阿唐的电子病例

阿唐

春天里呀 发表于 2013-3-16 14:05
9 ^- t+ h( y9 b( u3 d一口气读完了楼主的辛辛苦苦，写的很好啊，还望继续完善，我在关注呢。

好的，我努力回想一下，把后面的补上，因为是几年前的事了，时间上只能记得大概了。生完孩子记忆力彻底毁了。{:soso_e115:}

阿唐

关于停药
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停中药
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. C) r' a& s9 r/ J' O我翻了一下我前面的日志，发现没有特别标明中药停药的日子。努力回想一下，应该是2010.8月份左右吧。其实在这前，我吃中药已经是三天打鱼两天晒网了，因为是老家，爸爸妈妈要帮我带孩子，家里还是挺忙的，熬药啥的挺麻烦的，就已经不按时吃中药了。到8月份我回上海，又因为买房卖房之间的种种不顺，根本没时间去弄中药。我去一趟龙华中医院，早上8点多出门，到看完病领好药，就到下午4点左右了，回到家就要6点，基本上一天的时间啥也做不了。就像我在篇首提到的那样我最初对中药就没抱多大希望，主要是想调理身体的，所以在停药的时候，我优先选择先停中药。（我因为生病后读了很关于类风关保建治疗的书，属于已经彻底被西医洗脑的那种人）。停中药除了时间因素以外，还有一个原因我在另一个贴子也提过，就是给我看病的中医每次都叮嘱我不要停西药，感觉他本人对中药治疗类风关都没啥信心，你说让我这么一病患何来信心呢？所以优先停了中药。（中药已经吃了一年了）
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图里河

病历写的很详细

阿唐

停西药

: f- L% ?+ m+ Q中药停了，身体无任何变化，指关节有时偶尔会痛一两天，不影响生活，不用吃药自行就缓解了，基本上频率是两三个月出现一次吧。这个情况和我没停中药时是差不多，所以忽略不计。

2 }2 \9 ?, E# Q- r" U8 ^- r$ q关于停西药，现在仔细想想应该是2011年8月至9月开始吧。那是我极为迷恋一款新开服的网游，每天业余时间都花在那上面了。常常太入迷忘了吃药。。。。。{:soso_e110:}。当时我的MTX应该是3片每周，可是常常都2周了才想起来吃药。唉，大家不要BS我，我那时实在是迷的不成样子，不过另一方面，因为身体本情况很好，如果有明显的症状，我也不至于以。因为不按时吃药，也没啥反应，我索性就彻底停了。
# ]- d6 o8 C, y, _停西药，还是那个老毛病，就是指关节隔几个月就会疼个一两天，痛的不是很利害的那种。每次一疼，我就里就发慌，就在纠结要不要回复吃MTX，不过因为不是很厉害，所以每次斗争的结果就是不吃药。这里我想说的，这种疼痛强度和出现频率和我正规吃时是一样的，所我当时的想法是吃不吃都这样，索性还是不吃看看结果。

阿唐

2012年
9 Q9 D; e6 O+ c) z* W; F* h, V从2012年下半年开始，我上面说的间歇性疼痛基本上消失了，最近大半年那种疼痛一次也没出现过，很庆幸，觉得自己终于摆脱MTX的阴影了。
应该提一下2012年10月  国庆的时候我回老家，和爸爸妈妈一起爬山游玩，玩得太猛了，结束崴到脚了，走路很困难。我当时怕死了，主要是怕RA复发，回上海后，去了仁济的骨科和免疫科，想确诊一下。骨科的医生看了说关节没问题，应该是拉伤到韧带或肌肉了，要调养三到四周才能有起色。不放心，又去免疫科科医生看了一下，跟我说应该不是RA的事，终于一块石头落地了。不过我后来确实是养了一个月才恢复正常走路。这个事的教训啊，就是RA病人应该更好的照顾自己，能免的诱因还是尽量免掉吧。毕竟RA是个很麻烦的东西。

阿唐

关于减肥

" }1 {: {! y8 y# c5 G$ m4 B$ k唉，我的体重。。。说来都不好意思。我怀孕前123斤，刚生完宝宝大概135斤，做完月子大概125斤吧，发病最利害的时候101，当时用我妈的话来说瘦的不成人样了。我爸后来说看到我那时照都想掉眼泪（我父母那时都不在身边）.其实101对大部女生来说都不是太瘦的数字，只是我本身就胖胖的那种，所以瘦到那样还是很明显的。
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后来病性稳定了，我体重就一路飙升。当时的心思全在对付RA上，对体重的事根本没心思想。我胃口真是超好啊，即使在吃来氟米特，MTX这种药的时候，根本没有影响到我的一丝胃口。这种结果，就是体重不停升啊升，后来又迷恋网游，天天做在电脑前，更是越来越胖。
到2012年8月的时候，我不知道怎么地就幡然醒悟，觉得玩网游就是在浪费生命。网游这东西，说爱的死命地爱，说厌的时候居然也半点情份也没。。。。我就是这么善变的一个人么。。。。
- L2 B- k' I0 [9 d& f这时候的体重已经快150了，天啊，我才意识我的身材已经臃肿成这样了。。。9月下旬，开始下定决心减肥。因为身体原因，不敢采取太过激的减肥方法，只能在饮食方面尽可能选择清淡食物，另一方面开始加强运动。一周做3-4次有氧运动，每天坚持散步2小时。经过半年的努力，我现在体重终于回到118左右，我的最终目标是108，所以还会坚持减一段时间的。
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阿唐

关于RA的遗传

0 |) c; m) x# t6 Y( T在我病情渐渐好转的时候，2010年上半年，我阿姨（我妈妈的妹妹，50多岁）被确诊为RA，她当时受打击很大，因为我阿姨年轻的时候遇到过一个晚期RA病人，那个年代没有正规治疗很严重的情况，所以心理很有阴影。我想大多RA病人最初被确诊时心情都一样吧，绝望种种，伤心种种，我给她过电话安慰她，也托妈妈转几本书给她，因为不是在一个地方。现在妈妈说她控制的也挺好的，不过一个手脂中指关节有点粗大。
我在得之阿姨被确诊之后，一方面替她难过，另一方面也在想我是不是属于遗传性RA呢。我每次一提到个，总是被我妈骂一顿，说“什么遗传？为什么你老姥姥没有，我没有？整天瞎想什么。”我妈妈还是很忌讳遗传这一说的。{:soso_e100:}
2 ~! @+ P7 ?9 H* j5 T  P不过除了我阿姨，我姥姥及她的其她子孙，我姥姥妹妹他们一大家族，我姥爷兄弟姐妹几个家族都没有RA患者，这倒也给我点安慰。我担家族遗传问题，主要是担心我女儿的将来，自己得这病就这样了，希望她能平平安安地远离RA。
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补充内容 (2013-3-16 22:25):
刚看了以前的贴子，更证一下，我阿姨是11年年底确紫诊。

春天里呀

阿唐 发表于 2013-3-16 21:29
/ i) M% c. K! F6 j关于RA的遗传

% l, X8 a& e! m; V2 E. p% R& W1 |在我病情渐渐好转的时候，2010年上半年，我阿姨（我妈妈的妹妹，50多岁）被确诊为RA，她当 ...

你速度可真快啊，主要是我们这里安全停药好转的例子太少，感谢你对论坛的贡献，这里需要的就是正能量。今后这帖子还是要常来修缮。来这里比网游好多了，在这里可以警钟长鸣。你发病后看了许多这方面的书还是很对的，避免了走弯路。但是停药后还是小心再小心才对。女儿也要多观察，不要给她太多的诱发因素应激反应。

贝拉

希望楼主一直好好的，衷心祝福！

美丽如葵

真羡慕你啊