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楼主: 阿吴姐姐

[老年50-999] 阿吴妈妈的电子病历

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发表于 2007-7-22 18:02:09 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
看了你妈妈的电子病卡,我很激动,你母亲一定能为有你这样的女儿感到欣慰。我患病至今19年,经历了与你母亲同样的治疗过程,走了很多弯路,真是病急乱投医。现在,我虽然在接受正规的治疗,但病情却得不到控制,医生说时难治性的,但愿根治类风关的药能尽早出现,让患者及家属能早日摆脱痛苦。
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 楼主| 发表于 2007-7-22 23:22:37 | 显示全部楼层
茉莉花姐姐告诉我说明天她就要去住院了,我们祝福她早点好起来[tianshi] 1 G" ]7 ?- {) E" P9 x$ `0 i

/ G+ c1 X3 k. H& T' @3 d( ^& q% U这几天打电话一直没有找到妈妈(为跟踪妈妈的病情,我每周都会往老家
. X+ }+ c) y( B
2 B; f1 O( R+ V! Q+ i+ p+ @6 |% B, F打2、3次电话),妹妹说她又独自爬大山看外婆去了,居然今天下午才- w' j' Q! K: S  S& f  V
! E5 A# |' D8 m# X; {
回来,加上半路下车去看望一位朋友,妈妈这次一共外出了6天5夜!而7 U2 ]8 F6 o- t0 f
9 }5 c' x( I- G
且妈妈还在睡凉席、吹空调、喝冰水、吃冻水果......我把康友们的关心和
  J1 B1 N+ n! d9 x: n1 O6 N4 G 9 X& G0 G* A; L3 p4 L; W
担心转告她,还说了有位康友吃了一个桃子喝了一杯冷饮,结果拉肚子1
. o& ]6 q, e2 R& N4 {/ Q$ H * }+ E; _. m% G/ G& A  W' n; M
礼拜,妈妈听后玩世不恭地说:“我没有什么事啊,已经差不多1个月, _. m" Y- ?3 q' T

6 g# }2 n+ f) `9 i7 \8 j都没有事,以后也不会有什么事的啦!”唉!老妈现在也开始不听话了,我和妹妹们都拿她没办法[han]
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$ w! Z- f+ G. c
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发表于 2007-7-23 11:00:00 | 显示全部楼层

回复 #102 阿吴姐姐 的帖子

阿吴字太小了,戴着老花镜看都费劲了。7 \" U8 {* {6 W

( Y; ]8 I3 @$ H你母亲现在恢复的那么好,真让人羡慕不已,但是还是要注意点啊,空调尽量温度要开的高些呀,否则真是对关节不好的。大姐的胃肠功能真是不错,我比不上她呀!
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发表于 2007-7-24 21:13:58 | 显示全部楼层
嗯,祝福。。。- T' V. @- w; ]$ S( ^9 X

: q; y- p  f) U能恢复成这样真是不错啊,都能吹空调了,说明确实恢复了。
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 楼主| 发表于 2007-7-27 17:34:16 | 显示全部楼层
原帖由 jiankang 于 2007-7-23 11:00 发表
' [7 u, G/ H/ w5 H: V% u阿吴字太小了,戴着老花镜看都费劲了。
3 q! ~1 N. w# M* I& P$ w0 h/ [( G7 @* P, y# K! E$ a7 W" Q6 a
你母亲现在恢复的那么好,真让人羡慕不已,但是还是要注意点啊,空调尽量温度要开的高些呀,否则真是对关节不好的。大姐的胃肠功能真是不错,我比不上她呀!
: o/ c, x( J' G* \6 E

/ f) f. h& _. Q  q辛苦姨妈的眼睛了,我一般都用3号字的,那几个小字是另外的内容,就去改哈[guilian] 6 t% y+ X0 o6 }+ k2 q0 D  Z4 ?

8 S+ Q+ |7 D: j6 O, n0 a0 a$ I$ ~
妈妈离我很远,我都是电话遥控。为了让妈妈的病情得到更好的控制,也方
- ^' ^9 u/ s9 H. O8 h: ^! S  G
$ x( z: w7 K; C- i- `1 q  H便我随时观察和调整用药,我们鼓动妈妈下个月来广州“上班”——帮小妹
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接送小孩上学。小妹说为了让妈妈找到当年的感觉,会为她发一份工资,800元/月,另外包吃、包住、包玩、包用、包赞助麻将本钱[leifeng]家里卫生由
1 J* {" G4 X1 U7 [$ }. t& A2 G
0 ?4 r( _8 Y; E" r. I$ g) D钟点工 负责,妈妈说浪费,不用再请了,她一个人完全可以搞掂。不过妈5 |: K( B9 h( ~2 Z. _& V( ~: N
6 O/ X* _# ]# w& T: V
妈不要妹妹付资,说她不能长期帮妹妹,因为舍不得老家的亲朋好友,尤其是那帮麻友[leifeng]   A* J$ B& _# U" ]* Q5 g  u

. K: `2 s4 f# S6 O[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-8-6 23:51 编辑 ]
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发表于 2007-7-29 09:48:47 | 显示全部楼层
阿吴姐姐的孝心很令人感动。[songhua]
& H3 Z) r: E% w7 M$ Q我有一个问题想请教,为什么刚开始治疗时甲氨吃2片,病情好一些了反而增加到3片了呢?
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发表于 2007-8-4 22:22:29 | 显示全部楼层

求助阿吴姐姐!!!!!!!!

[guangbo] 求助阿吴姐姐    / |" O% V- |2 U( L* c4 ^
         我妈妈也是类风湿十多年了,现在手的腕关节和肘关节都严重变形了,不能动,目前生活的都不能自理,看着妈妈受苦的样子,心理很难受./ e& x  _3 n6 F4 n
       以前由于供我们读书,家里经济条件不好,一直没有接受正规治疗,走了很多的弯路,只是在农村简单治疗,后来我在城里买了各种广告上的药品,一直没有什么效果,反而病情越来越严重.
- J* g2 W5 z9 l5 i; M) K        上一个星期我们包车接妈妈到省城----湘雅附二医院接受正规治疗.目前用药:
- P/ Z% O- u3 ~* k8 p* g. }! l' t- c        每周四注射一次益赛普12.5mg*2,同时口服甲氨蝶呤4片,配合1片叶酸
9 Z' d/ O* i& s    每天下午口服2片爱若华
1 q* e& e7 \8 z1 J! j: T    但是快一周了,仍旧没有什么效果,我妈妈说不想治疗了,请问阿吴姐姐以及各位朋友在用药上有什么好的建议没有啊???! i( X" y5 |! ]. O1 H3 c, ?
        另外我想问下阿吴姐姐你那保健品是怎么购买的,同时想向你学习各种经验!!!; G) h2 ^- D9 ]* F$ @9 @
       我的QQ号码:45674306  期待你的帮助,先谢谢你了.
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 楼主| 发表于 2007-8-6 23:50:26 | 显示全部楼层
原帖由 zhusxx 于 2007-7-29 09:48 发表 # I, K+ }  D$ ?3 I/ Y+ C
阿吴姐姐的孝心很令人感动。[songhua]
" w7 i& i9 u# a( n6 `3 y$ Z! u我有一个问题想请教,为什么刚开始治疗时甲氨吃2片,病情好一些了反而增加到3片了呢?
  n1 F# l0 c! H  t7 G* Q. Q
( Z+ X' U% }8 d" Q$ D8 t
医生说的,在调节妈妈的免疫力。因为妈妈目前每天还用1粒激素,所以还不能说病情真正控制住了[sikao]  要慢慢地把激素撤下来,然后再把药物减下来或是撤下来......[tianshi]
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 楼主| 发表于 2007-8-7 00:00:49 | 显示全部楼层
原帖由 kang001 于 2007-8-4 22:22 发表 ' D, w* Q% s; ^# n: H
[guangbo] 求助阿吴姐姐   
! G1 x9 U% P  W' d, s- Y         我妈妈也是类风湿十多年了,现在手的腕关节和肘关节都严重变形了,不能动,目前生活的都不能自理,看着妈妈受苦的样子,心理很难受.
& `+ g/ D- B& i, g2 \! r5 r9 n       以前由于供我们读书,家里经济条件 ...

; [* v8 w1 B9 h8 M. Q- K
# i. c( [* g: T' x- ?正规治疗的药效没有那么快起作用的,起码要1个月以后甚至更长时间。不
: e$ a5 ^8 r$ s7 @( {+ j5 t
& ]( r( b3 F% M; U3 {过妈妈因为当时加了2片激素,所以起效比较快。建议你多来论坛和身体无$ T9 e0 x5 ~7 o1 Q" D5 P( q* Y. z6 v
% ?( y2 _! X' N2 v! ?; w+ r
忧网(www.3751.cn)学习,然后用所掌握的知识跟医生一起探讨妈妈的4 A1 S- t$ `) r! Q( W; R

* D1 X2 i1 W9 Y; z) J治疗方案,同时让妈妈了解一些RA的基础知识和基本常识,积极配合治疗,这样治疗效果会更好、更快。祝你的妈妈早点好起来[tianshi]
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 楼主| 发表于 2007-8-7 00:19:00 | 显示全部楼层
上周四妈妈把妹妹的小孩从湖南老家带到广州妹妹身边了,周五我带我家% f3 L, l0 I6 b
小朋友一起去广州看外婆了。. @* D0 c: [- r  N. L. @

' K! Z: \* G/ |" d* a! g; @妈妈的精神面貌和身体状况都出奇地好,每天早上我们还在睡觉,妈妈就偷偷地去市场买了菜,轻轻地拖好地板、洗好衣服,等我们一起床,就忙着给我们做早餐。还跟我们一起逛商场、逛公园、逛动物园......
2 f8 C/ |9 U) @
6 G2 e3 n5 p) ~虽然心疼老妈辛苦,但看到老妈因为被需要而写满骄傲的脸,我们又狠心享受起来。
/ L6 G) V7 b* J7 @ / W9 {8 g- ]" }. y
我再次转达各位康友对妈妈的关心和祝福,尤其转达了大家的批评,妈妈说谢谢大家,她尽量改正------我在的那几天确实没有偷喝冰水了
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