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楼主: 大人物

[幼年JRA] 反面教材之一:大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

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发表于 2013-3-6 22:32:29 | 显示全部楼层
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大人物 发表于 2013-3-6 09:53 & l' `' n7 n9 J; ^
我现在不时有发冷的感觉,估计是低烧,发烧的滋味最不好受,关节疼得厉害,肉也疼,浑身难受,希望未来半个 ...
; V, i" h0 w6 S5 p; h, P
唉 这孩子 {:soso_e150:}
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发表于 2013-3-7 01:55:53 | 显示全部楼层
大人物 发表于 2013-3-6 09:47
1 Y2 @8 `- ?9 f7 M谢谢。看了你写的很同情,那个关节不好很耽误事。但是我真回答不了你的问题。# ^, H3 o' J5 I- T& _7 K
可能北京医生水平高点, ...

! Z. z7 l  ^5 _多谢您的回复!!你是停药了吗?怎么会突然严重了呢?我觉得也可能是春天的原因。希望你能尽快控制住!
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发表于 2013-3-7 07:03:50 | 显示全部楼层

RE: 反面教材之一:大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

大人物 发表于 2013-3-6 09:53 9 X. [$ z# R4 I7 N$ k+ _0 m* Q$ |3 r
我现在不时有发冷的感觉,估计是低烧,发烧的滋味最不好受,关节疼得厉害,肉也疼,浑身难受,希望未来半个 ...

1 Y1 o1 F& W& N$ B- z这病复发—次难治一次,以前有效的药越来越不灵验了,加大药量慢慢应该好转了。耐心等待,—个月后见分晓。这两天我就要买艾得辛了,不想再犹豫,顾虑那么多解决不了眼前的问题,目前的药甪了个遍,还是欠火候,期待新的治疗。
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 楼主| 发表于 2013-3-7 09:10:46 | 显示全部楼层
同同同 发表于 2013-3-7 01:55
* B! P8 M+ _) q多谢您的回复!!你是停药了吗?怎么会突然严重了呢?我觉得也可能是春天的原因。希望你能尽快控制住!
, e- X1 _* J: W7 j
我基本都是完全停药半年左右复发。跟季节关系不大。谢谢。
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 楼主| 发表于 2013-3-7 09:13:33 | 显示全部楼层
米朵 发表于 2013-3-7 07:03
6 @$ p" _" @2 l: w  m9 d这病复发—次难治一次,以前有效的药越来越不灵验了,加大药量慢慢应该好转了。耐心等待,—个月后见分晓 ...
1 s8 \* V) L( r: E- l4 S( m* q7 s
支持你。好好治。反正你孩子都那么大了,哈哈。
, L$ k9 f/ Q3 n- b  |. ?: b一方面药物不灵验,一方面是停药后的发作,每次也都挺凶猛的,需要及时加药,不能有侥幸心理,等它彻底爆发再治就不太好控制了。有风吹草动时就先把药再吃回来好了。。。基本上每次有风吹草动,自己都有感觉有预判的,活得挺忐忑的,侥幸心理要不得。
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 楼主| 发表于 2013-3-11 16:54:59 | 显示全部楼层
柳氮到了,今晚开始吃柳氮,10片/日,分两次。其他药不变。
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发表于 2013-3-11 23:32:47 | 显示全部楼层
爷爷 加油  {:soso_e130:}
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发表于 2013-3-11 23:33:48 | 显示全部楼层
柳氮  就是杨柳生的蛋吗
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 楼主| 发表于 2013-3-12 09:10:11 | 显示全部楼层
有时候也不想活2 A' y2 z; h3 H3 i
但仅停留在念头。
1 G& ?: V: i; ^  u& g( i! H
% _( }$ a0 m) A- T6 K持续的恶心、乏力,情绪低迷,一点不比关节疼好受,甚至可能更糟糕。
/ M: g; V  t0 P6 j! W1 P6 _- l3 f如果再加上关节疼,就更令人沮丧了。* h6 H* q5 d5 q6 k

" a/ E/ `! Y4 a早先一直没遇到过比RA更疼的事,尿结石除外,但尿结石的疼是几小时,还是比较短暂的。
9 ~+ R( i# l+ t' Y2 h+ {后来渐渐地发现,原来恶心乏力抑郁,一点不比RA好受,可能一些内脏有毛病的人,也是这么难受。
' Y! |1 N: e; W$ A+ V啥病都不舒服。千万尽量别牵扯到精神上来。
! \% @$ h, N: m我现在吃MTX的最大问题,就是它实现了肉体痛苦和精神痛苦的无缝连接,能很明显地觉出身心同时痛苦,而不是象光有RA那种由肉体痛苦引出的精神痛苦。1 \. [# a+ T; _" s5 C9 F" C* i
由肉体痛苦引出的精神痛苦似乎通过自我克制是可救的,而精神和肉体痛苦合二为一则更难解决——这里的精神痛苦如影随形,不是通过自我克制可解决的,已经分不清肉体痛苦和精神痛苦的分界线了。
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发表于 2013-3-12 10:09:25 | 显示全部楼层
今天再翻阅大人物的帖子心情特复杂!衷心祝福物兄弟一切顺利!
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