天若有情天亦老的电子病历

aiyinsitan · 发表于 2011-1-3 15:21:17

不知道说什么，祝福，深深的祝福你！

宅姨 · 发表于 2011-1-10 18:47:03

楼主还在用益赛普吗？还是用其他药？祝福你早日缓解。

天若有情天亦老 · 发表于 2011-1-15 11:19:20

5好打了第四针益赛普
6号激素减至4片

天若有情天亦老 · 发表于 2011-1-24 19:30:03

服用四片美卓乐有20天了，想试着减至3片半

天若有情天亦老 · 发表于 2011-2-6 22:14:37

2月4号，试着把美卓乐减至3片。

含章 · 发表于 2011-2-12 18:53:46

看完。很难受。只能默默祝福你

天若有情天亦老 · 发表于 2011-2-19 09:29:57

近来都挺好的，由于副作用太大把甲泼尼龙片改回泼尼松。

我是小菲 · 发表于 2011-2-22 22:34:06

看了你的发病经历，高烧这一点和我儿子的症状一样，以我们10年的经历，我觉得控制住体温很重要；你自己有没有感觉同一天退烧后和高烧时的身体活动能力有明显区别？现在给我儿子治病的中医说，发烧比那些关节症状难控制，看到你几个月间歇的发烧，我感到有些不安，是减激素引起的体温反弹吗？

你去了很多医院，治疗方案改了几次，暂时控制住症状后药调得好像有点快，是医生这么要求的吗还是你自己根据身体情况自行调整的？

多看看其他人的病历，大多康友都经历过你这些，至少你看过我儿子的，他也经历过你所经历的，从3岁开始，现在他很好，所以一定要有信心，但是调药不要太急，这是个慢病，要慢慢来~

我是小菲 · 发表于 2011-2-22 22:38:58

建议你再重新考虑下是否用义赛普，一般来说对发烧型的作用不是太大，我见过不发烧瘫在床上一个10几岁的孩子，用了义赛普一两月后再见到，已经在诊室外跑着跟其他孩子打闹，但是医生说我们这种发烧的，不会有那么好的效果，而且我认识的一个孩子也是发烧型的，用了几个月后停用，也是考虑效果一般，但是是父母选择放弃的，医生还让继续用，不知道是想继续实验看效果还是什么其它目的。

天若有情天亦老 · 发表于 2011-2-24 22:16:54

小非，感谢你的留言，我从发病至今多次发烧，可以说使用益赛普我从未控制住过症状。所以治疗方案几次更改，先后到国内各有名的医院就诊，花了不少的冤枉钱，病急乱投医。2010年12月使用益赛普后症状才得以控制。治疗的路还很长，经历了这么曲折的求医路，我相信往后会谨慎一些。
今天拿到了医院的检查结果，肝肾功能，血分析，血沉都在范围之内。血脂有一点点高。现在服用的激素是3片，准备到3月份再减半片激素吧

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