散木说RA《片片落花--走过类风湿》

冰点111

[b]专家的看法，也不一定就是定论，他也许没有太多的时间，听取病人详细的患病和治疗用药史。[[/b]
确实是这样，他说了很多，但不详尽，一方面在给当地的医生作指导。所以我最后还是存了好多疑问，要是正规治疗只得再去一下市里的医院。

冰点111

另外，最近才知道左腿股骨头坏死了，即使换关节，现在也不是时候。

铃子

股骨头坏死还可以治疗的，不一定到了换的程度

绽放精彩

1000# 散木 散木姐姐谢谢您的回复，也许我的病真的是特别吧？别人有的反应我没有。我不知道我现在的病情算不算控制住了？我不怕冷水，还有时常用冷水洗衣服等，不怕阴雨天，阴雨天关节也不会疼。但关节已经变形，什么药都没有吃，由于药物的副作用大，并且我的胃已经不好了，所以就没有在敢吃过了。但我得病最怕的就是累，只要一累了至少一周才能休息过来吧？还有其他关节都不严重，最疼的就是跨关节那里，疼得厉害。最近去华晟医疗那里试了免费体验 ，并没什么大的感觉，虽说见效会很慢的，却叫我买那么贵我还真的有些不相信，就凭一个床就可以治疗类风湿吗？散木姐姐拜托您根据我说的我还需要做些其他治疗吗？吃什么那些经常说的药吗？还是不疼就可以了，不用治疗了，锻炼就够了呢？我现在真的不知如何是好了？希望散木姐姐您可以帮帮我，深表感谢。

smileli

45# 阿吴姐姐
我都是去医院正规治疗的，但治了半年效果不好就应该不行了吧，就换了医院，我现在都不知道什么算是正规治疗了，因为越是去医院长期治效果还是不好。相反医院还让住院治疗。花费也挺高啊。

散木

回复冰点111

看到你姐姐的情况，我想起了从前的自己——因为病痛、绝望，拒绝治疗，想自生自灭在乡村的自己，那是一生中最不堪回首的日子，如果没有后来的事情和治疗，恐怕早已交代了啊.......所以，很能够理解你姐姐和你们现在的心情。这样的类风湿，不是大部分人都会经历的；可是真的降落在什么人身上，那么就足够完全的改变他们和与他们最亲近的人们的人生。你姐姐的坚强，比我当初要好得多，她没有放弃自己，虽然很痛苦，但是她仍然在坚持、在努力！

一个重病久病的人，疾病改变他们的，不仅仅是身体，还有心理、思想、人生观这些重要的人的主观依靠。疾病，可能给他们造成了深重的偏执一面，要康复，修正这些东西，是基本的。然而，要改变现实，其实是很困难的事情，大家都理解习惯成自然的力量，那不是一朝一夕的事情，所以不要对姐姐着急，也不要觉得姐姐固执什么的。

对于他们，要改变现状，好的有效的治疗，是基础，疾病治疗的现状没有改变，也就是身体的现状没有改变，要求其它方面的改变，都近乎建立空中楼阁；然而，他们的心理、思维方式，行为习惯，又会反过来影响到治疗的实施。也许你姐姐久病成医，也许你也因为姐姐，知道了很多医学知识，但是，在治疗中，我觉得还是要听从正规医生。建立一种对正规治疗的信任和依从性——如果不正规治疗可以侥幸康复的话，你姐姐已经应该可以康复了。现在，只有信任正规治疗了。

对于每一个患者采用什么药物治疗最好，是一个正规治疗中的难题；现在正规治疗还没有达到药到病除的水平，因此类风湿才会给我们带来这么多这么大的困扰。不但是你和姐姐，就是每一个病人，可能都会在治疗用药方面，出现疑问和困扰。这些疑问和困扰，可能会在治疗中，一一得到解决。你可能会觉得，如果按照别人的经验，比如我自己的治疗用药，你姐姐现在的治疗方案，存在更多的疑问和不信任。然而，患者治病，是不能够自己做主的，因为在临床方面，是专业的技术性工作。治疗方案效果怎么样，要靠实践说明；而不是推理。正规治疗一个重要的方面，就是寻找适合患者的治疗方法；因此，早期的治疗，及时的复诊、调整治疗用药，很重要。

类风湿的治疗，无论患者还是家属，都需要一种平和的心态，一种科学认真的思维方式。盲目的治疗，只会更多的增加治病的困难；着急的心理，只会让我们不信任目前的治疗，而增加失望的机会。

股骨头坏死问题，现在最好放一放，等类风湿活动控制了，再做处理。

散木

回复绽放精彩

给冰点111的话，也是我想对你说的。你最好不要相信免费体验、理疗可以完全控制类风湿这样的话，你的髋关节疼痛，需要到医院确诊；类风湿现在可能处于稳定期（最好检查一下），如果出现什么不适，要及时去医院，是否治疗，需要专科医生决定。类风湿的发展，是可以出现缓解期和发展期交替进行的，每个人的个体差异，也很明显。如果你可以不用服用任何药物，但是病情稳定，那么，你真的很幸运。

其实，可以帮到你的，不是散木姐姐啊，也许也可以说，不是专科的医生，而是你自己！每个类风湿患者，都是自己康复的“主治医生”，类风湿患者自己，很大程度决定了自己的未来。专科医生，也只是解决了某一时期的治疗问题，而如何面对疾病、如何生活、如何保持健康，却是每个类风湿患者必需自己决定的事情。

百合飘香

988# 散木


谢谢散木的回答，辛苦你了，你的知识真丰富，向你学习。[hua]

绽放精彩

1009# 散木 非常感谢散木姐姐的回复，我正在为那个免费治疗的床垫发愁呢，其实我从去得那一天就不相信，因为药物都治不了类风湿，更不要说就凭一个床垫了，只是不肯死心而已，因为哪怕一线可能，我也不想放过。我希望的病情可以恢复的更好，也许我真的还算是幸运吧？我真的很自卑，自卑的我每一天都没有一点笑容，只是因为我的病变形了，但因为来到了这里把心中的痛说出来，看到其他康友的坚强，我也要坚强起来，最起码我还可以自理，可以活动吧?所以痛苦也是一天，开心也是一天，还是微笑着面对吧！我知道一时就做到真的很难，但我会尽力，一定会尽力的，各位康友也希望你们的病越来越好，希望散木姐姐的病也越来越好，我们共同用微笑打造不一般的蓝天。

爱彬

到康友这个大家庭几个月了，很早就注意到散木的这个帖子，只是每次都略过，是不敢正视自己，正视这个病。‘片片落花’，让我想到的是自己的生命似乎在一夜之间就凋零的不能拾起。从初发到确诊（也是发病很严重的时候），没有一个医生告诉我类风湿到底会带给我什么，我就一点一点的从网络上了解，然后就是无尽的绝望和对未来的恐惧。。。
今天终于能够打开这一页，一字一句的读，泪流满面，同时也被散木激励。
谢谢你，散木
你让我坚定信心，无论怎样都不放弃，超越自己，找到精神的彼岸，我们可以战胜一切。
我想今后我在病重的时候，会是你－散木，在我心里，带给我希望
郑重的说：感谢你
也祝愿类风湿大家庭里所有的人都能积极的生活，远离痛苦，无论是身体的还是心灵的。