实在是痛苦万分，跪求帮助！

替弟弟求医

非常感谢楼上的各位，感谢大家对弟弟的关注。弟弟的手术还没具体定下来，医院那边也在商量方案，医生也考虑到家庭的经济情况，暂时能不住院就不住，省得花上很多额外的开销。等那边确定的差不多的时候，医生再跟家人联系，开始住院。
今天是文一小朋友住院的日子吧，希望能有一个好的开始。[tianshi]

liter98

希望早是康复!!

[tianshi] [tianshi] [tianshi]

心晴宝宝

恩，是呀，我最初的两年只有激素，关节没有损坏，后来接受免疫抑制剂一年多以后，耐受不好，被迫停药后，短期内，关节就破坏了，看来激素能控制的。。。
但是确实如散木姐姐的疑问，激素该用多久，怎么个剂量呢？其实过程中就是反反复复，每当减到一粒的量，很容易被感冒打倒，于是又把量调高。。。
根据可卿的介绍，新锐派认为，这个类型的儿童，在经过数月或一两年的疾病自然进程之后，有近70%的孩子，通过自身免疫系统的自我调节，最终缓解和自愈。看到70%,真的是个很高的比例，应该是有数据支持的吧，那这里面还是应该有原因的，这70%具备了什么样的条件呢？经历了怎样的过程呢？如果找到了，那岂不是解决这个类型的问题了，呵呵，我在空想。。。

心晴宝宝

恩，这样也好，继续关注中哦~~~

散木

对于幼年类风湿，类风湿因子是阴性表现的，预后比较好。全身型的比多关节型和少关节型的要差一点，类风湿因子是阳性的，预后差，难治疗。

still即全身型的幼年类风湿，很多都是类风湿因子阴性的，可能才会有那么高的自愈率。

替弟弟求医

哦，这个样子。看来98年的时候，我弟弟当时把激素什么全部减掉了，然后上学什么的，都很正常，估计那个时候也可能自身的免疫力达到一定程度了。好了将近2年，可是后来从学校回来在路上淋了一场大雨，感冒并且带发了肺炎，结果病情又复发了。真是后悔啊。。[ku]

直来直往

不好意思现在才看到LZ的这个帖子，我从前往后看了一遍，我虽然也是幼年型的，但还是跟LZ的弟弟点不一样，我是5岁时得的跟文一小朋友是一个类型，我当时患病时医学上对这个病还只是探索发展阶段，幸运的是在我们这里很快就检查出来并确诊，也是经历了一番求医过程，最后在华西医科大学治疗时用上了激素，印象最深的是用上这个就很好，但对于根本上是不解决问题的，最后辗转北京各大医院也没好的方法，因为听说激素的副作用很大所以及时的停掉了，后来用过雷公藤因为也是副作用大，也没用多久，我跟小文一不同的是最后是靠蜂疗控制住病情的，现在我也在关注医学上有什么新的进展。

因为我没有写病历所以在这里简单介绍了一下我自己的情况，因为我提供不了好的方案只能给你一些建议，你的弟弟可能还是在免疫力提高方面做得不够，才在后来淋了场大雨就复发的，尽管我不太了解你弟弟的这一类型，但觉得在提高你弟弟的免疫力方面还是也还是要重视的。祝你的弟弟好运，鼓励他勇敢些。关注你弟弟的进展。

文一

原帖由 替弟弟求医 于 2007-5-15 10:46 发表
非常感谢楼上的各位，感谢大家对弟弟的关注。弟弟的手术还没具体定下来，医院那边也在商量方案，医生也考虑到家庭的经济情况，暂时能不住院就不住，省得花上很多额外的开销。等那边确定的差不多的时候，医生再跟 ...

不是小文一，是小米小朋友。祝她一切顺利！[tianshi]

替弟弟求医

不知道您说的蜂疗具体是什么样的？现在您已经把激素什么减掉了么？还是还在服用其他的药物呢？蜂疗我也听过，好像是被蜜蜂蛰，但是具体我就不清楚有什么医院在用这种方法治疗，能不能麻烦您说的详细点？

替弟弟求医

对不起，文一，[han] 我自己搞糊涂了，真是不好意思。不知道小米小朋友怎么样了？关注中。。。