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楼主: 阿吴姐姐

[老年50-999] 阿吴妈妈的电子病历

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发表于 2007-7-22 18:02:09 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
看了你妈妈的电子病卡,我很激动,你母亲一定能为有你这样的女儿感到欣慰。我患病至今19年,经历了与你母亲同样的治疗过程,走了很多弯路,真是病急乱投医。现在,我虽然在接受正规的治疗,但病情却得不到控制,医生说时难治性的,但愿根治类风关的药能尽早出现,让患者及家属能早日摆脱痛苦。
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 楼主| 发表于 2007-7-22 23:22:37 | 显示全部楼层
茉莉花姐姐告诉我说明天她就要去住院了,我们祝福她早点好起来[tianshi] 3 ]. E8 Z" t1 c$ ^

/ w; w0 w; ]8 |/ h6 G0 O9 F3 ]这几天打电话一直没有找到妈妈(为跟踪妈妈的病情,我每周都会往老家
1 s  a, R: _0 W3 ^
# g# r) z9 X. m) u* ~1 x+ D打2、3次电话),妹妹说她又独自爬大山看外婆去了,居然今天下午才
# y4 a2 ]5 V" C" h1 y " e2 m4 e3 }; g
回来,加上半路下车去看望一位朋友,妈妈这次一共外出了6天5夜!而
) H' ~/ m. A5 B3 l+ X
5 V! \$ o7 W4 H' K! O: ]% Q. {且妈妈还在睡凉席、吹空调、喝冰水、吃冻水果......我把康友们的关心和
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  J, J6 o5 v8 s9 a4 L( d  k2 ]担心转告她,还说了有位康友吃了一个桃子喝了一杯冷饮,结果拉肚子1
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; l2 T4 s# w1 d礼拜,妈妈听后玩世不恭地说:“我没有什么事啊,已经差不多1个月8 j- k& b1 O' r7 Y! U

* b% Q5 _  N6 C$ J- y+ d0 A$ Y都没有事,以后也不会有什么事的啦!”唉!老妈现在也开始不听话了,我和妹妹们都拿她没办法[han]   n2 C$ g  d- _- I: Z+ M: A) Q! f9 V
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发表于 2007-7-23 11:00:00 | 显示全部楼层

回复 #102 阿吴姐姐 的帖子

阿吴字太小了,戴着老花镜看都费劲了。- f- p5 E' s2 q( g1 |( U% b

; g" q& ]% \9 i4 L你母亲现在恢复的那么好,真让人羡慕不已,但是还是要注意点啊,空调尽量温度要开的高些呀,否则真是对关节不好的。大姐的胃肠功能真是不错,我比不上她呀!
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发表于 2007-7-24 21:13:58 | 显示全部楼层
嗯,祝福。。。
7 {' z, ?9 C6 C' V9 T! H, c9 L- V+ j, O; _
能恢复成这样真是不错啊,都能吹空调了,说明确实恢复了。
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 楼主| 发表于 2007-7-27 17:34:16 | 显示全部楼层
原帖由 jiankang 于 2007-7-23 11:00 发表
- R$ _' p6 t* T) V+ u8 W4 m阿吴字太小了,戴着老花镜看都费劲了。
/ l7 ^, q5 T+ G
' i$ ^, w" P% H- d你母亲现在恢复的那么好,真让人羡慕不已,但是还是要注意点啊,空调尽量温度要开的高些呀,否则真是对关节不好的。大姐的胃肠功能真是不错,我比不上她呀!

. w" }$ a! B" h3 @0 S
$ D6 i+ |% n7 u% z辛苦姨妈的眼睛了,我一般都用3号字的,那几个小字是另外的内容,就去改哈[guilian]
1 o: F, O" a( T- w  S* s
  l/ D4 d8 e& W  b! M7 R& u* w& d% L! o) b! o
妈妈离我很远,我都是电话遥控。为了让妈妈的病情得到更好的控制,也方
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8 a' G; I# i5 x' I便我随时观察和调整用药,我们鼓动妈妈下个月来广州“上班”——帮小妹
6 G, G( y1 Z! a, @
2 r" J* ?$ X2 M0 [接送小孩上学。小妹说为了让妈妈找到当年的感觉,会为她发一份工资,800元/月,另外包吃、包住、包玩、包用、包赞助麻将本钱[leifeng]家里卫生由
' }3 v; L; ?3 e3 K" o2 x! d
% K9 G! O  u+ A, e/ c钟点工 负责,妈妈说浪费,不用再请了,她一个人完全可以搞掂。不过妈0 J8 J8 r* s2 x* M
' ^+ |5 t( g9 U4 N
妈不要妹妹付资,说她不能长期帮妹妹,因为舍不得老家的亲朋好友,尤其是那帮麻友[leifeng]
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2 M/ p" i2 W! U  H8 x( z[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-8-6 23:51 编辑 ]
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发表于 2007-7-29 09:48:47 | 显示全部楼层
阿吴姐姐的孝心很令人感动。[songhua] 0 ]" E& Q+ Q& h$ o
我有一个问题想请教,为什么刚开始治疗时甲氨吃2片,病情好一些了反而增加到3片了呢?
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发表于 2007-8-4 22:22:29 | 显示全部楼层

求助阿吴姐姐!!!!!!!!

[guangbo] 求助阿吴姐姐    9 V( l$ G% ]4 j6 X
         我妈妈也是类风湿十多年了,现在手的腕关节和肘关节都严重变形了,不能动,目前生活的都不能自理,看着妈妈受苦的样子,心理很难受.
# h' |9 `2 Q0 I3 s       以前由于供我们读书,家里经济条件不好,一直没有接受正规治疗,走了很多的弯路,只是在农村简单治疗,后来我在城里买了各种广告上的药品,一直没有什么效果,反而病情越来越严重.
  U& x  J5 R' o! \. V6 O        上一个星期我们包车接妈妈到省城----湘雅附二医院接受正规治疗.目前用药:- m9 ^  v. B* n: {" r8 I& \
        每周四注射一次益赛普12.5mg*2,同时口服甲氨蝶呤4片,配合1片叶酸
  H4 [. m8 M/ z5 E6 g) U+ I    每天下午口服2片爱若华
6 {# u0 z) n% Y, w6 Y! P, A  w: _    但是快一周了,仍旧没有什么效果,我妈妈说不想治疗了,请问阿吴姐姐以及各位朋友在用药上有什么好的建议没有啊???
" q1 O: @/ X& v, W1 b/ R& B        另外我想问下阿吴姐姐你那保健品是怎么购买的,同时想向你学习各种经验!!!
9 A! c. l2 q+ {" H       我的QQ号码:45674306  期待你的帮助,先谢谢你了.
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 楼主| 发表于 2007-8-6 23:50:26 | 显示全部楼层
原帖由 zhusxx 于 2007-7-29 09:48 发表
+ q- U( @7 \" K6 P3 \$ Z" e# P, b阿吴姐姐的孝心很令人感动。[songhua]
- X/ b. |# S3 b: D我有一个问题想请教,为什么刚开始治疗时甲氨吃2片,病情好一些了反而增加到3片了呢?

/ A$ f0 z  p9 N: y- I' f6 Z, D
/ Y6 q& l9 x. H% n9 f) S+ O# G医生说的,在调节妈妈的免疫力。因为妈妈目前每天还用1粒激素,所以还不能说病情真正控制住了[sikao]  要慢慢地把激素撤下来,然后再把药物减下来或是撤下来......[tianshi]
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 楼主| 发表于 2007-8-7 00:00:49 | 显示全部楼层
原帖由 kang001 于 2007-8-4 22:22 发表 & \5 v: x0 {% g% S( u. [( o
[guangbo] 求助阿吴姐姐   
* P7 `' @7 b2 S4 S! f         我妈妈也是类风湿十多年了,现在手的腕关节和肘关节都严重变形了,不能动,目前生活的都不能自理,看着妈妈受苦的样子,心理很难受.# p  h6 X  t0 y( S
       以前由于供我们读书,家里经济条件 ...

. k4 P3 m' @' Z8 n9 n7 w; I1 i+ |- A$ T8 g. Y4 K
正规治疗的药效没有那么快起作用的,起码要1个月以后甚至更长时间。不( W% O6 K* h6 O

8 a' F% y& W1 u$ n, v& z过妈妈因为当时加了2片激素,所以起效比较快。建议你多来论坛和身体无
! m9 o) Z) r; D
0 n7 T1 s4 j/ r忧网(www.3751.cn)学习,然后用所掌握的知识跟医生一起探讨妈妈的
: P4 |. w3 T& V
. X7 C0 T  N) G7 @* f治疗方案,同时让妈妈了解一些RA的基础知识和基本常识,积极配合治疗,这样治疗效果会更好、更快。祝你的妈妈早点好起来[tianshi]
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 楼主| 发表于 2007-8-7 00:19:00 | 显示全部楼层
上周四妈妈把妹妹的小孩从湖南老家带到广州妹妹身边了,周五我带我家5 `8 c& c% e3 q9 e$ f- {
小朋友一起去广州看外婆了。
# q8 N: G2 \, ]% J 9 W1 ?4 W  O: A2 p) H0 m6 N
妈妈的精神面貌和身体状况都出奇地好,每天早上我们还在睡觉,妈妈就偷偷地去市场买了菜,轻轻地拖好地板、洗好衣服,等我们一起床,就忙着给我们做早餐。还跟我们一起逛商场、逛公园、逛动物园......
& q( o% U: M3 y6 ]# y, z% |
  D+ k% r( D8 K( H$ f* H* N虽然心疼老妈辛苦,但看到老妈因为被需要而写满骄傲的脸,我们又狠心享受起来。# X7 ?# K$ G( t( i$ N# r
) m% k9 \6 b1 O9 z7 \
我再次转达各位康友对妈妈的关心和祝福,尤其转达了大家的批评,妈妈说谢谢大家,她尽量改正------我在的那几天确实没有偷喝冰水了
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