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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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发表于 2010-3-9 17:58:22 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
散木姐姐你好,看了你的文章很感动。
我一直很孤独,很痛苦,怨恨上天对自己的不公。现在无意中找到了这样一个论坛,真是很激动很兴奋。原来我并不孤独。
我06年生了我儿子后,因为月子里干活了,右手食指疼。吃了好多药也没好转,也没在意。后来流产了一次,右手腕关节,右臂,右脚踝疼,也没在意,吃了好多中药也没好。医生说,没大事的,下次生孩子好好养就过来了。结果09年初我又怀孕,结果是宫外孕,在针对宫外孕的漫长的求医过程中,我受了风寒,不光是右边身体,右手,左边身体,尤其是左手左膝疼得厉害。吃了好多中药。在09年三月份一个阴冷的雨天,我突然感觉左右身体都疼起来,有钻风的感觉。我妈妈告诉我一个中医院的大夫很好,我去找他了,结果他去了新疆。不得已我又找了另外一个医生,他一听我的病情,就说我是类风湿,并且说能治好。相信那个时候我的心情大部分康友都能理解,我就吃了他大半年的药。吃的时候很好,吃过后却发现身体好虚弱。连左脚踝也开始疼了。
   去年秋天9月份的时候我做了一次检查,除了血沉32之外,一切都正常。但是我身体感觉很不舒服,颈部,腰部,胯部甚至后背都疼。上周我又去检查,但是医生还是说我什么病都没有。给我开了一些膏药。
    我真的很失望,也曾多次在网上搜关于产后风湿的内容。直到搜到这个论坛,直到看了张文丽和散木姐姐的帖子,还有那位有个中医妈妈的女孩的帖子,我又想去看医生了。
   谢谢散木姐姐。
我现在还没确诊是类风湿,但是我会趁这个周末去医院好好检查一下。
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发表于 2010-3-12 21:51:47 | 显示全部楼层
谢谢!!!!!
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发表于 2010-3-13 20:57:14 | 显示全部楼层
散木大姐,我也是河南的,你现在河南什么地方?能留个联系方式吗?我想当面想你请教关于RA的问题。这是我的qq号,1142647965,谢谢了
1129# 散木
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发表于 2010-3-15 16:35:40 | 显示全部楼层
散木你好:我上康友之家是你的经历、好文笔、对医学方面的一些观点、和热爱生活的点点滴滴把我带到这个大家庭。我感谢你使我认识了好多朋友们。大人物 、北风吹。好多人。学习了很多,我会成为一名好成员。健康的、快乐的、积极治疗的人。
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发表于 2010-3-20 12:51:59 | 显示全部楼层
大家好,以后希望和大家多多交流 10# 忧忧
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发表于 2010-3-20 12:52:36 | 显示全部楼层
1151# duyanni
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发表于 2010-3-24 10:58:18 | 显示全部楼层
散木你好。我是最近偶然发现了爱康之家,把你的文章已读到60集了!很想和你对话!!因为你的文章使我性灵震撼!!你在患者和医生之架起了一座桥梁,钦佩你的好才华。
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发表于 2010-3-30 12:48:21 | 显示全部楼层
散木 你好~
我得RA已经6年了,21岁时发病的。除了刚开始疼痛很厉害,后来控制的都很好。我一直服用的是甲氨蝶呤,最近两年我的用量已经减到了每个星期两颗加叶酸。这次看医生,她就很严肃的跟我说,两颗的用量是5岁小孩子的,必须加药。但是我基本一两个月才会疼一下下的,不过上次验血,抗CCP这个指标特别高,大于100. 医生说这个指标高,就表示会有更大的可能骨头变形。我该怎么办呢,我自己还以为不疼就是说明病情稳定呢。
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发表于 2010-4-7 10:18:16 | 显示全部楼层
散木你好!我是新会员也是个类风湿患者,含着眼泪看完了你写的《片片落花--走过类风湿》,我也是70年出身的,我们是同龄人。我7岁开始患病的到现在以有34年的病史了,去过大医院,但也走过的弯路不少,和您的很多经历都很相似,吃了不少假药花了不少钱,从20岁开始就不去医院看了也不知道吃什么药好。后来的10几年感觉不好都是自己买药吃的。我现在的状况是各关节都大了。特别是俩个肿大膝关节向内突出,生活还能自理还能上下楼。但是感觉一年不如一年 想看又不知道从那里开始,我想吃爱若华可以吗?
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发表于 2010-4-10 14:32:41 | 显示全部楼层
散木你好。好像好久不见你上网了,最近你好吗?今天我去医院看了。血常规。血清。血沉和类风湿因子都很正常。但我感觉自己关节麻木。胀。不知道是不是气候的关系。今天专家给我派了甲氨蝶呤。一周一次每次4片。晋利洛一日2次每次1片。叶酸片一日1次每次1片。阿法骨化醇软胶囊一日1次每次2片。请问散木这样联合用药好吗?
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