反面教材之一：大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

大人物

风雨之后见彩虹 发表于 2013-2-25 10:59
呵呵，清华美院好啊。
看，人才就是不一样，三大美院挑着上。

还只是一个构想。。。{:soso_e117:}

zhaoliuxin

看了你的病历，感觉你太坚强了，佩服你！乐观积极！

zhaoliuxin

大人物 发表于 2013-2-25 10:34
% M4 O( u' e) E" ^) |4 Y6 l, F呵呵，我身体成战场了。

外面飘起了小雪花。

同意你的观点，中医不确定性太多，我试过中医，效果不好！

大人物

zhaoliuxin 发表于 2013-2-25 11:22
看了你的病历，感觉你太坚强了，佩服你！乐观积极！

坚强，真没有{:soso_e117:} 。不是谦虚。
) h" E! c( E7 Y4 E( b6 {
0 N; W& C# V& Q" J6 b. h得上了不就得硬挺或软挺或各种挺嘛，呵呵。
, @% E% P& c$ ?# O% m7 d我经常眼泪鼻涕的，感觉前途无望，宇宙灰暗。
. \+ X' l. o" }  I
9 z8 D+ Y( O8 i& h6 m( x7 M但又能怎么着呢？是吧。
5 L; u5 C$ H: v4 n我不是相信人定胜天、所谓顽强的毅力可以征服世界上任何一座高峰那种人。
9 }; e; j9 [7 ^. a( ^我没那理念和信仰，只是很普通的人，不得不接受命运而已，属于可怜又可悲的小人物。{:soso_e115:}

大人物

zhaoliuxin 发表于 2013-2-25 11:25
# c. E( }# v7 D同意你的观点，中医不确定性太多，我试过中医，效果不好！

: o6 ?, w4 \. |1 D其实我觉得最能帮到初得RA不知如何看病的人的，就是：

1。反对偏方、中医和各种野医生、大神什么的
7 X. m/ F- ]$ B6 D4 \7 _/ r2。到好医院接受西医治疗，遵医嘱。
3。自学一些RA知识——正规知识。
0 P0 s" g: q' q2 O) s# r2 P4。大概看看患者交流的内容，结合自学到的知识，向医生提出疑问和建议以获肯定或否定。

1、2是最重要的，我认为自己在论坛上做的做大的好事就是一直强调1和2。

zhaoliuxin

大人物 发表于 2013-2-25 11:36
其实我觉得最能帮到初得RA不知如何看病的人的，就是：
; W+ x( C5 ]1 ]9 o
0 v! q7 Q# F1 W' k9 K* h4 h1。反对偏方、中医和各种野医生、大神什么的

个人有些大医院的医师也不行，他们下药太重，只管见效快，有些医师利益心太重。找熟悉的专家，固定下来会好一些。

风雨之后见彩虹

大人物 发表于 2013-2-25 11:02
谢谢啦。
过去我一般猛发帖基本就是因为吃了mtx难受，但后来习惯了，不难受也猛发了，呵呵，何以解忧，唯 ...

柳啖和纷乐，估计你也用过，如果有一个除了MTX以外的配伍可以有效地控制你的类，多好啊。
% N& ?! {2 M, w云克、艾得辛和生物制剂我都没用过，但一直在观注，不到万不得已不想用。前者确实研究得少，实践得也少。后者嘛，感觉有部分人用生物制剂效果不大，还有部分人用了不能停，一停就打回原形，当然也有部分人效果非常好。生物制剂确实很费钱啊。
我用的也是MTX和来氟。当初病重时，是小甲小爱小纷激素止痛药都用上。比你幸运的是，我对小甲小爱耐受些，吃后也没多少感觉，就是食欲差，饭量小。
青风藤你试过吗？汤药你肯定不喝，中成药是正清风痛宁，我生病的头几年里用的，那时病轻些，感觉很有效果，只是后来脸上长斑了，才停了。如果你没试过，可以与西药联用试试？
6 s1 A. b- P+ j% w

qianhejiayuan

服任何药都有一个适应过程，我当初服纷乐时恶梦连连心悸兴奋，服到第三月时这些副作用几乎没了。我也刚开始服MTX，正经受折磨，期待三月后不在受副作用摧残。听说服药前先服马丁啉服药后服B6能缓解恶心症状。      

大人物

zhaoliuxin 发表于 2013-2-25 11:46
个人有些大医院的医师也不行，他们下药太重，只管见效快，有些医师利益心太重。找熟悉的专家，固定下来会 ...

不同大夫下药有区别可能目的不同，下药重有时也不是坏事。
* ~6 F' i2 m: d当然找熟悉的专家固定下来是很好很好的{:soso_e100:}

大人物

风雨之后见彩虹 发表于 2013-2-25 11:47
7 Q! A! `# c' V柳啖和纷乐，估计你也用过，如果有一个除了MTX以外的配伍可以有效地控制你的类，多好啊。
6 Q. [9 W+ ~- j2 z云克、艾得辛和 ...

* S0 J8 f+ O. S7 v9 i6 i8 s柳氮纷乐都用过，但它们都是起到帮腔的作用，对我来说，它们必须mtx协力，难以独当大任。
* N" x+ l; ^+ h) ~9 S+ Q) I
青风藤什么的我也不用。
7 ?* q( E2 v0 o" |# L3 G" M1 V因为首先没有能根治的中草药，其次中草药的治病机理中医自己根本没法研究，比如若某中草药吃了会不疼，那它是因为含有麻痹神经作用的成分还是含有免疫抑制的成分呢？通过阴阳五行风寒湿热啥的理论，搞不清楚，那我怎么知道他能不能阻止病情发展呢？
7 ?. F5 [7 x. A5 L3 _* U5 w
  Q2 r  T  l7 [当然，机理不明确的药物也不是不可以吃，但是有没有做随机双盲试验，就没法确定其有效性，另外安全性也很成问题，别旧病未除又添新病，呵呵，我胆小。