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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2009-10-31 11:39:02 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
什么是正规治疗

类风湿的正规治疗——规范化治疗,是我们这个爱康之家极力倡导的治疗理念,大家的共识,就是追求类风湿的规范性治疗。可是,到底什么样的治疗,可以算得上正规?不是一个人,也许很多人都有疑问:我们在大医院看病,不是人人效果都好,于是,我们要问:到大医院专科,就是规范治疗吗?

广义上的说法,正规医疗机构中的风湿免疫科治疗,都属于是可以进行正规治疗的地方。然而,实际的医疗环境中的现实问题是,那些医疗专科中的医生,是不是每个人都真的具有专科医生的水平,他们对于类风湿性关节炎的治疗理念是什么样的——他带给他的患者的,是什么样的治疗结果。这些现实而又本质的问题,影响我们对正规治疗的认识。

理智上,我们不应该苛责所有的医生,都与时俱进地掌握类风湿的诊疗知识,因为类风湿在对疾病认识、治疗、药物方面,发展实在是很快的;而在我国风湿免疫科的规范发展的时间,又比较短,很多基层医疗机构中的医生,在知识、临床方面,跟不上发展是比较正常的;而这样的社会现实改变起来,不是那么简单——不仅仅是类风湿的治疗,哪一种疾病的治疗,不存在这样的现实?就算司空见惯的感冒如何,滥用抗生素不也是一样普遍?如果病毒性感冒、支原体性感冒等不是发展自限性疾病,该有多少感冒都治不好,大约只有天知道了。

实践上,作为患者,我们也不能以一次诊疗之后的药物治疗是否有效,来判断正规治疗——什么样的药物组合适合什么样的病人,是临床方面没有解决的治疗难题,于是,一个专科医生开出的一次药物处方,很有可能对一个病人效果不好,需要在此基础上重新组合药物;但是面对无效,我们就否定医生,就不再去找医生看病,是治疗的不正规,还是自己处理的不正规,大约不需要什么特别解释了。

认识上,西医讲对因治疗,导致类风湿的病因到底是什么,什么样的治疗可以消除致病因素,是医学界孜孜以求的探索目标。可是真正的致病因素,至今没有破解——其实也有可能,就是找到了致病因素,也可能在很大程度上对患者治疗意义不大——致病因素一旦启动类风湿的疾病进程,可能与类风湿本身就没有什么太大关系了。治疗就被肢解为控制不同的病理事实,比如类风湿的免疫抑制剂治疗、抗炎治疗,就是针对不同的病理事实进行治疗,从而有效的控制疾病发展和进程。事实上,很多非感染性慢性疾病,都是这样,与疾病共存,是疾病康复的新概念。
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发表于 2009-10-31 11:45:21 | 显示全部楼层
散木,我妻子近期也试着在减少用药次数,身体没有什么反应,是不是说明一年多的用药效果比较好?
月初了,又要去检查了!
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发表于 2009-10-31 21:44:20 | 显示全部楼层
散木姐,你好,我是小蜗牛啊。
我和你聊过的。其实我和你的情况很相似,走了弯路,使自己失去了最佳治疗的时机。现在也是接近末期了,也有股骨坏死。有那么几年(2003-2007),我的心态也是和你最低落时的心情一摸一样:只想自生自灭在乡间。完全是放弃了治疗,啥药都没吃,包括止痛药。而我的病,正是在这一时期恶性的发展着——现在的我追悔也没用。你的文字警醒了很多迷茫的心,包括我。
我希望看到这些文字的朋友,不管你的心境处于何等恶劣的地步,都不要停止治疗,更重要的是坚持正确的治疗。我的疾病没用控制的原因和你一样,一直是在走一个误区:想一步登天彻底摆脱疾病。疾病没有好是因为没遇到好医生。——一直是在这种心理下四处乱转。
散木姐,我现在吃MTX一个多月了,没啥不适,手指肿胀消得较明显,胃口也不错。就是关节的活动没有改善,有时感觉还有些许加重的感觉。不知是不是我对它期望太高,所以神经过敏。呵呵!很想知道,像我们这样的严重晚期患者,还会改善吗?粟占国教授的话倒是蛮鼓舞人心的。只是,自己太严重了。
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 楼主| 发表于 2009-11-2 11:52:16 | 显示全部楼层
回复罗木城:

谢谢你的问候。你妻子治疗得很好啊,她是个很坚强的病人,曾经为了治疗疾病,付出那么多努力,想想都让人感慨、感叹。祝福她这次检查一切都好!
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 楼主| 发表于 2009-11-2 12:08:14 | 显示全部楼层
回复小蜗牛:

是啊,初次和你认识,我就感觉我们有很多相似的地方,不只是你啊,紫阳、绽放精彩.....真的,不少的年龄不同的朋友们。每当看见这样的病例,我就感觉特别感慨,也特别心酸:为什么不同的时间、不同的地域,可以发生如此相似的事情?很多人其实是不应该这样的啊!越来越发现,这样事实的背后的事情,真的不简单。我们不能在每个心酸的故事发生后,再恍然里钻出个大悟来,这样付出的代价实在是太大了!

你目前因为检查指标正常,所以症状改善情况就很自然成为评价药物疗效的依据了,这其实和你主观的感觉关系更多些。你也可以从活动能力方面来把握。你的关节情况,因为存在不同的病理时期,所以活动改善的情况,应该存在比较大的差异,有的可能是无法改变的了。按时复诊,监测药物副作用就行了。
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发表于 2009-11-2 21:19:45 | 显示全部楼层
谢谢散木的回复,终于看到你的照片了,像个邻家大姐姐,你很年轻,你的笑感染着每一个进入群里的朋友!
如果上帝能听到我的声音,我希望你一生平安,希望你永远开心,永远幸福!
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 楼主| 发表于 2009-11-6 10:07:42 | 显示全部楼层
冬天又到了,散木又要“冬眠”啦,(*^__^*) 嘻嘻……,老康友都知道散木的这个笨熊属性的啊。感谢RA,让俺具备了“退化”功能,凭空多出来一个季节的休闲日子。

祝大家冬安,明年春暖花开再见吧!
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发表于 2009-11-6 11:23:56 | 显示全部楼层
冬天又到了,散木又要“冬眠”啦,(*^__^*) 嘻嘻……,老康友都知道散木的这个笨熊属性的啊。感谢RA,让俺具备了“退化”功能,凭空多出来一个季节的休闲日子。

祝大家冬安,明年春暖花开再见吧!
散木 发表于 2009-11-6 10:07




唉,又要几个月后才能见到你了,要是你们那有暖气就好了。
好好冬眠,来年春天再见了。
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发表于 2009-11-6 15:48:20 | 显示全部楼层
第二次看见散木姐姐要冬眠的留言,忽然想起,一年已过,时间过得好快啊~

冬安,明年再见了,好好保重[hua]
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发表于 2009-11-14 13:18:17 | 显示全部楼层
好人一生平安。
弱弱问下:散木姐姐为什么要冬眠了?
怎么叫冬眠了?:)
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