散木说RA《片片落花--走过类风湿》

善若水

散木姐姐好！
    我是新会员，含着眼泪看完了你写的《片片落花--走过类风湿》，虽然我类风关只有七年，但也走过的弯路不少，和您的很多经历都很相似，吃了不少假药花了不少钱，也曾想过在网络上呼吁一下，可以说您说的都是我想说的
   我目前四个手指变形，脚趾疼痛，其实病发初期就在北京301看过，只是因为七年的治疗中身边太多的好心人老劝我吃中药和偏方，间断了西医的治疗才导致今天的病情的，现在西药不间断治疗已一年多，前半月我减掉了强的松，感觉有些可以，自己又听人说华佗再造丸不错，好一点后又想换中药，身边太多的人说西药副作用大，慢性病还得靠中药的话，自己尝试又买着吃了，加之晚上喝了点红酒，这几天疼痛加重，有新的小指关节红肿，手腕关节一直很痛，目前是柳氮璜每天8粒，青霉胺四粒，乐松两粒，曾经用过爱若华，吃了掉头发，吃不下饭，那时候也没吃护胃护肝的药，很久没用了，不知道爱若华是不是类风关最好的药？打过益赛普半剂量半年，停后没什么效果，8月20日做常规检查，血沉35，RF10.7，尿酸439，什么红细胞白细胞指标有点上下浮动，但医生说肝肾功能正常
   每次去武汉看 病，挂号难，往返很 累，看 到医生又不知道从何说起，时间紧怕耽误后面的病人
  我目前肘关节内侧有个黄豆大的小硬结，不知道是不是风湿结节？大臂内侧筋疼，两天不活动就感觉筋缩的疼，手腕不知道是在双杠上吊狠了 还是怎么回事，很 疼，早上晨僵，手腕关节附近肌肉有点萎缩迹象，人很瘦，气虚，贫血，尿频，口干，看中医总是试探性的 ，也找不到好 中医，不吃药全身疼，我曾经是一 名优秀的舞蹈老师，而且是选美小姐亚军，全国影视比赛都 获过奖，现在已经面目全非了，面对如今 的自己，有时候想死的念头都有
     看到您的坚强，我自愧不如，我的QQ是876183427，如方便的话可以加我吗？很想听听您的声音，我 打算再去趟协和，想换药，目前的药适合我了，身上开始疼了，您能 给我 点好 的 建议吗？我知道再走弯路就来不及了

散木

回复飘雪：

看到你的回帖，觉得很高兴。你是个很坚强的人，疾病的折磨，让你更加成熟了。我们在生活中，其实有一些时候，是处于谷底的，看不到希望；可是，真正的希望，正是孕育在此时。也许，自己改变一点点，就可以找到新的出路。所以，在困境的时候，不放弃、不抛弃，就会发现，光明在前。祝福你越来越好！

散木

回复jiangzhongcong

谢谢你的关心。药物做了一些调整，目前没有做检查，自我感觉比前些日子好一些。三年前，朋友问我：你身体现在控制得很好，但是，如果你疾病复发了、严重了，你会怎么办？还会这么乐观吗？当时，我老实地说：不知道。

现在，终于知道，我可以从容面对，可以做应该做的事情了。

散木

回复善若水：

看你的叙述，你的类风湿不是严重的类型，尽管治疗中出现一些你所说的弯路，可是疾病发展还是好的，不要太担心了。关于你的问题，其实是大部分RA患者都面临的问题：

一是药物的治疗，到底什么样的药物，最适合自己；到底是不是一辈子不能够离开药物。

这是个无解的问题，每个人的情况不一样，很难预料。只有在治疗中，慢慢探索适合自己的康复方法，不仅仅是药物治疗，还包括心理调整、生活、工作等诸多方面。益赛普作为肿瘤坏死因子拮抗剂，停药出现病情反复，是正常的，因为它本身不属于对类风湿的对因治疗——目前为止，没有对因治疗的药物，也就无法药物治愈类风湿。长期使用益赛普这样的药物控制类风湿，是正常的。所以，你不要认为这么贵的生物制剂都用了，还要反复，我的疾病肯定是严重得了。爱若华的疗效，因人而异，也不能够说是最好的治疗类风湿的药物。只有安全有效控制自己疾病的药物，才是最好的药物。

二：中医药治疗和体虚

对于中医药治疗类风湿，我自己的观点，中医药缺乏完全治愈类风湿的理论依据，好的治疗，控制疾病、恢复身体是可以的；如果抱着治愈目的，大约是要失望的。

类风湿是慢性消耗性疾病，在疾病活动期，患者体质虚弱，是比较常见的。可以找好的中医调养身体，也可以自己日常饮食、劳作、锻炼、心理等多方面综合调养，特别是有效的疾病控制，是改善身体的最关键的环节。许多情况下，随着疾病的好转，身体各方面也会逐渐正常。

三：工作、生活与疾病的关系。类风湿疾病，是不是与自己目前的工作矛盾，需要有专业的评估和指导。

就目前你叙述的情况看，类风湿处于活动早期，但是并不严重；有可能发展下去会严重。所以，你要去好一些的医院就诊，是很对的。对于就诊，我不太知道具体的情况，只是觉得，因为比较好的专家，门诊时间都特别短，很多具体问题，不能够交流。如果有条件，挂特诊比较好，虽然贵很多，可是可以相对有时间把自己的问题说得清楚一些。关于具体问题，你发帖子和其他朋友聊聊，看看别人的建议和经验如何。

我没有QQ，不好意思。如果有时间，可以多和大家聊聊天，大家是同一个战壕的战友，可以互相交流经验啊、生活啊、心情啊，很好的。我很喜欢你的网名“上善若水，厚德载物”，你应该是个很有文化底蕴的人，不仅仅是大美女啊。

善若水

散木姐姐好！
  看到你的回复好开心，字里行间能感受到你的鼓励和你那颗善良的心，谢谢你花时间和精力为我解答，辛苦您了
  看到你前面写的文章后，今天清晨我迫不及待的奔向武汉协和医院，找到最好的专家再次为我调整药物，现将药名报你看看：
  泼尼松早2片，爱若华早晚各一片，纷乐早2片，乐松早一片，其余是护肝护胃补钙补维生素的药，加起来好像10多种，一 月后复查
   上次吃泼尼松早2片感觉两天脸上就有点胖，而且下午不吃第二天早上会手指不适，分成早晚各一片感觉两方面都好一些，专家却说早上吃2片效果好且副作用小些，是这样的吗？
   又在手腕关节腔各注射了10毫克，现在手腕关节都 有些强直了，不知道老这样注射会不会坏的更快，好像曾经听人说这东西打多了以后骨头会象粉末一样，唉，，，
  回来仔细一 看，他减掉了甲胺喋呤，不知道是太忙忘了还是什么？也没办法联系到他，不知道该怎么办？吃还是不吃？
  不过担心总归担心，我这次打算听医生的话，再不乱减药了 ，可是看到这些药心里真难受啊，想吐啊，成了个药人啦，没办法啊
   我家附近还有个大姐，也是类风湿，我老让她去正规治疗，她都不相信西药，现在很不好，我得再去劝她抓紧治疗，让她看看您写的文章，但愿能将您的这份爱心传递
  再次感谢散木姐姐，但愿看到您越来越好的消息，这将会对我们这些患者带来莫大的鼓舞，因为您已经是我们心中的一面旗帜

散木

回复善若水

和你原来用的药物相比，现在的药物组合的治疗作用，应该更强一些。激素的使用，要在专科大夫的指导下使用，手腕打的激素，应该是短效的氢化可的松吧，医生也不会让你经常使用的。激素在治疗中的作用，是双刃剑，用的好是良药；用不好的副作用也很讨厌。一部分临床医生，喜欢用；而另一部分医生，可能就比较回避。如果我们作为患者，没有足够的知识去把握和处理那些事情，我的观点：老老实实听给自己治疗的专科医生的话。

手腕是最容易出现关节强直的部位，控制相对比较麻烦。MTX从治疗对应的靶细胞看，和爱若华是一样的，只是作用机理不同，你的胃肠消化不是太好、人也比较瘦弱，大概医生不想使用它加重胃部不适吧。乐松的使用，因为有激素存在，如果症状表现不明显了，就是关节不是很痛，可以不使用。

在上一个帖子中，我看见你有“吊单杠”的话，所以，特别提到工作的问题。为了保护手腕，不要吊单杠啊。你是一个很好很善良的康友，祝你身体越来越好。

开心老姨

《彩虹》
时光易逝人易老，风雨病途路飘摇。
今将一腔沉疴怨，化作心中彩虹桥
好一个“化作心中彩虹桥”，好姑娘，才女也！
“走过类风湿的人，可能比其他健康的人们，会多一些对生活 的领悟；可能会更懂得珍惜所有值得珍惜的东西；可能会更懂得建立和维护良好的心态。然而，这些都是从疾病的挣扎中，从放弃的痛苦里，从类风湿的疾病经历过程中，一点点获得的.”   摘自你的文章，说的非常贴切，同感。
我从去年进论坛后就开始阅读你的这篇感人的文章，每看一节，心里都有不同的感受，总是揪着心看，特别看到这一节：“而我的心那时正是十月的深秋季节，故乡的景象，和飘落的黄叶，昏沉的秋云一样，是没有生机的灰暗。“我曾经豪情万丈，归来却是空空的行囊”，我却连行囊也没有，而是一箱的药物和一副木制笨拙的拐。故乡的风吹在脸上，是寒冷的；故乡的云，飘在天上，是阴沉的。我心里的创痛，是不知道该怎样抚平的。”....我似乎看见了你艰难的身影，我的心揪着痛，老泪止不住流下来，可怜的.不幸的姑娘，我不忍再读下去.....，随着文章的更新，知道你慢慢好起来，我的心也就慢慢放下来了。  你勇敢的走出沼泽地，还带领着康友往前走，你用你的知识和理论，给康友们指引方向，康友们都当你是论坛里的主心骨，你不嫌其烦的回复各种问题，真是一个好姑娘，热心人。 不是阿姨吹捧你哦，我是敬佩你。
“她佝偻的身躯，她皱纹满布的脸，她满头斑斑的白发，她明显迟钝的动作，她虚浮无力的脚步。她的一切一切的生命体征，都在说明，她是一位不折不扣的六七十岁的老人，而不是我那刚刚五十九岁的母亲......。
对于家有患儿的母亲们，形形色色的压力和担忧，是她们不能够承受的心理重负，一颗慈母之心，可以被凶残的病魔，蹂躏的支离破碎。这不仅仅只是我的母亲的境况。只是，我的长期缠绵病程发展，把这样的折磨，变成了一种普通的生活方式，我的母亲，在这样的生活里，走过了二十二年的时间”
可怜天下父母心！你有一个勤劳善良的好母亲，我特别感动，向你妈妈致敬！代向她问好，希望她健健康康，快快乐乐。愿散木姑娘越来越好！

夏荷

祝散木越来越好！祝福所有的康友！

大人物

1034# weiaiersheng

牛人啊，停西乐葆不停激素，呵呵。
能介绍下这样用药的道理吗？

散木

回复开心老姨

看到您的回帖，很是感动，谢谢！您是我敬佩的RA患者，很多认识，都我们好的帮助，无论是对待疾病，还是对待生活。常言说，家有老人是最可宝贵的，论坛里面有您，也是最可宝贵的。很多年轻的朋友，总是担心老了如何，像您这样，不好吗？我就希望，自己老的时候，可以像您一样的。

祝健康开心！

只是，散木不能够及时回帖，原谅啊。