散木说RA《片片落花--走过类风湿》

小笑

    我和散木的命运有很多相似的地方.我得病的时候也仅仅16岁,走了很多弯路,耽误了很多学习,考上了一所很不理想的专科院校,而且,义无返顾的选择了制药专业.但自己真的很少自卑!我没告诉任何一个同学我的病(这是自卑的表现吗?也许是吧!),但我知道他们应该看的出我变形的胳膊.我很自信的在学校参加各种活动.努力做每一件力所能及的事!但残疾总是那样可怕,而且慢慢逼近.我从来不敢接受所谓的爱情!对追我的男孩子都是避而远之!不想伤害别人也伤害自己!看了散木的文章,我想我应该改变一下这种想法!积极面对人生!给自己一个恰当的目标吧.一切都慢慢好起来吧!

绽放精彩

1014# 散木 散木姐姐谢谢你的帮助，看到你说的，我真的感到很开心，或许有的人真的不理解我吧，即使爸妈也是如此的，但我绝对不会怪他们。或许，散木姐姐我真的把生活看的太悲哀了，把我的病看的太严重了，那天我翻了一下我的日记，我才知道，每一天里，我都是痛苦的生活着，也不知道是什么？但就是心里很烦。而现在了解更多的RA我知道了，也许我也存在幸运的地方，只是很少很少吧。所以现在无论怎样，我都会尽量开心，不再落泪，泪水真的无法叫我改变~~~~~~~~

百合飘香

散木你好！请教你一个问题，上星期医生给我开的药是

甲氨：每周一次4片
爱诺华：每天一片
美卓乐（激素）：第一个月每天二片，第二个月每天一片。
还有叫我自己买碳酸钙吃。

问我的激素由两片马上减到一片是不是快了点，按你的经验我应该减半片好还是减一片好啊？麻烦你回答一下，谢谢1

笑忘姝

一直在寻找一种认同感，观望四周，内心其实总是觉得是自己一个人在作战。难免提醒自己：有的路只能一个人走。因为在网上搜索洪湖中医院的消息，偶然进入了这个论坛，又看到了你的文字。感谢你同我们分享你的心路历程，让我们感觉自己至少不会太孤单，心底有股向上的力量支持我可以笑着走下去。如出一辙的心理历程，同样的心理特征，让我握握你的手，互相为彼此加油！原本想过要自己建立一个这样的论坛，与战友一起并肩作战，苦于自己不是医学科班出身，对论坛操作的不熟悉，迟迟未着手。今天来到了这里，我会一直支持下去的！几个月前大本毕业的我，因为身体的恶化，不得不窝在家里，潜心想着养病这件事，对医院不想抱希望，应该是害怕抱的希望越多，失望会越大吧。初二那年开始，12岁，我的天空出现了阴霾，围绕着我转了三个月，消失了，幼稚如我，并未放在心上。一年后，14岁，高一，到现在，21，大学毕业，那片阴霾已经挥之不去了。戏称尝试着自救吧，一边吃着各样的中药，一边潜心看经络学。可父母不放心，一个再得要求我再出门去看病，我现在有点找不到方向，不知道抱怎样的心情去寻找。苦苦在网络中寻找关于治疗反响好的医院，看的越多，心越烦躁得很，太多的广告喧哗，就像在大海捞针。我明白自己不能放弃，一直坚持着看心理学方面的书，知道所谓自救的最终在于自己的心灵感受。如果散木有接触过比较好的医院请帮忙推荐一下，我们要走的路还很长，但愿我们一直会笑着走过去！
散木，谢谢你！

冰点111

股骨头坏死还可以治疗的，不一定到了换的程度
铃子 发表于 2009-7-18 19:36

谢谢玲子。
我现在对股骨头是怎样一个概念还一点都不了解，还没来得及啊，类风湿搅得我一想起来脑袋就大，现在又出现了个股骨头，只能以后慢慢了解吧

冰点111

回复冰点111

看到你姐姐的情况，我想起了从前的自己——因为病痛、绝望，拒绝治疗，想自生自灭在乡村的自己，那是一生中最不堪回首的日子，如果没有后来的事情和治疗，恐怕早已交代了啊.......所以，很能够理解你 ...
散木 发表于 2009-7-19 09:28

散木姐姐真的谢谢你！前两个星期因为工作的关系没有上来，今天又看到你的回复，我不知道自己是怎样的一种感受，好多心情交杂在一起，而有的东西却被你言中，也许是因为共同的经历让病友以及他们的家人有了相似的心灵感受，所以真的，只有我们，才可以理解我们。

现在从吃药到现在又第三个星期开始了，（其中激素少吃了一片，姐姐说如果三片可以的话就不加4片了），而美洛昔康（应该是它吧）在这个星期也开始显见它的威力了————姐姐开始恶心了，其他的都还没怎么见上效果（当然即使有也还不到时候）。我一直在祈祷，希望幸运之神可以光顾。

她的心情也不见好，就像将要面对一场决战，其实家人的心理都一样，却又都不说出来，曾经如花似玉的姐姐能否能否保住生命的希望，给她、也给大家一个坚持下去的信心？!  如今只求得可以努力的“生着”。
有时候想想自己还有众生在面对病魔，面对这样一种让人不知所措又不断地被打击着的RA（即使有好多病友也曾经在正规治疗，但还是免不了出现不好的状况），真的真的好无助，于是有时候不免陷入盲目的治疗，又贻误了病情，当转身回来时，事实上并没有了适合的可以承受的治疗方案，即使做出选择，结果……真的不敢想象。

其实我不应该说这么多悲观的话，治疗是需要积极乐观的心态的，否则于事无补，让人心烦。

等四个星期满之后，应该去做检查了。到了下一步再看情况吧！

祝散木姐姐好！

小蜗牛

我是昨晚上才发现有这个网站的存在的。今晚注册进来后，看到散木姐姐写的文章，真的令我很感动，要哭！因为她把我们类风湿病人的心事.痛苦.无助...完全的说了出来。我自己也是一个有13年病史的患者，没有成家。和散木姐姐一样，我早期也是非常的相信中医，偏向看中医，结果也是没控制好。现在，也是比较严重的状况了。说实话，我现在都没用药（这几年吃药几乎就是时断时续的），我迷失了方向。看了散木姐姐的亲身经历，我找到了方向，只是不知为时晚否？

散木

回复

看到前面几位基本都是新朋友，而且都很年轻，经历有些相似，似乎有许多的话想说，但似乎又不知道该从何说起。许多话，也许就是以前说过的车轱辘话，无非接受疾病、接受现实、接受自己，还原自己一个积极健康的心态。然后，积极进行正规治疗........可是，我清楚地知道这些话，知道容易，说起来容易，要是真实的做到，很困难、非常困难。疾病的存在、发展、变化，时时刻刻的在我们的生活中。这就是我们的生活，我们要健康，要生活的好，真的是要依靠我们自己的！

朋友们，无论你在面对怎么样的现实，有一点要相信，类风湿不是可怕的疾病，即便是十几年的不正规的治疗，也未必就让你面临绝境，它的发展与完全不能够生活自理、与死亡是相距很远的。我们每个人都有时间去认识疾病、认识治疗，都有机会去进行正确的康复行动，都有机会去建立正常、乐观的生活！只要我们自己不要觉得，自己无路可走。从现在开始，一切都不算晚。

散木

类风湿又一次反复了

前天做了一次检查，血沉出现自从04年以来 的最高值55，而且，二个月前，我还在担心血红蛋白数值高，这次就出现了低值，明显的类风湿活动增加引起。反思了一下，觉得可能对别人有参考价值：

一：爱若华隔天1片，一个月前改为每周3片，这样的剂量，看来效果是不够的。所以，在控制类风湿的过程中，不要盲目追求低剂量，更不要自己感觉如何，就自己减少药物。

二：特别注意劳逸结合。疲劳和身体精力透支，绝对是引发疾病的因素。我在07年的时候，爱若华曾经可以使用低剂量（也许使用一个药物时间长了，药效会有折扣，这是猜测，没有确凿证据。如果有证据和经验的朋友，请发表看法）。与那个时候相比，现在平时做的事情，是多了很多的。有很多朋友，特别是早期的朋友，出现控制不理想的情况，大约与日常的生活、工作关系很大，因为我们不想做个病人，也不想别人那么看自己，甚至常常想比别人做得更好，比生病前做的更好。如果你看到了散木这些话，不妨想想看，是不是有这样的想法？

三  有些奇怪的是，似乎仅仅是血沉升高，而免疫指标、白细胞情况正常。与有些患者表现免疫指标异常、炎症指标正常，是相反的；与两方面指标同时异常，也是不同。这可能说明，类风湿的表现，是不相同的，因此在临床用药方面，存在很大差异。再次重申本人对于治疗类风湿的看法：治疗类风湿，要到正规医院专科，不要自己盲目用药，也不要随便采取别人的建议。

最后祝大家身体健康，精神愉快！

紫色风铃

散木：早上好！今天是周末，我一大早就开始重读您的文章，直到现在，感动、倾佩之情溢于心间！您的坚强也时时激励着我，战胜疾病的勇气。但有时也很想能和您交流一下，特别是初得这种病的人，有时真的是突然生活就乱了，不知道怎么治疗才好，内心的孤独也是常人不能体味的，故此，很想和您能沟通一下，不知道怎么才能联系上您！不知道您现在情况怎样了，但衷心的祝愿您好起来！