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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2009-8-12 13:50:11 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
1030# 紫阳 你确定这是所有的化验结果吗?
血沉的英文名是ESR ,女性正常值为0~20mm/h。
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发表于 2009-8-12 16:47:32 | 显示全部楼层
本帖最后由 weiaiersheng 于 2009-8-12 16:50 编辑

这个月出去旅游了两次,身体状况非常好,感觉和朋友们没什么区别,甚至比她们还要享受旅行带来的快乐,非常开心!
希望亲爱的朋友,不要悲观不要绝望,只要正规治疗,我们一样能享受正常人的幸福生活!
我现在只早晚各服用一片强的松片,西乐葆停了快一个月了,帕夫林停了半个月,希望这样的状态能一直持续到11月,为天使的降临准备着···
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 楼主| 发表于 2009-8-13 14:36:35 | 显示全部楼层
回复风铃:

一旦接触“患了类风湿”这个事实,是会在一定的时间里,出现焦躁、害怕、无助、孤单,甚至怨天尤人的情绪的,很正常,越是有文化、有事业、有能力的人,越是这样,毕竟,很多途径得到的信息,似乎都是在说类风湿如何如何难治疗.......类风湿是一个足以让人为自己的未来担心的疾病。处理这样的情绪和压力,需要一些时间,慢慢会好起来的。

类风湿的确也是一个个体差异表现非常明显的疾病,不同的患者,疾病发展可以天上地下。它同时在治疗方面,也是一个需要专业知识的疾病,不同的治疗,可以导致完全不同的结果。只能够说,早期的患者,因为对疾病的不了解、对药物治疗作用和副作用的不了解,得到的一些知识,与其说可以帮助了解疾病和治疗,不如说,会无端的加大心理压力。

你目前只是对疾病的治疗、副作用的担心等没有明确的答案,因此引发其它的生活、工作方面的压力,这些,也许,即便是专家,也不一定有明确的答案,没有人可以明确地告诉你,你的类风湿将会如何发展。虽然医生不是预言家,可是事实上,对于早期患者,只要经过有效的正规治疗,就目前的医疗水平而言,大部分都可以控制得很好。

先专心的接受专业治疗,一些事情,交给医生去处理吧。
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 楼主| 发表于 2009-8-13 14:45:48 | 显示全部楼层
回复向往神医

在你母亲治疗的这一年半的时间里面,医生给调整过用药吗?如果激素、非甾体抗炎药物同时使用这么长的时间,而免疫抑制剂的使用没有调整,我个人认为有些不妥当。一些人疾病的缠绵不愈,与药物的选择有关系,不同的药物组合和剂量,对于控制疾病的效果是不一样的;而另外一些人的缠绵不愈,则可能与心理状态、心理压力、劳累等有关系。
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 楼主| 发表于 2009-8-13 14:58:31 | 显示全部楼层
回复小蜗牛

从你的叙述看,你现在情况比较复杂,如果可以去广州的话,还是去那里的大医院专科比较好。你的治疗和康复,需要一种综合的评估。就肘关节和股骨头而言,都比较复杂,不通过专业的检查,不好预测。不要再耽搁时间了。
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 楼主| 发表于 2009-8-13 15:09:50 | 显示全部楼层
回复紫阳

你的检查单内容,是肝肾功能的,没有问题。没有血沉、血常规及类风湿因子等内容,你去检查,最好自己和医生说,你会上网,知道的多一些。镇医生也许自己都不知道该检查什么项目。每次检查,你可以自己写好检查内容,让医生开单就行了。如果出现感觉异常、检查结果中主要内容出现异常,要和主治医生沟通,不要自行处理。前几个月,要按时和主治医生见面,以合理有效的治疗疾病。

回复为爱而生:

你现在情况真的很好!期待你的好消息!
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发表于 2009-8-17 23:32:26 | 显示全部楼层
我是一个类风湿初患者,感谢散木的帮助!
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发表于 2009-8-19 19:24:35 | 显示全部楼层
我也是一名患者,得病10几年了,中西医也没少看,正规的,游击队都看过但是到最后都不行,来福米特,甲氨蝶呤都用过,用药时后还行,但是停药就不行,04年以后家里人强烈反对用西药,只用中药治疗结果现在残疾了,生活不能自理,最近又严重了些,左腿膝关节开始肿疼,右膝关节已经不行了,现在是雪上加霜,真不知道这条路如何往下走,真想死了算了。
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发表于 2009-8-20 22:00:19 | 显示全部楼层
散木姐姐。还记得我吗,前阵子忙着自己的事情,已经很久没来爱家了,你现在怎么样了,一切都还好吧,婆婆又去做检查了。医生说肺部有了个什么病灶,医生开了罗红霉素,但是婆婆吃了胃肠道反应很严重,我也不知道那个到底是不是妥抒还是哪个药物的副作用引起来的,医生给换成了柳氮磺胺吡啶片,可是我有时候去药店里咨询药师说,这个也是有点抗炎作用。吃久了也不好了。现在感觉心里挺乱的了。这顽固的类风湿怎么让人如此的无奈呢,好不容易把激素停下来了。现在她又开始依赖英太青了。每天两粒。少一粒就难受。现在婆婆吃的药很多。担心药物的副作用
      哎。像我婆婆这样的还真是头痛了。不仅有类风湿,还有甲亢,如今肺里那个病灶还不知道是什么了,下星期去复检,本来我还是挺有信心的。看着婆婆的激素慢慢减掉了。可是现在。我还真是乐观不起来啊。病痛是如此的折磨人了。她经常跟我说这里不舒服。那里痛。可是我又有什么办法呢。
       散木姐姐。对于这样的疾病真的就那么的无能为力了嘛,该怎么正规治疗呢。医生也只是在试药啊。
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发表于 2009-8-25 09:48:19 | 显示全部楼层
本帖最后由 ccc.1000 于 2009-8-26 09:02 编辑

散木,你好。
如果不打扰,
寻求你的帮忙.能和你聊聊么.

我患类风湿近十年了,类风湿还没什么,可是心理出现了问题。
我患类风湿的原因也跟心理有关。
也害怕心理问题对你造成困扰,如果你的心理能力不好,请不用回复了。我是看你的贴子知道你阅读过森田疗法的相关知识。
也许你能给我建议或帮助。

谢谢。
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