散木说RA《片片落花--走过类风湿》

weiaiersheng

散木姐姐，您最近的身体状况好吗？每次到这里来都想看到你的留言，无论是留给我的还是其他朋友的，总之这里像是一个特殊的大家庭，你是我们家庭的支柱，希望你身体健康，笑口常开！感谢你！言之不尽！
我最近的生活很舒适，身体状况非常好，服用西乐葆（一天一片）和帕夫林（一天两次每次两片），外加强的松一天一片，快三个月了。前天把西乐葆停了，开始服用叶酸片，因为我想做生宝宝的准备了，不知道这样的方法是否合理，西乐葆需要停多久才能安全怀孕？帕夫林和强的松对怀孕有影响吗？也需要停了吗？谢谢！

散木

回复爱彬

大约是上网少了的缘故，虽然看到你的帖子比较少，可是你的话语真的有些让我“意外”：我有些惊异你的文字感悟能力，可以仅从“片片落花”几个字，就可以联想起生命的凋零的凄美——“花谢花飞花满天，红消香断有谁怜”。我当初取片片落花，倒是东施效颦的学了鲁迅先生的《朝花夕拾》的语义，回看走过的道路，行行足迹，犹如落花。真的没有你感觉的那种意境的蕴意呢。

然而，不管怎么样，言为心声，我看到了一个多愁善感却又积极努力的爱彬，一个有着空灵思绪的诗意女孩子，这样个性特点的女孩子，在爱康之家，真的很不少呢！如果没有RA，秀外慧中的女孩子们是多么的美丽洒脱啊，可是RA却随意的改变了大家那么多。

我想，你不会有散木现在身体的那一天的，现在的医学发展，毕竟不是二三十年前的水平了；而你，也一定不会是棵“散木”，你仍然会是那株美丽的海棠啊、玉兰啊的。RA只是生命中的不合时宜的风雨，不会削减太多的风华。认识疾病、认识治疗，认识自己，坚信自己，你会好起来的！

散木

回复为爱而生

谢谢你挂念。看到你今天这么幸福，真的由衷的为你感到高兴！生个可爱的宝宝，经营一个幸福的家庭，一定会让你觉得今生无憾的，同时，也肯定会有助于疾病的康复。祝福你越来越好！你提到的用药问题，为你转帖一份资料，希望可以做个参考。资料显示，西乐葆是C类药物，帕夫林没有相关的报道，激素基本安全，到底如何调整，到医院找专科医生安排一下吧。我觉得你现在的身体状态，可以比较顺利的要个宝宝的。不要担心哦。

我的身体么，自从07年10份复发以来，就再也没有恢复到复发前的水平了，那个时候，可以散步2千米的，一年多的时间里面，虽然类风湿活动还算稳定，可是几乎都不外出了呢。这些天来，主要倒是天气的关系，上网少了。以后，可能也会这样的，还有其它的事情要做，小侄女他们慢慢大起来，我们这里的幼教差强人意，家庭教育就尤其重要的。我对此却了解甚少，天气凉快以后，可能要分更多的时间去关注幼教。我因为大部分的关节问题，活动很受限制，因此体力很差，每天大约集中精力只有两三个小时，做了这个就不能够做那个了。

爱康之家是大家共同呵护的家园，每个人都是它重要的一分子，无论建立论坛的可乐加水、各位版主，还是很多的老康友，都是我们的支柱！也许，类风湿患者是这样一个爱学习的团体，很多康友都有着很丰富的相关知识，也有着很丰富的经历；类风湿患者同时也是这样一个有爱心、真诚、惺惺相惜的团体，所以，爱康之家如此让人喜爱和亲近。如果大家有讨论病情的帖子，独立发帖比较好，可以得到广泛的意见。如果想给散木留言，就发在这里好了，但是可能会不能够及时回复，请谅解。

散木

【转帖】      妊娠期与哺乳期抗风湿药的应用评价
2009-02-04 09:51:37312  www.3751.cn  来源：身体无忧    类风湿论坛 文字大小：【大】【中】【小】

    * 　　多数风湿性疾病好发于生育期女性,重者在妊娠期及哺乳期也需要接受药物治疗。临床医师应警惕抗风湿药物治疗所致的潜在的不良反应,特别是对妊娠期及哺乳期妇女。美国Katherine等总结了最常用的抗风湿药物对妊娠及哺乳的影响,为安全用药提供依据。

FDA发布了妊娠期抗风湿药的分类标准。

A类:经过大量严格控制的试验而未发现对胎儿有不良影响。

B类:动物研究提示有风险,但人体观察未见不良反应,或动物研究虽为阴性,但缺乏足够的人体观察资料。   

C类:缺乏人体观察资料,动物研究为阳性或缺如。

D类:调查资料或药物上市后资料表明有胎儿毒性。

X类:动物研究或人体观察或调查资料或上市后资料表明对胎儿的毒性明显超过对妊娠妇女的益处。

糖皮质激素

FDA将糖皮质激素列为B类药,但妊娠妇女使用前仍需正确评估用药指征。

氢化可的松和可的松能够通过胎盘,但胎盘中的11β羟基类固醇脱氢酶能将氢化可的松转化为无活性的可的松。因此,在母亲必需接受激素治疗时,可选择泼尼松、氢化可的松或可的松。

地塞米松、倍他米松能够通过胎盘而不被灭活,母亲和胎儿的浓度几乎相等,被FDA列为C类药,仅在胎儿需要激素治疗时选用。

总的说来,激素在妊娠期的应用是相对安全的,但也存在毒副作用。

有研究显示,激素会增加胎儿腭裂的风险,应避免在妊娠前3个月即胎儿硬腭形成期使用大剂量激素(相当于泼尼松1~2 mg/kg·d)。

泼尼松5~10 mg/d或更大剂量的长期维持治疗会增加妊娠糖尿病、高血压、水肿、钠储留、羊膜早破和骨质疏松发病率。

有研究表明,系统性红斑狼疮(SLE)患者接受平均剂量为10 mg/d的泼尼松治疗时,胎儿宫内发育迟缓及出生缺陷发病率并不增加。

如果妊娠妇女确实需要接受激素长期维持治疗时,应补充足够的钙和维生素D制剂。分娩应视为中等强度的应激,在分娩当日,可行50~70 mg氢化可的松或10~15 mg甲泼尼龙的静脉给药,但应在1~2天内减至常量。如果应激更严重或患者病情明显加重时,激素用量还可加大。

泼尼松、泼尼松龙随乳汁分泌量少,可用于哺乳期。但当剂量过大,超过泼尼松20 mg每日1~2次时,最好在服药4小时后授乳。

非类固醇类抗炎药

非类固醇类抗炎药(NSAID)能抑制前列腺素合成,抑制或减轻宫缩,延长妊娠。因此,某些NSAID(包括吲哚美辛)可用于早产的治疗。尽管多数传统NSAID属于FDA的B类药,但妊娠期使用仍需谨慎。曾有NSAID如吲哚美辛引起羊水过少的报告。

NSAID还可抑制血小板聚集,引起胎儿出血及产后出血。

由于NSAID可使胎儿动脉导管提前关闭,导致胎儿肺动脉高压,因而不能用于妊娠期为7~9个月者。

环氧合酶2(COX-2)抑制剂与其他NSAID可能副作用相同,被FDA列为C类药。最近一项研究表明,COX-2抑制剂能引起胎儿动脉导管收缩。分娩前6~8周,最好是妊娠32周,停用一切NSAID。

多数NSAID可用于哺乳期,但可增加新生儿黄疸和核黄疸风险。在必须使用时,应选择安全性得到广泛认可的药物。目前尚缺乏COX-2抑制剂在哺乳期应用的资料。

羟氯喹

FDA将羟氯喹列为C类药。羟氯喹虽可通过胎盘,但其结缔组织疾病的治疗剂量(6.5 mg/kg)并未表现出确切的胎儿毒性。目前认为,妊娠期继续服用羟氯喹来控制病情活动是可行的,可降低妊娠导致疾病加重的风险。但在妊娠开始时才服用羟氯喹可能并无益处。

羟氯喹可随母乳分泌,通过授乳,平均每天每公斤体重婴儿可接受母亲服药剂量的2%。尽管该药在婴儿体内清除缓慢,并且存在潜在的蓄积效应,但目前大多数SLE专家还是一致认为哺乳期使用羟氯喹相对安全。

甲氨蝶呤

有关甲氨蝶呤(MTX)在妊娠期使用的副作用资料主要来源于对肿瘤患者的观察。在这些病例中,MTX使用剂量远大于风湿病患者。由于其可导致畸胎和流产,FDA将其列为X类药。

MTX可导致多种胎儿畸形,包括颅骨发育异常,四肢畸形,中枢神经发育异常如无脑畸形、脑积水和脑脊髓膜膨出等。在妊娠期的前3个月内使用时,致畸作用更为明显。由于MTX在体内组织中分布广,并且能在肝中停留116天,大多数专家建议在妊娠之前4个月就停用MTX,同时补充叶酸直至妊娠结束。

MTX能随母乳分泌,并可在婴儿组织中蓄积,哺乳期禁用。

来氟米特

虽然来氟米特半衰期仅14~15天,但其活性产物参与了广泛的肠肝循环,这与来氟米特在停药2年后血中才无法测出有关。FDA将其列为X类药。动物实验表明其有胚胎毒性,妊娠期禁用。

希望妊娠而已经服用了来氟米特的患者,需在妊娠前检测血药浓度,若血药浓度≥0.02 mg/L,应连服11天消胆胺(8 g,tid)。在低于0.02 mg/L时,应至少间隔2周复查2次确证。若血药浓度仍不够低,可再次服用消胆胺。

在接受消胆胺治疗后,应至少经过3个月经周期方能妊娠。

若在服用来氟米特的过程中意外妊娠,即使发现时马上服用消胆胺,胎儿在器官发生阶段仍会受到药物影响。

哺乳期来氟米特也禁用。

柳氮磺吡啶

柳氮磺吡啶(SASP)通常被FDA列为B或D类药。关于SASP在妊娠期中的使用情况主要是来自对炎性肠病患者的观察资料。

口服SASP后,10%~15%在小肠吸收,余下的在结肠被结肠内细菌分解为5氨基水杨酸和磺胺吡啶(SP)。SASP和SP可通过胎盘,母胎浓度几乎相等,但这并不增加胎儿发病率和死亡率。妊娠期使用被认为是安全的。

有研究者观察了12例哺乳期使用SASP患者,结果显示,只有极少量SASP分泌入乳,SP在乳汁中的浓度也只有母亲血药浓度的40%。研究者认为SASP在哺乳期应用是安全的。但美国儿科学会(AAP)建议应谨慎使用,因为曾有1例婴儿血便报告。

小笑

    我和散木的命运有很多相似的地方.我得病的时候也仅仅16岁,走了很多弯路,耽误了很多学习,考上了一所很不理想的专科院校,而且,义无返顾的选择了制药专业.但自己真的很少自卑!我没告诉任何一个同学我的病(这是自卑的表现吗?也许是吧!),但我知道他们应该看的出我变形的胳膊.我很自信的在学校参加各种活动.努力做每一件力所能及的事!但残疾总是那样可怕,而且慢慢逼近.我从来不敢接受所谓的爱情!对追我的男孩子都是避而远之!不想伤害别人也伤害自己!看了散木的文章,我想我应该改变一下这种想法!积极面对人生!给自己一个恰当的目标吧.一切都慢慢好起来吧!

绽放精彩

1014# 散木 散木姐姐谢谢你的帮助，看到你说的，我真的感到很开心，或许有的人真的不理解我吧，即使爸妈也是如此的，但我绝对不会怪他们。或许，散木姐姐我真的把生活看的太悲哀了，把我的病看的太严重了，那天我翻了一下我的日记，我才知道，每一天里，我都是痛苦的生活着，也不知道是什么？但就是心里很烦。而现在了解更多的RA我知道了，也许我也存在幸运的地方，只是很少很少吧。所以现在无论怎样，我都会尽量开心，不再落泪，泪水真的无法叫我改变~~~~~~~~

百合飘香

散木你好！请教你一个问题，上星期医生给我开的药是

甲氨：每周一次4片
爱诺华：每天一片
美卓乐（激素）：第一个月每天二片，第二个月每天一片。
还有叫我自己买碳酸钙吃。

问我的激素由两片马上减到一片是不是快了点，按你的经验我应该减半片好还是减一片好啊？麻烦你回答一下，谢谢1

笑忘姝

一直在寻找一种认同感，观望四周，内心其实总是觉得是自己一个人在作战。难免提醒自己：有的路只能一个人走。因为在网上搜索洪湖中医院的消息，偶然进入了这个论坛，又看到了你的文字。感谢你同我们分享你的心路历程，让我们感觉自己至少不会太孤单，心底有股向上的力量支持我可以笑着走下去。如出一辙的心理历程，同样的心理特征，让我握握你的手，互相为彼此加油！原本想过要自己建立一个这样的论坛，与战友一起并肩作战，苦于自己不是医学科班出身，对论坛操作的不熟悉，迟迟未着手。今天来到了这里，我会一直支持下去的！几个月前大本毕业的我，因为身体的恶化，不得不窝在家里，潜心想着养病这件事，对医院不想抱希望，应该是害怕抱的希望越多，失望会越大吧。初二那年开始，12岁，我的天空出现了阴霾，围绕着我转了三个月，消失了，幼稚如我，并未放在心上。一年后，14岁，高一，到现在，21，大学毕业，那片阴霾已经挥之不去了。戏称尝试着自救吧，一边吃着各样的中药，一边潜心看经络学。可父母不放心，一个再得要求我再出门去看病，我现在有点找不到方向，不知道抱怎样的心情去寻找。苦苦在网络中寻找关于治疗反响好的医院，看的越多，心越烦躁得很，太多的广告喧哗，就像在大海捞针。我明白自己不能放弃，一直坚持着看心理学方面的书，知道所谓自救的最终在于自己的心灵感受。如果散木有接触过比较好的医院请帮忙推荐一下，我们要走的路还很长，但愿我们一直会笑着走过去！
散木，谢谢你！

冰点111

股骨头坏死还可以治疗的，不一定到了换的程度
铃子 发表于 2009-7-18 19:36

谢谢玲子。
我现在对股骨头是怎样一个概念还一点都不了解，还没来得及啊，类风湿搅得我一想起来脑袋就大，现在又出现了个股骨头，只能以后慢慢了解吧

冰点111

回复冰点111

看到你姐姐的情况，我想起了从前的自己——因为病痛、绝望，拒绝治疗，想自生自灭在乡村的自己，那是一生中最不堪回首的日子，如果没有后来的事情和治疗，恐怕早已交代了啊.......所以，很能够理解你 ...
散木 发表于 2009-7-19 09:28

散木姐姐真的谢谢你！前两个星期因为工作的关系没有上来，今天又看到你的回复，我不知道自己是怎样的一种感受，好多心情交杂在一起，而有的东西却被你言中，也许是因为共同的经历让病友以及他们的家人有了相似的心灵感受，所以真的，只有我们，才可以理解我们。

现在从吃药到现在又第三个星期开始了，（其中激素少吃了一片，姐姐说如果三片可以的话就不加4片了），而美洛昔康（应该是它吧）在这个星期也开始显见它的威力了————姐姐开始恶心了，其他的都还没怎么见上效果（当然即使有也还不到时候）。我一直在祈祷，希望幸运之神可以光顾。

她的心情也不见好，就像将要面对一场决战，其实家人的心理都一样，却又都不说出来，曾经如花似玉的姐姐能否能否保住生命的希望，给她、也给大家一个坚持下去的信心？!  如今只求得可以努力的“生着”。
有时候想想自己还有众生在面对病魔，面对这样一种让人不知所措又不断地被打击着的RA（即使有好多病友也曾经在正规治疗，但还是免不了出现不好的状况），真的真的好无助，于是有时候不免陷入盲目的治疗，又贻误了病情，当转身回来时，事实上并没有了适合的可以承受的治疗方案，即使做出选择，结果……真的不敢想象。

其实我不应该说这么多悲观的话，治疗是需要积极乐观的心态的，否则于事无补，让人心烦。

等四个星期满之后，应该去做检查了。到了下一步再看情况吧！

祝散木姐姐好！