体差异，每个人的发展情况不一样，身体体质也不一样，耐药性就更不一样了。不知道吃上这些西药后接下来会发生那些不可预料的事实？走一步再决定一步吧！

我心里一直想去看看AVA的张大夫，可是现在吃上这些西药后，再去看中医，又不知会导致什么结果。中西医估计不能那么简单的结合啊！

但目前她疼的又很厉害，所以只能先进行西医治疗，希望结果会好点。[ok]
散木姐姐，可以给我分析一下吗？头绪有些乱啊[wunai]

散木

回复紫阳

说真的，我觉得你的身体发展到今天的样子有些冤枉（我自己也常常觉得，自己的疾病发展，是很冤枉的，因为对许多医学事实的不了解，治疗出现误区。今天，我就想弄明白那些事实到底如何。）就你发病的时间看，如果及时得到正规治疗，你的身体应该不会是今天这个样子。现在，知道正规治疗了，就好好治疗，最好不要找过多的不去医院的理由。这些年来，不要习惯了不正规治疗的就医方式啊——随便从医生那里，买来药物就吃。有时间的话，多学习一些类风湿方面的知识，这个类风湿注定要陪伴着我们，你的治疗条件（就医而言）又不太好，所以自己多明白一些疾病相关知识，对身体康复是很重要的。

你检查的项目，类风湿因子（如果医院条件可以，同时可以检查免疫球蛋白）、血沉、C反应蛋白、CCP（可能条件不行）、肝功能、肾功能、血常规、尿常规，这些现在一般的县级医院都可以做的。你说的腰部不适，很不好判断，如果有条件，做一下强直性脊柱炎的鉴别诊断也不多。因为你即使是关节变形明显，但是类风湿方面的检查，做的真的不是很详细。

X片，可以拍双手，对于疾病诊断可能意义不大了，但是可以作为一种对骨质破坏进度的参考，一年以后可以再拍片对比。如果双手畸形严重，不拍也行。

散木

回复绽放精彩

关于使用凉水的问题，我自己觉得与身体素质差异和疾病活动都有关系。我自己在疾病活动期是不敢其实心里也不想碰凉水的；可是疾病控制稳定了，在夏天有时候就想使用凉水，一来不麻烦，二来没有多少影响。只是，是从来不使用自来水水管直接流出来的水，温差太大，而是放置一两天的水。

我自己觉得，许多事情，都是根据自己的情况而定，如果那样做身体不舒服，就不要做；如果正常，做做也无妨。只是，我们到底与健康人不同，那些可能引起身体不适的活动，还是少做或者适可而止。既不要时时刻刻在行动方面，把自己当做病人；又不要时时刻刻不把自己当做病人。

散木

回复冰点111

虽然对你姐姐的情况很不了解，可是我有一种感觉，可能你姐姐的情况和紫阳有些像，即便发展到四期，也可能与治疗、用药的关系很大，而本身的类风湿，也许不是很难治疗的类型（就我自己而言，虽然疾病发展的很严重，但是也与治疗的关系很大，也并不属于难治疗的类型，你姐姐的身体，大约不会比我坏到哪里去的）。先不要太担心了，专家的看法，也不一定就是定论，他也许没有太多的时间，听取病人详细的患病和治疗用药史。你姐姐包括你和家人现在最重要的是，不要失去治疗的信心。身体虚弱，久病造成的累积，没有什么药物，可以一下子就可以恢复的，在平时将养方面，多注意些，慢慢可以恢复的。

用药方面，因为唐教授看过病人，他又是那么权威，所以目前按照既定方案治疗就可以了。过了三个月或者更久的时间，如果各项检查指标没有太大的好转，再考虑增加来氟米特也不迟。MTX目前是世界公认的治疗类风湿的首选药物，副作用方面，只要按时检查，是在可预料、可检查、可控制范围内的。

有一点，你姐姐现在激素使用4颗，同时还有美洛昔康，在减药方面，需要专科医生指导；如果MTX的疗效不如预期，调整药物，也需要专科医生决定。所以，建议你们在本地专科，及时复诊。

冰点111

谢谢散木！
她其实现在状况真的好糟糕，全身大小关节几乎全部破坏掉了，变形畸形都占全了，目前只希望她能少受点疼，当然希望能够控制病情的发展。确实在治疗上耽误了好多，直到现在他都不愿意用西医，这两次都是我硬让她去的，耽误不起了，姐姐也没办法了，疼成这样，吃吧，但却没有信心，其实她并非完全盲目的排斥，考虑到自己的身体还有可能的情况。我也害怕，姐姐年轻脆弱的生命承受不了……

给她打印了你的帖子，也是希望更有信心，积极地去治疗。所以很庆幸来到了这个大家庭！

同时他现在还在扎蜂针，我现在也不像让她放弃蜂针，继续扎下去。