散木说RA《片片落花--走过类风湿》

小蜗牛

我是昨晚上才发现有这个网站的存在的。今晚注册进来后，看到散木姐姐写的文章，真的令我很感动，要哭！因为她把我们类风湿病人的心事.痛苦.无助...完全的说了出来。我自己也是一个有13年病史的患者，没有成家。和散木姐姐一样，我早期也是非常的相信中医，偏向看中医，结果也是没控制好。现在，也是比较严重的状况了。说实话，我现在都没用药（这几年吃药几乎就是时断时续的），我迷失了方向。看了散木姐姐的亲身经历，我找到了方向，只是不知为时晚否？

散木

回复

看到前面几位基本都是新朋友，而且都很年轻，经历有些相似，似乎有许多的话想说，但似乎又不知道该从何说起。许多话，也许就是以前说过的车轱辘话，无非接受疾病、接受现实、接受自己，还原自己一个积极健康的心态。然后，积极进行正规治疗........可是，我清楚地知道这些话，知道容易，说起来容易，要是真实的做到，很困难、非常困难。疾病的存在、发展、变化，时时刻刻的在我们的生活中。这就是我们的生活，我们要健康，要生活的好，真的是要依靠我们自己的！

朋友们，无论你在面对怎么样的现实，有一点要相信，类风湿不是可怕的疾病，即便是十几年的不正规的治疗，也未必就让你面临绝境，它的发展与完全不能够生活自理、与死亡是相距很远的。我们每个人都有时间去认识疾病、认识治疗，都有机会去进行正确的康复行动，都有机会去建立正常、乐观的生活！只要我们自己不要觉得，自己无路可走。从现在开始，一切都不算晚。

散木

类风湿又一次反复了

前天做了一次检查，血沉出现自从04年以来 的最高值55，而且，二个月前，我还在担心血红蛋白数值高，这次就出现了低值，明显的类风湿活动增加引起。反思了一下，觉得可能对别人有参考价值：

一：爱若华隔天1片，一个月前改为每周3片，这样的剂量，看来效果是不够的。所以，在控制类风湿的过程中，不要盲目追求低剂量，更不要自己感觉如何，就自己减少药物。

二：特别注意劳逸结合。疲劳和身体精力透支，绝对是引发疾病的因素。我在07年的时候，爱若华曾经可以使用低剂量（也许使用一个药物时间长了，药效会有折扣，这是猜测，没有确凿证据。如果有证据和经验的朋友，请发表看法）。与那个时候相比，现在平时做的事情，是多了很多的。有很多朋友，特别是早期的朋友，出现控制不理想的情况，大约与日常的生活、工作关系很大，因为我们不想做个病人，也不想别人那么看自己，甚至常常想比别人做得更好，比生病前做的更好。如果你看到了散木这些话，不妨想想看，是不是有这样的想法？

三  有些奇怪的是，似乎仅仅是血沉升高，而免疫指标、白细胞情况正常。与有些患者表现免疫指标异常、炎症指标正常，是相反的；与两方面指标同时异常，也是不同。这可能说明，类风湿的表现，是不相同的，因此在临床用药方面，存在很大差异。再次重申本人对于治疗类风湿的看法：治疗类风湿，要到正规医院专科，不要自己盲目用药，也不要随便采取别人的建议。

最后祝大家身体健康，精神愉快！

紫色风铃

散木：早上好！今天是周末，我一大早就开始重读您的文章，直到现在，感动、倾佩之情溢于心间！您的坚强也时时激励着我，战胜疾病的勇气。但有时也很想能和您交流一下，特别是初得这种病的人，有时真的是突然生活就乱了，不知道怎么治疗才好，内心的孤独也是常人不能体味的，故此，很想和您能沟通一下，不知道怎么才能联系上您！不知道您现在情况怎样了，但衷心的祝愿您好起来！

向往神医

我妈到正规医院看过，去的时候有些严重，差点就不能走路了，住院治疗了十天，基本就可以行走了，当时用的药有：灯盏细辛针，胸腺五肽，还有几样什么药我忘记了，一天要好几百块。出院后医院开的药是：甲胺碟呤、甲拨尼龙片、美诺惜康、叶酸、珍宝丸、还有补钙的药，就这些一吃就是一年半了，每过两月要检查肝和肾功能。一年的时候医生叫一天只吃一片甲拨尼龙片，可是少吃一片就痛得站不起来，没办法只得继续吃。在这一年半的时间中也并不是就没问题，其间病情反复，时好时坏。在论坛上看到好多人吃这些药都可以得到很好的控制，我不知道我妈为什么吃了这些药的效果不是很好，上个月去检查，类风湿因子，血沉什么的，这些都超高，血沉69
RA++，而且好像又严重了，手和脚都肿了。现在在一家风湿病医院治疗，吃了有一个多月的中药了，医生让吃中药一个月后，每天减吃半片甲拨尼龙，就这样还是有半天痛得很。真不知是不是除了激素其它药都没效呀。

紫阳

今天去医院化验，化验结果如下
总蛋白TP     75.4  
白蛋白ALB   42.1  
球蛋白GLO   33.3
白|球A|G   1.2
总胆红素TBLL    14.0
直接胆红素DBiL    6.5
间接胆红素IB   7.5
谷丙转氨酶ALT     4
谷草转氨酶AST    22
谷草|谷丙 AST|ALT        5.50
r-谷氨基氨基转移酶r-GT   8.6
碱性磷酸酶ALP    72.3
尿素UREA    2.13
肌酐CR    63
尿酸UA    189.4
因为我妈妈去拿的化验结果，医生一句话就把妈妈打发了，说一切都正常！可是我不相信，又不懂，只是看到谷丙转氨酶ALT     4偏低  和谷草|谷丙 AST|ALT        5.50偏高，r-谷氨基氨基转移酶r-GT   8.6
稍微有点低，实在看不懂  也不知道那一项是血沉，请散木姐姐帮忙看下。

whitedream

1028# 紫阳
你化验的这些是肝肾功能，主要是检验所服的药物对肝肾功能的影响，没有血常规的化验。不过你说你的指标有些偏高的话就不是好现象，应该仔细问一下大夫

紫阳

这里面没有化验血沉吗？因为去三甲医院很困难，所以是在镇上的医院化验的，所有 的问题都是妈妈跟医生说的，我只是去那抽了下血？化验结果也是妈妈去拿的，听妈妈回来说 医生说化验的三项啊。真的没有把最主要的血沉化验吗？

小蜗牛

我是新加入的，不知怎样找到散木姐，只有在此说说了，希望给些建议我吧。
我病了13年了，由于没有正规治疗以致严重了：双侧股骨98年出现坏死，现在受限严重。双肘关节僵直一年半了，无法自己进食.穿脱衣等。四肢关节多数受限，有些关节变形。行走艰难，拄拐，肌肉萎缩。
三个月没吃任何药物，实际这也是我最近几年的生活状态。当我们回过神时，发现所谓的自救.积极都没有一点作用——反而错过最佳的治疗时机！内心迷惘啊！想活，想活得尽量好一点，好像也没有路了。
现在，想去广州军区总医院治疗。看关节镜手术能否解决肘关节弯曲不了的问题，同时坚持正规全身治疗。
问题是，我是该按原计划呢，还是先把手术放下来，先全身治疗一段时间后看看怎样再决定？
广州很远，惠州较近。广州较专科，惠州差点吧。考虑到长期治疗和复诊的问题，我该去惠州吗？或者先去一趟广州，看情况而定以后的复诊.拿要的长期治疗问题？
我现在出门坐车都不行，要躺着去。轮椅也坐不了，要我妈妈背的。出去复诊，请车.父母陪同，费用，能否当天往返等等问题令我很头痛啊！这些问题是制约着我长期坚持正规治疗的主要原因。你们是怎样解决的啊？
琐碎的问题也问，望谅解啊！

小蜗牛

我也不敢期望过高了，能走路（即使行走艰难）以后不至于瘫痪就好了！可我还有股骨的问题呢，我是没办法换关节的。要是像散木姐一样可以慢慢好转，生活可以大部分自理也很好了。那些处于早中期的朋友啊，千万千万！不要相信什么神医神药了——即使你要坚持吃中药或尝试其他方法，也不要丢掉正规的治疗方法。