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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2009-10-12 11:21:58 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
回复善若水:

O(∩_∩)O~,和栀桐的感觉差不多,就检查指标而言,为你高兴!治疗中指标正常,是很重要的;虽然一些症状的改善可能与指标表现不一致,但是指标是比较准确的疾病本质的表现,降下来就是好的。期待你复诊回来,带回更好的消息。
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发表于 2009-10-12 11:28:31 | 显示全部楼层
谢谢散木姐    我今晚再给医生打个电话问问看看需要化验什么、问问他先在就进的医院检查下看看行不行吧。哎,实在不行的话就豁出去,去专科医院看!
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发表于 2009-10-12 17:28:02 | 显示全部楼层
1094# 栀桐

谢谢栀桐!
  你吃爱若华的同时吃了奥美拉错吗?是保护胃的,我的医生嘱咐我说一定要保护好胃的,还有,用粳米,薏仁米,加山药和芡实一起磨成粉熬糊糊喝,不想吃也要勉强吃一些,不然营养跟不上也不行啊,你说呢?
   祝你健康快乐
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发表于 2009-10-12 18:45:50 | 显示全部楼层
散木姐好!
  已平安回家,好累啊
  由于病人太多也没敢耽误大家太多时间,今天的药方是继续按原来方案吃药,两月后再复查,我问如果情况好一点是否可以自己稍做改变?他回答情况控制的好最多可以减半片激素,激素吃上半年都没问题,叫我别担心,如果是药物副作用太大要即时找他调整药物
  我想在西药治疗的过程当中一定不能因为疼痛减轻而偷懒,加强运动和饮食等辅助治疗,争取在短期有很好疗效
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发表于 2009-10-22 07:39:22 | 显示全部楼层
散木姐姐,我是流着眼泪看你得病例,被你的博学多才和坚强所感动。我也是河南农村的,家境不好,可是疾病却降临在我身上了,在县医院的化验类风湿因子阳性,其余的都正常,我这几天这在给我儿子断奶,不变去市医院检查,所以想像你请教一下,我各关节无肿胀,只是上肢呈游走性疼痛,一次只一个关节,我就用止疼贴来止疼,刚开始是稍微有点发酸,过几个小时就开始疼了,下肢部疼,就是这两天感觉发酸。散木姐姐你说我这种情况吃什么药比较好啊,我想让你给我点建议,过几天我会去医院看病的,我只是想听听你的看法,你别多想啊。
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 楼主| 发表于 2009-10-22 14:34:10 | 显示全部楼层
回复绝望人生

只是类风湿因子阳性,是不能够确诊为类风湿的。但你似乎是在生完孩子以后出现症状的,所以需要更加留心。

你先不要着急,如果不是疼痛很严重的话,暂时不要服用药物,等到你说的时间去医院就诊吧。就算是类风湿,现在治疗费用也不是很高的,类风湿早期其实也不用开一些营养性质、改善骨质疏松等的药物,如果家在农村,日常的生活环境本来多接触阳光,自然就可以预防疏松啦。中成药也可以不用。所以,不要为费用担心。
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发表于 2009-10-27 12:37:39 | 显示全部楼层
很久没有来看看论坛看看散木了!
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发表于 2009-10-29 14:56:51 | 显示全部楼层
散木姐姐您好!
好久没来这了,前些日子我完成了自己人生的大事,终于把自己嫁出去了!准备婚礼的过程辛苦而又幸福,完全忘了自己身体上的疾病,身体状态也非常好!看来心情好对病情的转好是有利的!其实早在七月我就已经有意识的停药了,一天只服用一片激素,有几天忙起来也忘记吃药,好状态好心情一直在持续,真希望能永远这样下去,但是我知道可怕的冬天就要来了,我不得不面对~~~我怎么样才能将复发的病情降低到最小呢?好不容易停药了这么久,我想要个宝宝了,我该注意些什么?
散木姐姐,我期待你的答复,因为你的话语能给我无限的希望和动力~!
                                                            一个急切相当妈妈的患友
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 楼主| 发表于 2009-10-31 11:19:57 | 显示全部楼层
回复为爱而生:

呀呀,恭喜恭喜!记得刚刚认识你的时候,你似乎还是个犹犹豫豫的准新娘呢,时间好快啊,真心的祝福你们永远幸福,爱河永浴!

你现在的身体状况很好的,即便冬季快到了,只要适时保暖、劳逸合理、心情愉快、营养均衡,类风湿反复的机会不大的。况且,你的身体,似乎应该属于发展比较缓慢、控制相对容易的类型。只是有时候你自己会给自己压力,杯弓蛇影,可不是好的。

关于怀孕问题,你最好咨询专业大夫,看你目前的用药情况,是可以怀孕的,但是如何使用激素剂量比较合适,真的需要大夫指导;如果想起来服用,忘起来就算,怕万一导致反复反而不好。最近几个月来,印象深的林布布、sandy她们和你的情况有类似的地方,现在都怀孕几个月了,林布布的情况特好。以前也有不算少的例子,现在孩子都挺大了,你可以找出相关的帖子看看,会有帮助的!

祝好孕!
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 楼主| 发表于 2009-10-31 11:33:23 | 显示全部楼层
顺便汇报一下,散木身体现在良好,类风湿活动被控制了,谢谢大家的关心。

最近三四年的时间吧,我其实都是在尝试低剂量、低活动的控制方式,最高的期望是停止使用爱若华。但是,所有的尝试都不成功,可能因为是晚期的缘故。低剂量、少药物,也不知道怎么样的合理,摸着石头过河而已。

越来越大的感触是,即便弄懂了类风湿疾病的一些细节,对于控制疾病而言,也不一定就豁然开朗;但是,多了解疾病,对于治疗和康复是非常有意义的。类风湿的康复,是个综合的题目,如果瞎子摸象般执着一面,对于我们似乎没有好处。我们面对的是生活,是如何良好的活着,而不仅仅是疾病本身。换言之,无论你身体如何、做什么,疾病或者治愈疾病,不能成为生活中的唯一目标。

放开疾病,用踏实的心态面对生活,很重要。
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