散木说RA《片片落花--走过类风湿》

smileli

45# 阿吴姐姐
我都是去医院正规治疗的，但治了半年效果不好就应该不行了吧，就换了医院，我现在都不知道什么算是正规治疗了，因为越是去医院长期治效果还是不好。相反医院还让住院治疗。花费也挺高啊。

散木

回复冰点111

看到你姐姐的情况，我想起了从前的自己——因为病痛、绝望，拒绝治疗，想自生自灭在乡村的自己，那是一生中最不堪回首的日子，如果没有后来的事情和治疗，恐怕早已交代了啊.......所以，很能够理解你姐姐和你们现在的心情。这样的类风湿，不是大部分人都会经历的；可是真的降落在什么人身上，那么就足够完全的改变他们和与他们最亲近的人们的人生。你姐姐的坚强，比我当初要好得多，她没有放弃自己，虽然很痛苦，但是她仍然在坚持、在努力！

一个重病久病的人，疾病改变他们的，不仅仅是身体，还有心理、思想、人生观这些重要的人的主观依靠。疾病，可能给他们造成了深重的偏执一面，要康复，修正这些东西，是基本的。然而，要改变现实，其实是很困难的事情，大家都理解习惯成自然的力量，那不是一朝一夕的事情，所以不要对姐姐着急，也不要觉得姐姐固执什么的。

对于他们，要改变现状，好的有效的治疗，是基础，疾病治疗的现状没有改变，也就是身体的现状没有改变，要求其它方面的改变，都近乎建立空中楼阁；然而，他们的心理、思维方式，行为习惯，又会反过来影响到治疗的实施。也许你姐姐久病成医，也许你也因为姐姐，知道了很多医学知识，但是，在治疗中，我觉得还是要听从正规医生。建立一种对正规治疗的信任和依从性——如果不正规治疗可以侥幸康复的话，你姐姐已经应该可以康复了。现在，只有信任正规治疗了。

对于每一个患者采用什么药物治疗最好，是一个正规治疗中的难题；现在正规治疗还没有达到药到病除的水平，因此类风湿才会给我们带来这么多这么大的困扰。不但是你和姐姐，就是每一个病人，可能都会在治疗用药方面，出现疑问和困扰。这些疑问和困扰，可能会在治疗中，一一得到解决。你可能会觉得，如果按照别人的经验，比如我自己的治疗用药，你姐姐现在的治疗方案，存在更多的疑问和不信任。然而，患者治病，是不能够自己做主的，因为在临床方面，是专业的技术性工作。治疗方案效果怎么样，要靠实践说明；而不是推理。正规治疗一个重要的方面，就是寻找适合患者的治疗方法；因此，早期的治疗，及时的复诊、调整治疗用药，很重要。

类风湿的治疗，无论患者还是家属，都需要一种平和的心态，一种科学认真的思维方式。盲目的治疗，只会更多的增加治病的困难；着急的心理，只会让我们不信任目前的治疗，而增加失望的机会。

股骨头坏死问题，现在最好放一放，等类风湿活动控制了，再做处理。

散木

回复绽放精彩

给冰点111的话，也是我想对你说的。你最好不要相信免费体验、理疗可以完全控制类风湿这样的话，你的髋关节疼痛，需要到医院确诊；类风湿现在可能处于稳定期（最好检查一下），如果出现什么不适，要及时去医院，是否治疗，需要专科医生决定。类风湿的发展，是可以出现缓解期和发展期交替进行的，每个人的个体差异，也很明显。如果你可以不用服用任何药物，但是病情稳定，那么，你真的很幸运。

其实，可以帮到你的，不是散木姐姐啊，也许也可以说，不是专科的医生，而是你自己！每个类风湿患者，都是自己康复的“主治医生”，类风湿患者自己，很大程度决定了自己的未来。专科医生，也只是解决了某一时期的治疗问题，而如何面对疾病、如何生活、如何保持健康，却是每个类风湿患者必需自己决定的事情。

百合飘香

988# 散木


谢谢散木的回答，辛苦你了，你的知识真丰富，向你学习。[hua]

绽放精彩

1009# 散木 非常感谢散木姐姐的回复，我正在为那个免费治疗的床垫发愁呢，其实我从去得那一天就不相信，因为药物都治不了类风湿，更不要说就凭一个床垫了，只是不肯死心而已，因为哪怕一线可能，我也不想放过。我希望的病情可以恢复的更好，也许我真的还算是幸运吧？我真的很自卑，自卑的我每一天都没有一点笑容，只是因为我的病变形了，但因为来到了这里把心中的痛说出来，看到其他康友的坚强，我也要坚强起来，最起码我还可以自理，可以活动吧?所以痛苦也是一天，开心也是一天，还是微笑着面对吧！我知道一时就做到真的很难，但我会尽力，一定会尽力的，各位康友也希望你们的病越来越好，希望散木姐姐的病也越来越好，我们共同用微笑打造不一般的蓝天。

爱彬

到康友这个大家庭几个月了，很早就注意到散木的这个帖子，只是每次都略过，是不敢正视自己，正视这个病。‘片片落花’，让我想到的是自己的生命似乎在一夜之间就凋零的不能拾起。从初发到确诊（也是发病很严重的时候），没有一个医生告诉我类风湿到底会带给我什么，我就一点一点的从网络上了解，然后就是无尽的绝望和对未来的恐惧。。。
今天终于能够打开这一页，一字一句的读，泪流满面，同时也被散木激励。
谢谢你，散木
你让我坚定信心，无论怎样都不放弃，超越自己，找到精神的彼岸，我们可以战胜一切。
我想今后我在病重的时候，会是你－散木，在我心里，带给我希望
郑重的说：感谢你
也祝愿类风湿大家庭里所有的人都能积极的生活，远离痛苦，无论是身体的还是心灵的。

weiaiersheng

散木姐姐，您最近的身体状况好吗？每次到这里来都想看到你的留言，无论是留给我的还是其他朋友的，总之这里像是一个特殊的大家庭，你是我们家庭的支柱，希望你身体健康，笑口常开！感谢你！言之不尽！
我最近的生活很舒适，身体状况非常好，服用西乐葆（一天一片）和帕夫林（一天两次每次两片），外加强的松一天一片，快三个月了。前天把西乐葆停了，开始服用叶酸片，因为我想做生宝宝的准备了，不知道这样的方法是否合理，西乐葆需要停多久才能安全怀孕？帕夫林和强的松对怀孕有影响吗？也需要停了吗？谢谢！

散木

回复爱彬

大约是上网少了的缘故，虽然看到你的帖子比较少，可是你的话语真的有些让我“意外”：我有些惊异你的文字感悟能力，可以仅从“片片落花”几个字，就可以联想起生命的凋零的凄美——“花谢花飞花满天，红消香断有谁怜”。我当初取片片落花，倒是东施效颦的学了鲁迅先生的《朝花夕拾》的语义，回看走过的道路，行行足迹，犹如落花。真的没有你感觉的那种意境的蕴意呢。

然而，不管怎么样，言为心声，我看到了一个多愁善感却又积极努力的爱彬，一个有着空灵思绪的诗意女孩子，这样个性特点的女孩子，在爱康之家，真的很不少呢！如果没有RA，秀外慧中的女孩子们是多么的美丽洒脱啊，可是RA却随意的改变了大家那么多。

我想，你不会有散木现在身体的那一天的，现在的医学发展，毕竟不是二三十年前的水平了；而你，也一定不会是棵“散木”，你仍然会是那株美丽的海棠啊、玉兰啊的。RA只是生命中的不合时宜的风雨，不会削减太多的风华。认识疾病、认识治疗，认识自己，坚信自己，你会好起来的！

散木

回复为爱而生

谢谢你挂念。看到你今天这么幸福，真的由衷的为你感到高兴！生个可爱的宝宝，经营一个幸福的家庭，一定会让你觉得今生无憾的，同时，也肯定会有助于疾病的康复。祝福你越来越好！你提到的用药问题，为你转帖一份资料，希望可以做个参考。资料显示，西乐葆是C类药物，帕夫林没有相关的报道，激素基本安全，到底如何调整，到医院找专科医生安排一下吧。我觉得你现在的身体状态，可以比较顺利的要个宝宝的。不要担心哦。

我的身体么，自从07年10份复发以来，就再也没有恢复到复发前的水平了，那个时候，可以散步2千米的，一年多的时间里面，虽然类风湿活动还算稳定，可是几乎都不外出了呢。这些天来，主要倒是天气的关系，上网少了。以后，可能也会这样的，还有其它的事情要做，小侄女他们慢慢大起来，我们这里的幼教差强人意，家庭教育就尤其重要的。我对此却了解甚少，天气凉快以后，可能要分更多的时间去关注幼教。我因为大部分的关节问题，活动很受限制，因此体力很差，每天大约集中精力只有两三个小时，做了这个就不能够做那个了。

爱康之家是大家共同呵护的家园，每个人都是它重要的一分子，无论建立论坛的可乐加水、各位版主，还是很多的老康友，都是我们的支柱！也许，类风湿患者是这样一个爱学习的团体，很多康友都有着很丰富的相关知识，也有着很丰富的经历；类风湿患者同时也是这样一个有爱心、真诚、惺惺相惜的团体，所以，爱康之家如此让人喜爱和亲近。如果大家有讨论病情的帖子，独立发帖比较好，可以得到广泛的意见。如果想给散木留言，就发在这里好了，但是可能会不能够及时回复，请谅解。

散木

【转帖】      妊娠期与哺乳期抗风湿药的应用评价
2009-02-04 09:51:37312  www.3751.cn  来源：身体无忧    类风湿论坛 文字大小：【大】【中】【小】

    * 　　多数风湿性疾病好发于生育期女性,重者在妊娠期及哺乳期也需要接受药物治疗。临床医师应警惕抗风湿药物治疗所致的潜在的不良反应,特别是对妊娠期及哺乳期妇女。美国Katherine等总结了最常用的抗风湿药物对妊娠及哺乳的影响,为安全用药提供依据。

FDA发布了妊娠期抗风湿药的分类标准。

A类:经过大量严格控制的试验而未发现对胎儿有不良影响。

B类:动物研究提示有风险,但人体观察未见不良反应,或动物研究虽为阴性,但缺乏足够的人体观察资料。   

C类:缺乏人体观察资料,动物研究为阳性或缺如。

D类:调查资料或药物上市后资料表明有胎儿毒性。

X类:动物研究或人体观察或调查资料或上市后资料表明对胎儿的毒性明显超过对妊娠妇女的益处。

糖皮质激素

FDA将糖皮质激素列为B类药,但妊娠妇女使用前仍需正确评估用药指征。

氢化可的松和可的松能够通过胎盘,但胎盘中的11β羟基类固醇脱氢酶能将氢化可的松转化为无活性的可的松。因此,在母亲必需接受激素治疗时,可选择泼尼松、氢化可的松或可的松。

地塞米松、倍他米松能够通过胎盘而不被灭活,母亲和胎儿的浓度几乎相等,被FDA列为C类药,仅在胎儿需要激素治疗时选用。

总的说来,激素在妊娠期的应用是相对安全的,但也存在毒副作用。

有研究显示,激素会增加胎儿腭裂的风险,应避免在妊娠前3个月即胎儿硬腭形成期使用大剂量激素(相当于泼尼松1~2 mg/kg·d)。

泼尼松5~10 mg/d或更大剂量的长期维持治疗会增加妊娠糖尿病、高血压、水肿、钠储留、羊膜早破和骨质疏松发病率。

有研究表明,系统性红斑狼疮(SLE)患者接受平均剂量为10 mg/d的泼尼松治疗时,胎儿宫内发育迟缓及出生缺陷发病率并不增加。

如果妊娠妇女确实需要接受激素长期维持治疗时,应补充足够的钙和维生素D制剂。分娩应视为中等强度的应激,在分娩当日,可行50~70 mg氢化可的松或10~15 mg甲泼尼龙的静脉给药,但应在1~2天内减至常量。如果应激更严重或患者病情明显加重时,激素用量还可加大。

泼尼松、泼尼松龙随乳汁分泌量少,可用于哺乳期。但当剂量过大,超过泼尼松20 mg每日1~2次时,最好在服药4小时后授乳。

非类固醇类抗炎药

非类固醇类抗炎药(NSAID)能抑制前列腺素合成,抑制或减轻宫缩,延长妊娠。因此,某些NSAID(包括吲哚美辛)可用于早产的治疗。尽管多数传统NSAID属于FDA的B类药,但妊娠期使用仍需谨慎。曾有NSAID如吲哚美辛引起羊水过少的报告。

NSAID还可抑制血小板聚集,引起胎儿出血及产后出血。

由于NSAID可使胎儿动脉导管提前关闭,导致胎儿肺动脉高压,因而不能用于妊娠期为7~9个月者。

环氧合酶2(COX-2)抑制剂与其他NSAID可能副作用相同,被FDA列为C类药。最近一项研究表明,COX-2抑制剂能引起胎儿动脉导管收缩。分娩前6~8周,最好是妊娠32周,停用一切NSAID。

多数NSAID可用于哺乳期,但可增加新生儿黄疸和核黄疸风险。在必须使用时,应选择安全性得到广泛认可的药物。目前尚缺乏COX-2抑制剂在哺乳期应用的资料。

羟氯喹

FDA将羟氯喹列为C类药。羟氯喹虽可通过胎盘,但其结缔组织疾病的治疗剂量(6.5 mg/kg)并未表现出确切的胎儿毒性。目前认为,妊娠期继续服用羟氯喹来控制病情活动是可行的,可降低妊娠导致疾病加重的风险。但在妊娠开始时才服用羟氯喹可能并无益处。

羟氯喹可随母乳分泌,通过授乳,平均每天每公斤体重婴儿可接受母亲服药剂量的2%。尽管该药在婴儿体内清除缓慢,并且存在潜在的蓄积效应,但目前大多数SLE专家还是一致认为哺乳期使用羟氯喹相对安全。

甲氨蝶呤

有关甲氨蝶呤(MTX)在妊娠期使用的副作用资料主要来源于对肿瘤患者的观察。在这些病例中,MTX使用剂量远大于风湿病患者。由于其可导致畸胎和流产,FDA将其列为X类药。

MTX可导致多种胎儿畸形,包括颅骨发育异常,四肢畸形,中枢神经发育异常如无脑畸形、脑积水和脑脊髓膜膨出等。在妊娠期的前3个月内使用时,致畸作用更为明显。由于MTX在体内组织中分布广,并且能在肝中停留116天,大多数专家建议在妊娠之前4个月就停用MTX,同时补充叶酸直至妊娠结束。

MTX能随母乳分泌,并可在婴儿组织中蓄积,哺乳期禁用。

来氟米特

虽然来氟米特半衰期仅14~15天,但其活性产物参与了广泛的肠肝循环,这与来氟米特在停药2年后血中才无法测出有关。FDA将其列为X类药。动物实验表明其有胚胎毒性,妊娠期禁用。

希望妊娠而已经服用了来氟米特的患者,需在妊娠前检测血药浓度,若血药浓度≥0.02 mg/L,应连服11天消胆胺(8 g,tid)。在低于0.02 mg/L时,应至少间隔2周复查2次确证。若血药浓度仍不够低,可再次服用消胆胺。

在接受消胆胺治疗后,应至少经过3个月经周期方能妊娠。

若在服用来氟米特的过程中意外妊娠,即使发现时马上服用消胆胺,胎儿在器官发生阶段仍会受到药物影响。

哺乳期来氟米特也禁用。

柳氮磺吡啶

柳氮磺吡啶(SASP)通常被FDA列为B或D类药。关于SASP在妊娠期中的使用情况主要是来自对炎性肠病患者的观察资料。

口服SASP后,10%~15%在小肠吸收,余下的在结肠被结肠内细菌分解为5氨基水杨酸和磺胺吡啶(SP)。SASP和SP可通过胎盘,母胎浓度几乎相等,但这并不增加胎儿发病率和死亡率。妊娠期使用被认为是安全的。

有研究者观察了12例哺乳期使用SASP患者,结果显示,只有极少量SASP分泌入乳,SP在乳汁中的浓度也只有母亲血药浓度的40%。研究者认为SASP在哺乳期应用是安全的。但美国儿科学会(AAP)建议应谨慎使用,因为曾有1例婴儿血便报告。