散木说RA《片片落花--走过类风湿》

向往神医

我妈到正规医院看过，去的时候有些严重，差点就不能走路了，住院治疗了十天，基本就可以行走了，当时用的药有：灯盏细辛针，胸腺五肽，还有几样什么药我忘记了，一天要好几百块。出院后医院开的药是：甲胺碟呤、甲拨尼龙片、美诺惜康、叶酸、珍宝丸、还有补钙的药，就这些一吃就是一年半了，每过两月要检查肝和肾功能。一年的时候医生叫一天只吃一片甲拨尼龙片，可是少吃一片就痛得站不起来，没办法只得继续吃。在这一年半的时间中也并不是就没问题，其间病情反复，时好时坏。在论坛上看到好多人吃这些药都可以得到很好的控制，我不知道我妈为什么吃了这些药的效果不是很好，上个月去检查，类风湿因子，血沉什么的，这些都超高，血沉69
RA++，而且好像又严重了，手和脚都肿了。现在在一家风湿病医院治疗，吃了有一个多月的中药了，医生让吃中药一个月后，每天减吃半片甲拨尼龙，就这样还是有半天痛得很。真不知是不是除了激素其它药都没效呀。

紫阳

今天去医院化验，化验结果如下
总蛋白TP     75.4  
白蛋白ALB   42.1  
球蛋白GLO   33.3
白|球A|G   1.2
总胆红素TBLL    14.0
直接胆红素DBiL    6.5
间接胆红素IB   7.5
谷丙转氨酶ALT     4
谷草转氨酶AST    22
谷草|谷丙 AST|ALT        5.50
r-谷氨基氨基转移酶r-GT   8.6
碱性磷酸酶ALP    72.3
尿素UREA    2.13
肌酐CR    63
尿酸UA    189.4
因为我妈妈去拿的化验结果，医生一句话就把妈妈打发了，说一切都正常！可是我不相信，又不懂，只是看到谷丙转氨酶ALT     4偏低  和谷草|谷丙 AST|ALT        5.50偏高，r-谷氨基氨基转移酶r-GT   8.6
稍微有点低，实在看不懂  也不知道那一项是血沉，请散木姐姐帮忙看下。

whitedream

1028# 紫阳
你化验的这些是肝肾功能，主要是检验所服的药物对肝肾功能的影响，没有血常规的化验。不过你说你的指标有些偏高的话就不是好现象，应该仔细问一下大夫

紫阳

这里面没有化验血沉吗？因为去三甲医院很困难，所以是在镇上的医院化验的，所有 的问题都是妈妈跟医生说的，我只是去那抽了下血？化验结果也是妈妈去拿的，听妈妈回来说 医生说化验的三项啊。真的没有把最主要的血沉化验吗？

小蜗牛

我是新加入的，不知怎样找到散木姐，只有在此说说了，希望给些建议我吧。
我病了13年了，由于没有正规治疗以致严重了：双侧股骨98年出现坏死，现在受限严重。双肘关节僵直一年半了，无法自己进食.穿脱衣等。四肢关节多数受限，有些关节变形。行走艰难，拄拐，肌肉萎缩。
三个月没吃任何药物，实际这也是我最近几年的生活状态。当我们回过神时，发现所谓的自救.积极都没有一点作用——反而错过最佳的治疗时机！内心迷惘啊！想活，想活得尽量好一点，好像也没有路了。
现在，想去广州军区总医院治疗。看关节镜手术能否解决肘关节弯曲不了的问题，同时坚持正规全身治疗。
问题是，我是该按原计划呢，还是先把手术放下来，先全身治疗一段时间后看看怎样再决定？
广州很远，惠州较近。广州较专科，惠州差点吧。考虑到长期治疗和复诊的问题，我该去惠州吗？或者先去一趟广州，看情况而定以后的复诊.拿要的长期治疗问题？
我现在出门坐车都不行，要躺着去。轮椅也坐不了，要我妈妈背的。出去复诊，请车.父母陪同，费用，能否当天往返等等问题令我很头痛啊！这些问题是制约着我长期坚持正规治疗的主要原因。你们是怎样解决的啊？
琐碎的问题也问，望谅解啊！

小蜗牛

我也不敢期望过高了，能走路（即使行走艰难）以后不至于瘫痪就好了！可我还有股骨的问题呢，我是没办法换关节的。要是像散木姐一样可以慢慢好转，生活可以大部分自理也很好了。那些处于早中期的朋友啊，千万千万！不要相信什么神医神药了——即使你要坚持吃中药或尝试其他方法，也不要丢掉正规的治疗方法。

whitedream

1030# 紫阳 你确定这是所有的化验结果吗？
血沉的英文名是ESR ,女性正常值为0～20mm/h。

weiaiersheng

这个月出去旅游了两次，身体状况非常好，感觉和朋友们没什么区别，甚至比她们还要享受旅行带来的快乐，非常开心！
希望亲爱的朋友，不要悲观不要绝望，只要正规治疗，我们一样能享受正常人的幸福生活！
我现在只早晚各服用一片强的松片，西乐葆停了快一个月了，帕夫林停了半个月，希望这样的状态能一直持续到11月，为天使的降临准备着···

散木

回复风铃：

一旦接触“患了类风湿”这个事实，是会在一定的时间里，出现焦躁、害怕、无助、孤单，甚至怨天尤人的情绪的，很正常，越是有文化、有事业、有能力的人，越是这样，毕竟，很多途径得到的信息，似乎都是在说类风湿如何如何难治疗.......类风湿是一个足以让人为自己的未来担心的疾病。处理这样的情绪和压力，需要一些时间，慢慢会好起来的。

类风湿的确也是一个个体差异表现非常明显的疾病，不同的患者，疾病发展可以天上地下。它同时在治疗方面，也是一个需要专业知识的疾病，不同的治疗，可以导致完全不同的结果。只能够说，早期的患者，因为对疾病的不了解、对药物治疗作用和副作用的不了解，得到的一些知识，与其说可以帮助了解疾病和治疗，不如说，会无端的加大心理压力。

你目前只是对疾病的治疗、副作用的担心等没有明确的答案，因此引发其它的生活、工作方面的压力，这些，也许，即便是专家，也不一定有明确的答案，没有人可以明确地告诉你，你的类风湿将会如何发展。虽然医生不是预言家，可是事实上，对于早期患者，只要经过有效的正规治疗，就目前的医疗水平而言，大部分都可以控制得很好。

先专心的接受专业治疗，一些事情，交给医生去处理吧。

散木

回复向往神医

在你母亲治疗的这一年半的时间里面，医生给调整过用药吗？如果激素、非甾体抗炎药物同时使用这么长的时间，而免疫抑制剂的使用没有调整，我个人认为有些不妥当。一些人疾病的缠绵不愈，与药物的选择有关系，不同的药物组合和剂量，对于控制疾病的效果是不一样的；而另外一些人的缠绵不愈，则可能与心理状态、心理压力、劳累等有关系。