散木说RA《片片落花--走过类风湿》

夏荷

散木，好样的，向你致敬！

夏荷

散木，一个自称中华大夫的人说能治类风湿关节炎，他用的是一种特殊的方法，而且能治愈，他在湖南张家界，我和他聊了几次，有点心动，想去看看，可怕又是个骗子，你帮我辨别一下吧，谢谢！

超涛

谢谢散木姐姐的文章，给了我们RA患者一个有章可循的建议，不用那么麻木的去治疗，避免走很多弯路，散木姐你是好样的，我永远支持你

散木

回复夏荷

在我国颁布的类风湿性关节炎治疗指南中，明确提到：关于类风湿性关节炎的治疗，目前对于大部分病例，中西医都不能够完全治愈。至于那小部分可以治愈的病例，我们知道，基本都是存在自愈体质的。有些事情，不要去盲目信从，反常识、反原则、反科学、反法规的，基本都是不可信的。

飘雪

散木，谢谢你的鼓励，我会调整好心态，坚强的活下去，这个世界上没人是受害者，我也不是。不管遇到什么麻烦，我们的生活都应该好好的继续，祝我们都能慢慢好起来。

jiangzhongcong

散木姐姐，现身体怎样？

善若水

散木姐姐好！
    我是新会员，含着眼泪看完了你写的《片片落花--走过类风湿》，虽然我类风关只有七年，但也走过的弯路不少，和您的很多经历都很相似，吃了不少假药花了不少钱，也曾想过在网络上呼吁一下，可以说您说的都是我想说的
   我目前四个手指变形，脚趾疼痛，其实病发初期就在北京301看过，只是因为七年的治疗中身边太多的好心人老劝我吃中药和偏方，间断了西医的治疗才导致今天的病情的，现在西药不间断治疗已一年多，前半月我减掉了强的松，感觉有些可以，自己又听人说华佗再造丸不错，好一点后又想换中药，身边太多的人说西药副作用大，慢性病还得靠中药的话，自己尝试又买着吃了，加之晚上喝了点红酒，这几天疼痛加重，有新的小指关节红肿，手腕关节一直很痛，目前是柳氮璜每天8粒，青霉胺四粒，乐松两粒，曾经用过爱若华，吃了掉头发，吃不下饭，那时候也没吃护胃护肝的药，很久没用了，不知道爱若华是不是类风关最好的药？打过益赛普半剂量半年，停后没什么效果，8月20日做常规检查，血沉35，RF10.7，尿酸439，什么红细胞白细胞指标有点上下浮动，但医生说肝肾功能正常
   每次去武汉看 病，挂号难，往返很 累，看 到医生又不知道从何说起，时间紧怕耽误后面的病人
  我目前肘关节内侧有个黄豆大的小硬结，不知道是不是风湿结节？大臂内侧筋疼，两天不活动就感觉筋缩的疼，手腕不知道是在双杠上吊狠了 还是怎么回事，很 疼，早上晨僵，手腕关节附近肌肉有点萎缩迹象，人很瘦，气虚，贫血，尿频，口干，看中医总是试探性的 ，也找不到好 中医，不吃药全身疼，我曾经是一 名优秀的舞蹈老师，而且是选美小姐亚军，全国影视比赛都 获过奖，现在已经面目全非了，面对如今 的自己，有时候想死的念头都有
     看到您的坚强，我自愧不如，我的QQ是876183427，如方便的话可以加我吗？很想听听您的声音，我 打算再去趟协和，想换药，目前的药适合我了，身上开始疼了，您能 给我 点好 的 建议吗？我知道再走弯路就来不及了

散木

回复飘雪：

看到你的回帖，觉得很高兴。你是个很坚强的人，疾病的折磨，让你更加成熟了。我们在生活中，其实有一些时候，是处于谷底的，看不到希望；可是，真正的希望，正是孕育在此时。也许，自己改变一点点，就可以找到新的出路。所以，在困境的时候，不放弃、不抛弃，就会发现，光明在前。祝福你越来越好！

散木

回复jiangzhongcong

谢谢你的关心。药物做了一些调整，目前没有做检查，自我感觉比前些日子好一些。三年前，朋友问我：你身体现在控制得很好，但是，如果你疾病复发了、严重了，你会怎么办？还会这么乐观吗？当时，我老实地说：不知道。

现在，终于知道，我可以从容面对，可以做应该做的事情了。

散木

回复善若水：

看你的叙述，你的类风湿不是严重的类型，尽管治疗中出现一些你所说的弯路，可是疾病发展还是好的，不要太担心了。关于你的问题，其实是大部分RA患者都面临的问题：

一是药物的治疗，到底什么样的药物，最适合自己；到底是不是一辈子不能够离开药物。

这是个无解的问题，每个人的情况不一样，很难预料。只有在治疗中，慢慢探索适合自己的康复方法，不仅仅是药物治疗，还包括心理调整、生活、工作等诸多方面。益赛普作为肿瘤坏死因子拮抗剂，停药出现病情反复，是正常的，因为它本身不属于对类风湿的对因治疗——目前为止，没有对因治疗的药物，也就无法药物治愈类风湿。长期使用益赛普这样的药物控制类风湿，是正常的。所以，你不要认为这么贵的生物制剂都用了，还要反复，我的疾病肯定是严重得了。爱若华的疗效，因人而异，也不能够说是最好的治疗类风湿的药物。只有安全有效控制自己疾病的药物，才是最好的药物。

二：中医药治疗和体虚

对于中医药治疗类风湿，我自己的观点，中医药缺乏完全治愈类风湿的理论依据，好的治疗，控制疾病、恢复身体是可以的；如果抱着治愈目的，大约是要失望的。

类风湿是慢性消耗性疾病，在疾病活动期，患者体质虚弱，是比较常见的。可以找好的中医调养身体，也可以自己日常饮食、劳作、锻炼、心理等多方面综合调养，特别是有效的疾病控制，是改善身体的最关键的环节。许多情况下，随着疾病的好转，身体各方面也会逐渐正常。

三：工作、生活与疾病的关系。类风湿疾病，是不是与自己目前的工作矛盾，需要有专业的评估和指导。

就目前你叙述的情况看，类风湿处于活动早期，但是并不严重；有可能发展下去会严重。所以，你要去好一些的医院就诊，是很对的。对于就诊，我不太知道具体的情况，只是觉得，因为比较好的专家，门诊时间都特别短，很多具体问题，不能够交流。如果有条件，挂特诊比较好，虽然贵很多，可是可以相对有时间把自己的问题说得清楚一些。关于具体问题，你发帖子和其他朋友聊聊，看看别人的建议和经验如何。

我没有QQ，不好意思。如果有时间，可以多和大家聊聊天，大家是同一个战壕的战友，可以互相交流经验啊、生活啊、心情啊，很好的。我很喜欢你的网名“上善若水，厚德载物”，你应该是个很有文化底蕴的人，不仅仅是大美女啊。