秋雨还未滴落（莲的心事的电子病历）

格桑花开oy

莲的心事 发表于 2016-8-1 17:51
! O! G% r" w7 }对。一定会降下来的。应该用点激素吧估计。

有经验 嘿嘿 刚开始一天三片 泼尼松吃了半个月 减成两片 现在又减成隔天一片儿了  想稳定下来再喝些中药 不知道可取不可取....

莲的心事

格桑花开oy 发表于 2016-8-1 17:56
% p9 x2 w0 \. [8 C& f- F. Z有经验 嘿嘿 刚开始一天三片 泼尼松吃了半个月 减成两片 现在又减成隔天一片儿了  想稳定下来再喝些中药  ...

我的医生说，指标太高的时候不要盲目减，感觉每天一片好些吧。以后症状轻了再隔天呗。。。。。

格桑花开oy

莲的心事 发表于 2016-8-1 17:58
我的医生说，指标太高的时候不要盲目减，感觉每天一片好些吧。以后症状轻了再隔天呗。。。。。

嗯啊 我也觉得减得有些快 总共吃了一个来月了 现在没有什么症状 在打生物制剂 唯一担心的是怕有不良反应 打完这个疗程换口服药....然后把中药加上 我看咱们论坛里叫平安叶子的 她中西医结合治疗 控制到现在也没有复发

莲的心事

格桑花开oy 发表于 2016-8-1 18:06
/ D; m/ n3 g8 o. S嗯啊 我也觉得减得有些快 总共吃了一个来月了 现在没有什么症状 在打生物制剂 唯一担心的是怕有不良反应  ...

/ ?+ E  T$ ^6 i! @  g$ K* g哦。。。。。。。哦。。。。。。。打生物制剂又当别论。。。。按医生说的吧。。。。神仙水呢，也许效果神奇。哈哈。

格桑花开oy

莲的心事 发表于 2016-8-1 18:12
哦。。。。。。。哦。。。。。。。打生物制剂又当别论。。。。按医生说的吧。。。。神仙水呢，也许效果神 ...

5 p; r# d! I6 H" K$ E: l目前 我说目前打了两针 对我来说就像吸了鸦片 曾经复发那么严重 一针见效 但是我做的是打长期战的准备……

mypoorecho

莲的心事 发表于 2016-8-1 17:24
很不好意思来记录一下昨天（2016.7.31日） 的检查结果——
) l1 _4 ^" p1 d' {肝肾功能正常。
1 O& A- t: d7 L! V0 }+ M- I: f9 w1.血红蛋白99（115—150）     ...

! i# o! E5 Z4 C你还是只吃小爱一天一粒么？

莲的心事

mypoorecho 发表于 2016-9-29 13:27
. q+ o5 P5 _& H你还是只吃小爱一天一粒么？

2粒呢！   

健康的家园

莲姐，好久不见咯。

莲的心事

健康的家园 发表于 2016-11-17 19:54
莲姐，好久不见咯。

, w/ N7 }- q0 y; j好久不见。论坛很难上来呢。

莲的心事

遇到一个医生，让我将激素加到2片。激素8毫克。这是这么多年来我服用的最大的量。
服用了3个月，感觉它对我的手指、手腕消炎真的是无比的好，除了有点像吸毒样的兴奋让人有种负罪感，然后就是对副作用的担心。看到慢慢胀起来的脸，我有了减激素的冲动。
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在去医院验血血沉达标的前提下，我不再管医生也不再问医生，自己将激素四分之一一周地减，很块减少了半颗。由于手指还没消肿，所以现在暂停在1.5粒即6毫克的幅度上。
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, o! a& J0 p1 X$ K0 {0 G手指关节让我忧戚。在感觉到关节又发生响动的异常情况下，今年再吃硫酸氨基葡萄糖——应该是有硫酸吧，澳洲产的那种维骨力。全英文的又看不懂。查了资料好像是。维骨力很大颗，整个吞下不刺激胃。不知是不是它的原因，吃了一个多月手指响声消失了。准备吃一年半载，干完这一瓶。

现在的状况自己打85分。基本正常吧。但是攥拳问题始终没有解决。但愿老天配合我，慢慢转好。
血沉不是正常了吗？除了加大几个月激素剂量，其他也没什么变化。能变到那里去呢？
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好些康友用了生物制剂，现在还不是一样回过头来用药。所以，就用药吧。愿大家一起安好。