散木说RA《片片落花--走过类风湿》

善若水

散木姐姐好！
  看到你的回复好开心，字里行间能感受到你的鼓励和你那颗善良的心，谢谢你花时间和精力为我解答，辛苦您了
  看到你前面写的文章后，今天清晨我迫不及待的奔向武汉协和医院，找到最好的专家再次为我调整药物，现将药名报你看看：
  泼尼松早2片，爱若华早晚各一片，纷乐早2片，乐松早一片，其余是护肝护胃补钙补维生素的药，加起来好像10多种，一 月后复查
   上次吃泼尼松早2片感觉两天脸上就有点胖，而且下午不吃第二天早上会手指不适，分成早晚各一片感觉两方面都好一些，专家却说早上吃2片效果好且副作用小些，是这样的吗？
   又在手腕关节腔各注射了10毫克，现在手腕关节都 有些强直了，不知道老这样注射会不会坏的更快，好像曾经听人说这东西打多了以后骨头会象粉末一样，唉，，，
  回来仔细一 看，他减掉了甲胺喋呤，不知道是太忙忘了还是什么？也没办法联系到他，不知道该怎么办？吃还是不吃？
  不过担心总归担心，我这次打算听医生的话，再不乱减药了 ，可是看到这些药心里真难受啊，想吐啊，成了个药人啦，没办法啊
   我家附近还有个大姐，也是类风湿，我老让她去正规治疗，她都不相信西药，现在很不好，我得再去劝她抓紧治疗，让她看看您写的文章，但愿能将您的这份爱心传递
  再次感谢散木姐姐，但愿看到您越来越好的消息，这将会对我们这些患者带来莫大的鼓舞，因为您已经是我们心中的一面旗帜

散木

回复善若水

和你原来用的药物相比，现在的药物组合的治疗作用，应该更强一些。激素的使用，要在专科大夫的指导下使用，手腕打的激素，应该是短效的氢化可的松吧，医生也不会让你经常使用的。激素在治疗中的作用，是双刃剑，用的好是良药；用不好的副作用也很讨厌。一部分临床医生，喜欢用；而另一部分医生，可能就比较回避。如果我们作为患者，没有足够的知识去把握和处理那些事情，我的观点：老老实实听给自己治疗的专科医生的话。

手腕是最容易出现关节强直的部位，控制相对比较麻烦。MTX从治疗对应的靶细胞看，和爱若华是一样的，只是作用机理不同，你的胃肠消化不是太好、人也比较瘦弱，大概医生不想使用它加重胃部不适吧。乐松的使用，因为有激素存在，如果症状表现不明显了，就是关节不是很痛，可以不使用。

在上一个帖子中，我看见你有“吊单杠”的话，所以，特别提到工作的问题。为了保护手腕，不要吊单杠啊。你是一个很好很善良的康友，祝你身体越来越好。

开心老姨

《彩虹》
时光易逝人易老，风雨病途路飘摇。
今将一腔沉疴怨，化作心中彩虹桥
好一个“化作心中彩虹桥”，好姑娘，才女也！
“走过类风湿的人，可能比其他健康的人们，会多一些对生活 的领悟；可能会更懂得珍惜所有值得珍惜的东西；可能会更懂得建立和维护良好的心态。然而，这些都是从疾病的挣扎中，从放弃的痛苦里，从类风湿的疾病经历过程中，一点点获得的.”   摘自你的文章，说的非常贴切，同感。
我从去年进论坛后就开始阅读你的这篇感人的文章，每看一节，心里都有不同的感受，总是揪着心看，特别看到这一节：“而我的心那时正是十月的深秋季节，故乡的景象，和飘落的黄叶，昏沉的秋云一样，是没有生机的灰暗。“我曾经豪情万丈，归来却是空空的行囊”，我却连行囊也没有，而是一箱的药物和一副木制笨拙的拐。故乡的风吹在脸上，是寒冷的；故乡的云，飘在天上，是阴沉的。我心里的创痛，是不知道该怎样抚平的。”....我似乎看见了你艰难的身影，我的心揪着痛，老泪止不住流下来，可怜的.不幸的姑娘，我不忍再读下去.....，随着文章的更新，知道你慢慢好起来，我的心也就慢慢放下来了。  你勇敢的走出沼泽地，还带领着康友往前走，你用你的知识和理论，给康友们指引方向，康友们都当你是论坛里的主心骨，你不嫌其烦的回复各种问题，真是一个好姑娘，热心人。 不是阿姨吹捧你哦，我是敬佩你。
“她佝偻的身躯，她皱纹满布的脸，她满头斑斑的白发，她明显迟钝的动作，她虚浮无力的脚步。她的一切一切的生命体征，都在说明，她是一位不折不扣的六七十岁的老人，而不是我那刚刚五十九岁的母亲......。
对于家有患儿的母亲们，形形色色的压力和担忧，是她们不能够承受的心理重负，一颗慈母之心，可以被凶残的病魔，蹂躏的支离破碎。这不仅仅只是我的母亲的境况。只是，我的长期缠绵病程发展，把这样的折磨，变成了一种普通的生活方式，我的母亲，在这样的生活里，走过了二十二年的时间”
可怜天下父母心！你有一个勤劳善良的好母亲，我特别感动，向你妈妈致敬！代向她问好，希望她健健康康，快快乐乐。愿散木姑娘越来越好！

夏荷

祝散木越来越好！祝福所有的康友！

大人物

1034# weiaiersheng

牛人啊，停西乐葆不停激素，呵呵。
能介绍下这样用药的道理吗？

散木

回复开心老姨

看到您的回帖，很是感动，谢谢！您是我敬佩的RA患者，很多认识，都我们好的帮助，无论是对待疾病，还是对待生活。常言说，家有老人是最可宝贵的，论坛里面有您，也是最可宝贵的。很多年轻的朋友，总是担心老了如何，像您这样，不好吗？我就希望，自己老的时候，可以像您一样的。

祝健康开心！

只是，散木不能够及时回帖，原谅啊。

散木

回复大人物

准备怀孕或者在孕期，激素是比较安全的用药。

大人物

奥，原来如此，多谢指点。

咪咪

散木你好，我想问你一下，你服用的爱若华是苏州欣凯制药有限公司的吗？甲胺蝶呤和甲胺喋呤是一种药吗？爱若华配着什么药能减轻疼痛啊。急切的盼望你的回复，谢谢。

咪咪

我妈的病已经十多年了，吃过很多很多的药，都不管用。她听信了江湖郎中的话，服了根治类风湿的药，服了之后和好人一样，但好景不长，服了已经快一年了，前一阵子，吃药吃的，胃炎不能吃东西，停了治风湿的药，先治胃，能吃饭才行啊，昨天开始又不行了，几乎下不了床了，疼得厉害。我都急死了，医院也没少去，验血，验尿，做B超，哎，真是一言难尽啊，我想让她服用你们说的爱若华，他一直没吃过这种药，吃过消炎，止痛的，还吃过雷公藤，我想让他试试专门治风湿的，一直没吃，因为工作忙，长期在外地工作，对妈妈的病，我也是有很的责任的，我很内疚，有心无力啊，平时会不了家。[ku]