散木说RA《片片落花--走过类风湿》

叶子问 · 发表于 2010-2-8 20:13:48

散木的心得体会也道出了我的心声。回想自己患了这可怕的疾病后的生活和心里压力，我也意识到了我的盲目治疗，恐惧心里，还有封闭自己，甚至在人生最低谷时丢失了爱情以后对我的重创真的让我整整过了四年的阴暗生活。谢谢你吧你的经历感悟与我们分享，受益匪浅！

huyonggan · 发表于 2010-2-10 22:11:19

加我QQ号！真的这病真的叫我的内心很自卑450540630

忧郁女孩 · 发表于 2010-2-27 14:09:30

好久没上网，看你来了

zhaoliuxin · 发表于 2010-3-1 17:10:11

楼主写得很好！你很坚强！

zhaoliuxin · 发表于 2010-3-1 17:11:38

恋爱没有错，对方如果知道你的真实情况翻脸的话，那人就不值得你去爱！ 10# 忧忧

silverli · 发表于 2010-3-2 00:13:46

散木大姐姐，我一直在关注你的情况，在这个空间，你真的是我们很多病友的主心骨。冬天快要过去，春天来了，你会经常在这里么。。。。

silverli · 发表于 2010-3-2 15:04:15

442# 铃子 是的是的，就是这样的感受，以前什么都敢参与，现在？？能正常地走路就很幸福知足了！！

weiaiersheng · 发表于 2010-3-5 20:27:57

散木姐，最近过得好吗？这个冬天有点长，对于我们来说有点难熬哦！
一个冬天没来这里了，因为知道你需要冬眠，所以我来的也少了。这个寒假我和老公有了意外的惊喜，现在才两个月，我好期待宝宝的健康降临，希望能像群里的妈妈一样做位伟大的母亲。
现在我的身体状况很好，孕早期的反应很小，四肢远端早晨起来还是有点紧绷，活动半个小时就好了，有时早上会忘了感受四肢，因为注意力全在小宝贝身上了，我会用心感受肚子的变化~希望我身体的不适不会遗传和影响到宝宝。

weiaiersheng · 发表于 2010-3-5 20:31:39

另附上：我从去年七月开始停药，只服用一天一片强的松，一个月的时候知道自己怀孕了，我把激素也停了，身体状况还算稳定，以后我想一直停药，直到哺乳期结束，期待我的愿望能实现。

仙湖微蓝 · 发表于 2010-3-6 18:08:23

散木姐姐好，我是一个新康友。我的到来是因为我妈妈有这样的疾病，我满世界的寻找来到这里，我好高兴，我妈妈的膝关节已经变形了，就这几天还准备到咸宁麻塘风湿病医院去，但来到这我在也不想去了，那是开中药的，用大家的话说，说不定那中药里就有激素呢。妈妈一辈子都辛苦，我好想让她好啊，可她的了这个病。。。。我们家在小县成，医院连正规的风湿免疫科也没有，三年前妈妈被查出这个病医生就打激素，开的扶他林，一直慢慢拖成了这样。在这我看到了更多年轻的你们，积极向上，乐观开朗，对这个病我更了解了，也更有信心了！
我特别想问问散木姐姐和大家，像我妈妈这样我目前该怎么办？
现在每天强的松一片，美罗昔康一片，还有护胃的，有时晕就加拜阿司匹林，总是感冒，抵抗力很差。

她现在的症状还在发展，根本就没有控制住，三年了也没查过用药的副作用。
我可以给她加甲氨喋呤吗？
这个病用的这些药平时要定期查身上哪些器官的副作用？
我们在县城，我该带她到我们这区级的医院看看吗？
顺便问问这里有襄樊的病友吗？
期待散木姐姐和大家回复，万分感谢？

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