散木说RA《片片落花--走过类风湿》

天若有情天亦老

生病9个月，辗转上海长征医院，广州中山大学附属医院，湖南湘雅医院，南昌大学医学院第一附属医院，在北京协和医院确诊为RA。后又到湘雅医院，湖北洪湖中医院治疗，疗效并不明显。我一直没有相信所谓的老中医，祖传秘方。看了楼主的文章有很大的启发。RA患者请做好长期战斗的思想准备。

散木

回复为爱而生：

很高兴看见你的好消息！祝福你！在这里，我们见知了你结婚前的矛盾，见知了你婚后的甜蜜，见知了你做了准妈妈的幸福！祝愿其他朋友，可以如你一样的幸福快乐！

散木

回复仙湖微蓝：

可以肯定的说，如果你母亲确诊为类风湿，她之前所有的治疗都是不合理的。你为她就近找有风湿免疫科的正规医院，去做检查和治疗。如果用药得当，你母亲的病应该可以被很好的控制。

散木

回复vanessa

个人看法，你目前的情况，最好到比较大的医院去确诊！大医院的检查项目比较齐全。

散木

回复zhaobiao

看见你的帖子，是康友转发我的。你能够有今天的好心态，完全是你自己努力的结果！我们每个人都可以走出类风湿的阴影，关键在于我们自己愿不愿意改变！祝福你越来越好！

散木

回复beixijj
我能回答你的是，对于类风湿，有时候不疼痛，不代表完全控制住了。CCP 也的确是个与骨质破坏相关的指标。但是，有时候指标也不代表病情，类风湿疾病的控制情况评估，是个专业的问题。

散木

回复随风飘动的云：

你现在的身体整体情况，真的比我幸运多啦，你的病史比我也长不少啊。专科医生用药，总归有自己的道理。除了叶酸不要和MTX同服外，也没有什么啊。

我不知道这是不是临床常见的一种现象，就是幼年类风湿到了成年，似乎检查指标正常的时候比较多，血沉可能是比较常见的异常指标，代表病情的活动。

散木

散木的心愿

                                             关于片片落花

08年的时候，我有心重写片片落花，然而，落笔之际，却感觉异常困难，许多问题，我并不清楚，尽管曾经似乎自己觉得清楚。用了差不多2年的时间，我去思考那些问题。重新架构了内容，今年开始动手。动手之后，发现仍然行为困难：真的想写东西，和以往的随心所欲、兴之所至，信手而为是很不同的，我真正感觉到自己能力、天赋、知识的限制。每周我只能写三天，需要休息四天，每次也就只能写2千字左右。就这样，身体还是觉得很吃不消，积累一个冬天的健康，现在差不多快赔光了。

我的朋友桃叶写她的小说，不到2个月的时间，写了十数万字，她体重减轻了4斤，她说，写东西是最可以减肥的事情，意外之喜！她可是被大学同学们公认的才女啊。她尚且如此，况乎我这个既笨又病的鸟儿！所以，我也不认为慢得如蜗牛，是什么丢人的事情，只是需要放弃很多东西罢了，包括上网。

                       关于康友的问题和类风湿

说实话，从去年开始，我就出现比较大的压力感，因为康友的信任。许多康友们的问题，我曾经都敢于回答，不是因为懂得，而是因为无畏。可是，随着对类风湿疾病的了解，我怯于回答那些问题了，因为怕康友的信任，给别人造成误导。许多问题，真的需要专业的医生做解答，这不是我可以做到的。我不知道别人怎么样，我是越是了解类风湿这个疾病，越是感觉专科医生值得信赖——虽然不是所有的医生，都值得我去信赖。

现今医学界，在风湿病、癌症、心脑血管疾病、糖尿病等各大非传染性疾病领域，新的认识其实已经超出了上世纪后期提出的：社会——心理——生物医学模式，而是提出与疾病共存的理念，提出“大医学”构想，就是基础研究、制药企业，临床应用之间的联合，在病人的康复过程中，加大对病人本身的关注，增加病人的主动性。治疗不仅仅只是医生的事情，而是病人主动性越来越重要的事情。这对“类风湿的康复咨询”提出要求，我想做这方面的事情。但是，这是比写什么“片片落花”更需要专业知识、边缘知识储备的事情，不是一两年三四年可以做到的。

                         关于爱若华

我一直感激爱若华，因为它对我的疾病的有效治疗，才给我提供了可以重新站起来的机会。我一直对它信任，也希望更多的患者，可以因它而受益。然而，经历了停爱若华的失败，经历了这两年我低剂量控制的不理想，我越来越关注爱若华的长期安全使用、规范使用的问题；我越来越对自己选择使用爱若华出现担忧。

今年1月13日，我就爱若华长期使用副作用问题，咨询欣凯公司的钱医生，她给我的感觉值得信任，但是，没有解除我的疑问。我得不到这样的回答：长期使用爱若华是安全的。然而，我却得到，如果把时间拉长到数年、十数年、二十年......治疗类风湿药物的副作用，都很难说。曾经认为，MTX是可以长期使用不出现肿瘤风险的，但是最新的研究结果，也不是这样。

我们既然需要终身使用药物，就必须正视和正确对待副作用这个问题，那就是正规用药、在医生的指导下用药，不要无端害怕副作用，也不要无端不在意副作用。该做的检查必须做，对药物的使用和调整，不要自己任意妄为。医学界有许多问题，都是不可预知的，也都不一定只有一个途径。但是，在一定的现实中，有它的制约性，我们需要科学的态度，认真的态度，去对待自己的健康。

散木

伤别离

我在1月27日，向论坛的管理员可乐加水，提出辞去版主职务。曾经因为类风湿，散木和大家走到了一起；现在同样因为类风湿，散木和大家道别离。将来，也许因为类风湿，和大家再相逢——老实说，不想和大家再相逢，我希愿在将来，大家都会身体健康，彻底摆脱类风湿的阴影，该干嘛干嘛，都在忙活自己的事情。我本来想像别的版主一般，悄悄地隐没。然而，在我前天来到论坛的时候，我看见仍然有新的留言，感到如果不和大家道个别，很是不应该的。真的很对不住了，如果有什么问题，请发在论坛吧。论坛中很多康友，都是可以给出好的意见的，如果发在这里，恐怕得不到回复。

我写了《散木的心愿》，告诉大家，我想做什么，我为什么很少来论坛了。如果你看过我以前写的《片片落花集序》等文字，你也许可以感知，过去的岁月中，网络、论坛、康友们的友谊、信任和鼓励，是多么大的改变了我。我曾经是那么的自卑、不知所措，也曾经是那么的任意妄为、不知天高地厚。

最后真心的祝愿所有的人，都可以健康快乐！

铃子

虽然理解并支持你的决定，但还是很伤感。

散木求知欲极强，活得认真而执着，对待论坛也是一样。她那么看重给别人的帮助，还要求是高质量、甚至是专业的，这种动力促使她去学习更多。祝福散木学有所成，更祝福散木的身体越来越好！

希望常来交流哦。我们都会想你的。