新的赏试(类克)

流浪小花猫

1月9号我将接受第二针,到时看化验结果了,事实证明一切.

大毛

换了双硬点底的拖鞋(我们对鞋太挑剔),好象脚外踝痛好点,但双肩关节上举时感痛,但还能举上去.右手腕活动时也感到痛,不会是把我的药量搞错了?(同时还有一个是用一支药的病人)

csz_edou

大毛，好羡慕你终于找到适合自己的药，愿你的病情不断向好！
    我也是类风湿患者，起初我得了这个病时觉得未什么大不了，因为我只是左手近断指间关节肿痛。后来，我查阅了有关资料和读到各患者的心得时，才知道自己小看了这个病。刚开始的时候，我在地方医院确诊为类风湿并开了“MTX”、“泼尼松”及“莱...昔...药”（药名我忘了）（服了大概2个月），后来药效不佳，多了一个关节肿痛。我便转到省中医院，医生开了“MTX”及“爱若华”及“正通风.....药”（服用了大概1个月），还配合中药，开始的时候效果还可以，后来随着时间推移，疼得好厉害，当时左膝关节肿得好厉害！之后又转到另一家医院，复检后，类风湿因子200多，她说:“你的各项指标较高，建议你参加我们的实验计划，半年免费打“类克”（价格每支大概6700元）！，这个计划是适合一些家境较差的病人参加，一些经济好的病人我们都不接受！条件很苛刻，不是任何时候都有这机会，参加吧！”之后她就要我停用爱若华1个月，开了“美洛昔康片”+“MTX” ，并在一个月后复查，可以的话，就打“类克”！
     看了你的经验后，我觉得好快乐，因为若果受药的话，病情会得到控制。但我有困惑：
1、我刚转院，第一次看病，她并不是建议我试试其他药，而是一针见血叫我参加计划，感觉好像在坑人！
2、既然条件苛刻，为什么给我的感觉就是只要我答应就可以参加呢？
3、我是否可以试下其他西药再用这个“类克”，因为这个“类克”不是打一年半载就可以，可能需要长期打，吃不消啊！
4、按价格分析，6700元应该是国产“类克”，但见有患者说国产“类克”，不是叫“类克”，应该是什么呢？
5、我好担心自己不是药物组，而是变成小白鼠，延误病情。
   多谢大毛！

大毛

我不知道你是那个省,我只能说说我在武汉同济医院(最大的三甲医院)我所了解的情况.类克是进口药,国外已用了10年.医生让你用的"类克"药物实验,可能就是我国自行生产的,和类克同类的生物制剂.我在医院病房注射时,也同时有这样的病人在注射。因我也觉得药太贵,但我是在有这个实验药之前就用了,我还对医生说我后悔,该晚点用这实验药.医生是这样给我解释的:1是选择实验的病人条件严格(象我关节严重变形可能不行);2是即使可以参加实验,也不一定正好抽在"类克(不叫这个名,具体名字我记不住)组,也许是安慰组,或别的药物组.当然,如果正好抽在类克组那就可幸运免费用半年,那以后还得自己掏钱.
当然我已用了类克,医生也只好这样安慰我,这些解释你可做参考,注意自己定

csz_edou

我是广东省的，现在中山大学附属第三医院就诊（是三甲医院，也是我省唯一的应用国家食品药物监督管理局免疫优秀专业重点教学国家药品临床最后研究基地）！因为我觉得既然说参加实验的病人条件严格，为何医院不是先看病人条件再跟病人停药？给我的感觉就是非用不可！[yiwen]
我觉得和你谈话很亲切，可能因为我曾在武汉读大学，度过人生最快乐的日子，好怀念武汉！前几年回去，发现变了好多，过几年如果天公作美的话，希望可以重游。[leifeng]

csz_edou

想问请教大毛：RA病人平时应怎样护理呢，我看了你前面的发帖说那个讲座提到要尽量吃素，那我怎么办，底子已经差，还得了这个病，现在才30岁，不吃肉，未力气带小孩啊！我昨天奢侈了一把，和同事去吃日本寿司，晚上左膝又肿胀起来，不知和刺身有无关系？
你一直有服用钙片吗，我现在的那个医生除了叫我服用“美洛昔康片”+“MTX”之外，叶酸及钙片都无吩咐，是否可以自己尽服呢？

大毛

我90年在北京301医院诊断类风湿合并骨关节炎(拍片有骨质疏松),医生就让我服"钙尔奇D,我也就服了18年.叶酸是我自己服,每周服一次(3片)尽量在服MTX两次之间.说到吃素,我也很抵抗,元月1,2号连吃两天生鱼片,我喜欢吃,算LG过节犒劳我,呵呵!吃后我倒没反应.平时,我还是尽量吃素.我和你不一样,我年纪大,退休在家没事,你最好按常规每周两顿肉.至于护理,简而言之是既要活动关节(尤其小关节),又不能加重关节的负重.话是这么说,可没条件的很难做到.我现在关节变形的这么厉害,有些事也还的自己做.

csz_edou

多谢大毛！从现在起，要受得住诱惑，戒肉！[ku]

大毛

武汉在下雪,这两天感左肘关节伸直受限,痛强忍也可勉强伸直.

大毛

这两天左肘关节痛减轻(伸直时已基本不痛,右中指的小结节好象也小多了,不仔细摸还看不出来.难道是三七的作用?