散木说RA《片片落花--走过类风湿》

春暖花开1

忘了向散木道一声谢谢了，从您这学到了不少相关知识，也让自己增加了信心。

阿吴姐姐

原帖由 心晴宝宝 于 2007-4-4 17:25 发表
[hua]" /> 阿吴姐姐，咱们家的最佳司仪[guangbo]

什么意思嘛[han]

阿吴姐姐

每次看散木的文章都有同样的一种冲动：一定要想办法让它们造福更多的RA及亲人们[tianshi] ......

心晴宝宝

原帖由 阿吴姐姐 于 2007-4-9 21:49 发表



什么意思嘛[han]  

呵呵，我也不知道是不是恰当，阿吴姐姐会热情欢迎每个新康友，所以觉得像司仪。

不发芽的草莓

谢谢散木姐姐的文章，让我因为感情失落而浮躁的心又平静下来。RA让我失去很多，但RA也让我更加珍爱自己，关爱他人，懂得忍让，懂得感恩。

散木

在最近的三年多的时间里，我自己认为所走的是一条正确的康复道路。从一个近三年的时间卧床不起的4级重症患者，到现在生活基本可以自理，而且心态回归正常的人。“三分治，七分养”，是人们对于慢性病康复，最明了的说法，我自己把它更细化了一下，成为“三三三一原则”。

三分治疗

对于类风湿患者的康复来说，正确的治疗是基础。虽然有理由说人体的自我修复能力，在保持机体健康方面，发挥着重要的作用；也有理由相信，在康复中，它依然可以起到作用。但是，人体之所以生病，是因为这样的自我修复能力，已经失去了原有的能力，靠它不能够保证健康了。身体生了病，最基本的问题，就是治疗。对于类风湿的康复，首要的就是接受正规的治疗，用治疗的手段，尽快控制疾病的发展，消除和阻止它带给身体的损伤和痛苦，恢复身体的正常功能。

在类风湿的康复中，治疗的有效与否，直接影响到身体的全面康复。由于治疗方法的不当，药物的疗效不佳，而使疾病久治不愈，是最能够损害患者身体健康和打击患者心理健康的因素。这些，直接影响到患者的生活。同样，治疗效果的取得，则是最可以恢复患者信心的因素。无论谁，怎么说，说得多么在理，只要患者本人的治疗没有取得好的效果，那么，很多时候，基本上不会给他带来根本的改变。

虽然正规治疗的作用如此的大，但是，在类风湿患者完整的康复中，它只能够说占三分。如果把自己的身体，完全交给医院的治疗，交给新药物，新技术的期待，也不会有益于全面的康复。

三分营养

营养问题是类风湿康复中的重要因素。我们常说，“民以食为天”，“食物是恢复人体免疫力的最好药物”诸如此类的话。不但因为食物提供的营养物质，是我们的生命赖以维系的物质基础；不但因为，在传统的中医药认识中，“医食同源”，是保障健康的重要因素；不但因为，合理的营养饮食，可以确切的帮助人体健康的重建；而且还因为，由于饮食不当，营养结构不合理而导致的疾病，在人类的疾病谱中，占有越来越多的位置。

可以说，饮食与健康的问题，是疾病与健康的问题中，一个主要的部分。具体到类风湿本身，有些食物会引起有些患者疾病的复发，这是在一些医学研究和观察中被证实了的情况。这是因人而异的事情，具体到个人，应该注意是否某些食物，会引起自己疾病的加重或者复发。类风湿本身属于一种慢性消耗性疾病，对于饮食有它更高的要求。在身体的恢复过程中，足够全面的营养物质摄取，生活方面应该重视的因素。

在日常的生活中，建立一种均衡营养，健康饮食的习惯，是我们终身受益的事情。而且，也算是我们养生保健与疾病预防方面，最基础的问题。良好饮食习惯的培养，很多时候，只是手多勤一点儿，不要省事和对付；脑多勤一点儿，关注一些健康饮食的知识；嘴少馋一点儿，不要只图美味。

三年多来，我自己的饮食情况，明显的和以往不同的有两点：一是，经常较多的吃蔬菜。二是，每天差不多保证有一两黄豆和一个鸡蛋。“一个鸡蛋一把豆，多吃蔬菜少吃肉。”美国有研究说，每天20克的大豆蛋白，不但可以满足身体的需要，还可以预防心脑血管的疾病出现。一两黄豆，基本可以是20克的大豆蛋白含量。其余的饮食，和家人一样，同时注意饮食对低糖，低脂，低盐的要求。

三分锻炼

生命在于运动，康复亦在于锻炼。锻炼之于健康的关系，也同以上的因素一样，很难一下子说完。现在一般是儿童们由于爱玩的天性，他们经常运动；老年人们因为有时间，同时也更关注健康保健问题，也较多的注重运动。大量的中青年人群，由于工作生活繁忙，反而照顾不到运动的事情。有着流行的说法：“年轻的时候赚钱，年老的时候用来治病。”这样的说法，看似是一种实情而有理。其实，正是这样的说法，是人们健康最大的隐患。如果愿意，每天拿出一点时间来运动，不是浪费时间，而是获得了时间。精力充沛，左手有效率，还有比这更好使用时间的法子了吗？

对于类风湿患者来说，锻炼可以加快身体的康复，保持关节的功能，预防肌肉萎缩等现象的出现。因为 关节的痛苦，不愿意运动是很正常的。就是再疼痛，只要可以，就要起来动一动。刚开始活动，我是在房间里。3米的距离，我要走二十几步。只能够走两三个来回。慢慢地下来，可以走五个来回，十个来回。时间由几分钟，逐渐延长到半个小时。

后来，就可以到户外散步，也是从500米的距离，渐渐到今天的2500米的距离。这些简单的数字，是用三年的时间换来的。有一次，弟妹和依依出去玩，碰到一个人还向她打听：“听说你们楼上有个女的，身体很不好。她妈妈经常陪她锻炼，现在好了，是不是？”原来的我，由于长期的卧床和关节功能的丧失与受限制，活动量几乎没有。四肢肌肉萎缩，躯干部肥胖。现在，不但肌肉萎缩有所好转，两个小腿肚又可以看到肌肉了。而且身体的虚胖也有改善。体力，耐力，关节的活动功能，都有明显的加强。因为小侄女的原故，现在的锻炼，更是一种乐趣了。

一分心理状态调整

这是一个重要完整的“大一”，是我在许多文章里反反复复，不断提到的问题。我只能够说，在我的康复的过程中，是伴随着我的心理重建，和个人成长的。这个过程，不但决定了我的康复走向，也决定了我的人生走向。在这个过程中，我的父母和家人，来自社会层面的同学和同事及单位，都给与了我最大的帮助和支持。可以说，没有这么多的关爱，我不可能走到今天这样的光景。正是他们所有的人，没有抛弃我，我才没有在身心俱毁的状态下，抛弃自己。世上可以有难治的疾病，可以有重度的残疾，可以有一切的艰难困苦。如果能够在这样的人生现实中，拥有一份正常积极的心理状态，就不是可怜黯然的人生，也没有走不出去的人生低谷。

我的康复，是一个晚期类风湿患者和一个身体重度残疾的个体的康复，具有明显的个体特征。而对于绝大多数类风湿患者来说，他们的身体，远远没有发展到这么糟糕的地步。因此，身体的康复，要比我容易的多。每个人都可以也能够找到一个适合自己的康复道路。

散木

阿吴别担心，随着论坛的壮大，看到的人会越来越多的。

春暖花开1说得对：我们常常在失去健康的时候，才意识到健康的重要。
我虽然说过，当你的手里的沙子漏完的时候，你有机会抓住一个全新的世界。当真的被动的经历了这一个过程后，就知道，那是多么的痛苦和失去的多么惨重的事情。

也因此，我觉得我的悲剧，不应该再发生，尤其在今天的治疗水平下。希望众多的康友，只是由于类风湿的介入，生活稍微的拐那么一个弯，并且，拐了弯儿的生活，更快乐幸福。不要像我曾经的完全脱离了原来的轨道。

我把自己所想到和理解的，写出来，也许很多地方不对。给大家提供借鉴。

再次谢谢大家的支持和鼓励！

心晴宝宝

来给散木姐姐献花[hua] [hua]

春暖花开1

散木的感悟真的很精辟。这几天在论坛看了很多帖子，感觉康友悲观情绪者多。不否认自己也经历了沮丧、悲观，况目前诊断未明。但散木的“生活稍微的拐那么一个弯，并且，拐了弯儿的生活，更快乐幸福。”让我感触良多，在人生的道路上无论什么原因让我们放慢了脚步，我们也可以借此机会比健康人更多地思索一些问题，也更多地关爱自己一点、开心一点。

秋天

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