急盼交流

紫罗兰lyh

橡树枪 发表于 2014-8-7 07:25
ＭＣＶ抗体的敏感性和特异性都超过了类风湿因子，但此抗体自费，关键是只有协和才能做。

当然，也希望 ...

是啊，也许过不了多久，指标就变成阳性的了呢！但愿永远也不要变，医生现在让你吃什么药呢？你关节疼的厉害吗？有没有肿？

veggies

橡树枪 发表于 2014-8-7 07:18
谢谢veggies，确实全阴性的RA的临床表现在理论上要比普通RA要轻，但我这个还须长期跟踪监测，有很多情况 ...

谢谢橡树的分析和提醒；
我此前对医学一窍不通，加上语言沟通，医学术语太多我的确经常听的云里雾里的；
医生记得他提过我偏类风湿，提过肠胃病，提过什么感染引起基因变化然后引起免疫问题等等，
我连不起来，就不懂，
最清楚是他明确我手指疼痛的部位不是典型的类风湿。。
这次他也第一次说起继发纤维痛，
貌似这边风湿病继发纤维痛病例挺多。。

这个医生大方向我同意，就是控制症状第一，
所以在血检完全正常的情况下仍然给我上治疗。。

veggies

橡树枪 发表于 2014-8-7 07:21
这个医生说得很对，俺赞成！

另外，有百分之5%的治愈率，谁说的？我一直以为RA只能自愈不能治愈，真能 ...

这个5%—10%的治愈（自愈）率，是听坛子里的康友们提过，
我疼的太厉害，没奢望能痊愈，能吃药止住痛就心满意足了。

你如果痛也赶紧治疗，至少能早点控制住不发展破坏到骨头，
这病早期治疗很重要。。。

橡树是学医的？好专业啊 ，，

veggies

橡树枪 发表于 2014-8-7 07:25
ＭＣＶ抗体的敏感性和特异性都超过了类风湿因子，但此抗体自费，关键是只有协和才能做。

当然，也希望 ...

不是说CCP敏感度高吗？。。

橡树枪

veggies 发表于 2014-8-7 11:17
谢谢橡树的分析和提醒；
我此前对医学一窍不通，加上语言沟通，医学术语太多我的确经常听的云里雾里的； ...

关节是以手腕为首发，也是最痛，微肿。现在全身似乎都痛，是游走性的疼痛，只是勉强还能忍受吧，但已影响到了正常的生活。

今天北医三院的姚中强副教授给我开药如下：（1）来氟米特 每日1次 一次20MG；（2）硫酸羟氯喹片 每日2次 一次0.2G；（3）洛索洛芬钠片 每日3次 一次60MG

首次开药就让我大跌眼镜，上星期姚大夫让我上协和去查MVV抗体前，我问姚大夫如果MCV抗体也是阴性，是否下药就轻？甲氨蝶呤？姚大夫点头称是，没想到姚大夫却让我联合用药，见我疑惑，姚大夫解释说：“别看你现在是早期，但从片子上看就你的滑膜炎症状很严重，不联合用药恐怕控制不住，我用药的一贯风格就是先重后轻”

把药拿回家后，我又犹豫了起来了，姚大夫说得虽然有道理，但我认为每个人对药物的敏感度应该是不一样的，没准我只用一种抗风湿药就会见效呢？联合用药副作用忒大了。再说了，今后服药的日子一定会是漫长的，如果上来就联合用药，随着时间的推移，一旦产生了抗药性，将处于毫无回旋的地步。

我本来给自己设想的服药思路是：先每周甲氨蝶呤4片，如果控制不住就5片、6片，再不行就换上来氟米特，还不行再联合用药，仍不行的话就上激素。

目前仍处于纠结中，尚未服药。

橡树枪

veggies 发表于 2014-8-7 11:17
谢谢橡树的分析和提醒；
我此前对医学一窍不通，加上语言沟通，医学术语太多我的确经常听的云里雾里的； ...

多种风湿性疾病可以同时合并纤维肌痛综合征，但纤维肌痛综合征也可以单独成病，大多数此病患者存在情绪低落、忧郁和焦虑，这种精神异常的状态和疼痛互为因果；还有一种病叫风湿性多肌痛，但50岁以下发病率低。

橡树枪

veggies 发表于 2014-8-7 11:29
这个5%—10%的治愈（自愈）率，是听坛子里的康友们提过，
我疼的太厉害，没奢望能痊愈，能吃药止住痛就 ...

谢vegges的夸赞，但我不是学医的，只是多看了几本书罢了，无它。

橡树枪

veggies 发表于 2014-8-7 12:02
不是说CCP敏感度高吗？。。

单就敏感度，有的资料说MCV抗体高，有的说CCP抗体高，数值很接近。但说到特异性，明显是MCV抗体高。

橡树枪

紫罗兰lyh 发表于 2014-8-7 08:27
是啊，也许过不了多久，指标就变成阳性的了呢！但愿永远也不要变，医生现在让你吃什么药呢？你关节疼的厉 ...

谢谢紫罗兰的吉言，不小心把要回复给你的内容发一块都发给veggesl了。这里就不重复发了。

还有，我把你双腕积液的情况顺带咨询了姚大夫，他说所谓积液就是滑膜炎，你应该是RA的早期，但他又说，没看到片子和本人，说了也不算。

veggies

橡树枪 发表于 2014-8-8 05:44
关节是以手腕为首发，也是最痛，微肿。现在全身似乎都痛，是游走性的疼痛，只是勉强还能忍受吧，但已影响 ...

早安，橡树 。。

我今年初开始发病就来势凶猛，
脚走路痛，手痛到开不了矿泉水，
肩膀是最疼最顽固的，穿衣服梳头胳膊抬不了，
不能开车就上不了班了（掌握方向盘有困难，开车很危险）
在家躺了两三个月。。
（发病之前身体很壮实，属于扁担都打不死的那类）

用小甲前是吃激素，止疼药都用到了阿片类，
三个月后用上小甲就慢慢好转了，
但随着药物的积累，副作用也日益显现。。

我认为你关于抗药性的考虑是对的，
如果你还没痛到影响日常生活工作的话，
药量建议和医生再沟通下，
如果有滑膜炎，还是要赶紧吃药治疗，
早期治疗还有个治疗黄金期的说法
这个也是听坛子里康友说的，

我就是敏感体质，一吃药就有效，当然也包括副作用在内 。。